הי קרין אם תמצאי מישהו שמוכן להתחייב לי שאף פעם לא אפגע קשה בתאונת דרכים לא תהיה מאושרת ממני כי הסטטיסטיקה מראה לי שחור על גבי לבן שהמצב על הכבישים מסוכן :) אני עם טרשת משנת 94, חלק לא מבוטל מהשנים הייתי ללא טיפול תרופתי כי בהתחלה לא היה כלום ואחר כך הייתי בתקופת הריונות. אמנם יכולת ההליכה שלי נפגעה אבל אני לא בכיסא גלגלים, ב- 12 השנים האחרונות אני מתאמנת בקרב מגע, אני חיה חיים מלאים, התחתנתי , יש לי ילדים, למדתי באוניברסיטה, יש לי הרבה חברים , תחביבים ואני עושה הרבה דברים שאניח אוהבת. נכון התרופות לא מרפאות אבל הן בהחלט מעקבות את התפתחות המחלה, מפחיתות התקפים ומעקבות את התנוונות התאים בחומר האפור במוח. בשנים האחרונות הייתה התפתחות מאוד גדולה בתחום ועדיין ממשיכים לפתח כך שאני מאמינה שעוד יהיה יותר טוב. אני מזדהה אם תחושת הפחד מאי-הוודאות שאת מרגישה בהיותך מאובחנת חדשה וממליצה לך להעזר במשפחה וחברים כי להתמודד איתה ואפילו ללכת לבעל מקצוע כדי לקבת תמיכה בהתמודדות עם המצב החדש. נסי למלא את היום בדברים ואנשים שאת אוהבת ומעלים חיוך על פניך. מקבה שעזרתי ואנחנו כאן לכל שאלה

אני אתחיל בצפירת הרגעה - לא כל מי שחולה בט"נ מגיע בסופו של דבר לכיסא גלגלים. טרשת היא מחלה מאוד אינדיבידואלית והיא משפיעה על כל אחד בצורה אחרת. יש כאלה שיגיעו לכיסא גלילים שנים ספורות אחרי האבחון ויש כאלה שיחיו עשרות שנים עם ט"נ ולא יגיעו למצב הזה. לפי מה שאתה כותבת האופי של הט"נ הוא התקפי ודווקא בסוג הזה הסיכוי להגיע לכ"ג הוא נמוך יותר. התרופות הקיימות לט"נ נועדו להקטין ולרווח את הזמן בין ההתקפים ולכן חושב לקחת אותן בצורה מסודרת. הסכנה היא שההתקף יותיר אחריו עקבות ואם תדירות ההתקפים גדולה, העקבות הללו יכולות להפוך לנכות שאותה צריך למנוע. אני מציע לך לא להקדיש יותר מדי זמן למחשבה על מה יקרה בעתיד - אף אחד לא יודע מה יקרה לו - גם אנשים בריאים וחבל על האנרגיה שאת משקיעה בכך. קחי את התרופות, תהני מהחיים שלך כמו שהם היום ואם חו"ח יהיה שינוי בעתיד - אני בטוח שתוכלי להתמודד איתו.

קארין היקרה מקווה שאני לא חוזרת על מה שכבר כתבו לך. הפוסט שלך היה מרגש. מצד אחד מאוד מזדהה איתך- בתחושות החוסר עונים, הפחד והדאגות מהארוע הזה שקורה לך פתאום בגיל צעיר, שכל החיים בפנייך עם מלא תוכניות- והדבר הזה ממש לא בא בחשבון. הייתי שם בדיוק, אמנם לא בגיל צעיר ורק לפני שנתיים - אבל את השוק הזה אני זוכרת טוב. וזה מביא אותי למצד השני... לקח לי כמעט שנתיים למצוא את עצמי אחרי האבחון, הרבה טיפולי שיקום ויותר מדי לחץ. חרשתי את האינטרנט ולצערי זה רק הוסיף ללחץ. ואז נרשמתי לפורום הזה והתחלתי ללמוד את העובדות מאנשים כאן שחיים עם הטרשת, ולכל אחד סיפור, סימטומים ועצות מתוך נסיון אישי ואמיתי. אז מצד אחד אני מזדהה עם מה שאת עוברת כרגע ומצד שני אני אחרי זה בזכות הידע והתשובות שקיבלתי כאן בפורום. היום אני יודעת שכנראה שלא אמצא תשובות של 100% לגבי מה יכול לקרות לי, מתי ההתקף הבא, האם הטיפול באבונקס עוזר לי, האם ומתי המצב שלי יחמיר, האם יום אחד אצטרך להתנייד בכסא גלגלים. כי אין תשובות לאף אחת מהשאלות האלה. מה שכן ברור לי זה שגם אם וכאשר לא אוכל ללכת, זה לא יהיה סוף העולם בשבילי. להחלטה הזאת הגעתי בזכות מה שקראתי כאן- מאנשים שמנהלים חיים מלאים וטובים בכל שלבי ה"מחלה". לפני שאובחנתי הייתי אישה ששולטת בהכל - עקשנית והחוסר וודאות בהתקף הראשון תסכל אותי מאוד. מאז למדתי לשחרר, ולהשקיע אנרגיה רק במה שתלוי בי. והרבה יותר קל לי. מאחלת לך שככל שתקבלי כאן מידע שאפשר לסמוך עליו- כך תתחזקי ותחזרי למסלול החיים כי באמת כל החיים בפנייך.בהצלחה.

רציתי להוסיף שכדאי דרך הקופת חולים לבקש טיפול פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ואף כמה שיחות עם פסיכולוג. הטיפולים האלה באחד מהמרכזים שמתמחים בטרשת מאוד מועילים ועוזרים לעשות סדר במחשבות ולקבל כלים להתמודדות עם הטרשת.

תודה קארין על השאלה, שמניסיוני מעסיקה ומטרידה כה רבים וגם כמובן לכל המגיבים. אני מצטרף לכל מה שכתבו מעליי. אני חושב שאת מביעה את אחד הקשיים המרכזיים (אולי המרכזי שבהם) בהתמודדות עם המחלה - חוסר הוודאות לגבי מה שיהיה בעתיד. גם החוקרים מאוד מתקשים בנושא זה ולכן אין כמעט מחקרים שמתארים את הפרוגנוזה (הצפי להתפתחות/התקדמות המחלה). הבעיה היא שהשונות כה גבוהה שלא ניתן לחשב, וכמעט אין ערך, לממוצע (לפיו עושים ניבויים והערכות). במילים אחרות, הפערים בין האנשים השונים עם טרשת נפוצה כה גבוהים וקיצוניים שלא ניתן לנבא ואין "אמצע נכון" שמתאר את המחלה הזו. למרות זאת, היה צוות חוקרים אמיץ אחד שקיבל המון ביקורות על מחקרו. אצרף את מחקרם שמציג טבלה של ההתקדמות "הממוצעת" של מחלת הטרשת הנפוצה (בקישור למטה). חשוב לי בעיקר לציין, שכן ניתן להגיד שבגלל התקדמות הרפואה תמיד הטיפול יהיה טוב יותר ויצליח יותר ויותר לעכב את המחלה. ובנוסף, כמו שאיננו יודעים מה יקרה בעתיד לרעה (כמו החמרה במחלה או תאונות דרכים), כך גם איננו יודעים אילו עוד הפתעות לטובה מחכות לנו בעתיד, כמו פריצה בתחום הטיפול בתאי הגזע, תרופות יעילות יותר, כניסתם של טיפולים לשיקום המיאלין ועוד ועוד

אם יותר לי, אני רוצה לענות מזוית אחרת. השאלה היא לא סטטיסטית, היא אישית. מה שאת בעצם שואלת (אני מקווה) הוא לא "מה הסיכוי שיכולת ההליכה שלי תשאר תקינה" אלא "האם יש אפשרות שיכולת ההליכה שלי תשאר תקינה". אז ברור שיש סיכוי. רוב האנשים שכותבים בקהילות או בקבוצות בפייסבוק הם, באופן טבעי, אנשים שיש להם קשיים וצריכים תמיכה. אלה האנשים שאת רואה וקוראת. האנשים המתפקדים שיש להם חיים מלאים פחות צריכים תמיכה ואת פחות רואה אותם בקבוצות. את גם פחות רואה אותם בביקורים בבית חולים או במרפאות. האנשים שבמצב יותר טוב באים לביקורת כל 3-4 חודשים,נכנסים לרופא, יושבים איתו רבע שעה והולכים. והם הרוב לדעתי. ועוד דבר - יש לך השפעה על זה. מעבר לתרופות, שמירה על אורח חיים בריא הוא מקדם בריאות משמעותי. אצל הרופא שלי בקליניקה (תל השומר, המרפאה של הטרשת, המקום הכי סטנדרטי בארץ לטיפול בטרשת) - יש על הקיר תמונה שהוא קיבל מאחת המטופלות שלו שהיא היום מדריכה לרכיבה עם אופניים. היא מצולמת שם רוכבת על אופני שטח בהרים. האם אני יכולה להבטיח? לא. ברור שלא. אבל תשוטטי קצת. חוץ מהקבוצה הזו, תחפשי גם קבוצות בפייסבוק, תחפשי אתרים של רפואה משלימה שמתמקדים במחלות אוטואימוניות בכלל וטרשת בפרט. תמצאי שם הרבה מידע והרבה עידוד. את מוזמנת לפנות אלי בפרטי.

שלום קארין היקרה והחמודה רוב החולים בטרשת נפוצה לא על כסא גלגלים ומתפקדים עובדים ולומדים עושים תארים ושמחים יוצאים לחו"ל ולמסיבות והכל רגיל אין לך מה לפחד ומה יהיה אף אחד לא יודע בכלל לא רק בקשר למחלה בכללי לחיים מאיפה אדם יודע מה יקרה לו אבל בכל מקרה רוב החולים בטרשת חיים רגיל יש לך בעיה עם פחד בלי שום קשר לא רק בגלל הטרשת עכשיו זה ההזדמנות להתגבר ולנצח את ההרגשה הזאת אל תתבלבלי אני חולה עשרים שנה ולא ידעתי בכלל רק לפני שנתיים בערך גיליתי אבל הכל רגיל כמעט רגיל הולך לעבודה חוזר לומד הולך לחו"ל לטיולים נמצא עם חברים ומתנהג רגיל לחלוטין הכל תלוי בך אדם יש לו כוחות על הוא יכול לעבור הכל וגם לנצח הכל תלוי בך איך את מסתכלת על המצב באיזה זווית וצריך רק בצורה חיובית וככה מנצחים אתמול ראיתי תוכנית על הרופאים והיה שם על אנשים שהשתילו להם לב והרופא אמר שצריך לרצות לחיות ולהיות חזק לנצח הכל תלוי בבן אדם אני מתנהג רגיל ושוכח בכלל מהמחלה אז תזרמי ככה יהיה לך יותר קל לא נגמרו החיים תצאי מהבילבולים שלך תחשבי דברים טובים היום את מתפקדת וגם מחר תקומי מהמיטה וגם מחרותיים ובעוד שבוע וגם בעוד הרבה שנים אז אל תכבידי על עצמך את צעירה החיים לפנייך תעשי חיים בהצלחה

היי, קארין, כל חיינו הם ניסוי ותהייה בלי קשר למחלה שלך, אדם נולד לחיות ואף אחד לא יכול להבטיח לו דבר, לא לטוב ולא לרע, האם יש מישהו שיכול להבטיח לבן אדם בריא שמחר הוא לא יחלה?? או לבן אדם חולה שלא יהיה לו סיכוי להבריא ולחיות ? לא, אבל מה שכן אפשר , זה להציע , אני מציעה לך להמשיך את חייך לצד המחלה ולא לתת למחלה לשלוט בך, תקשיבי לרופאים המטפלים, תקבלי את הטיפול שלך , תדאגי לעשות כל דבר שיכול לעזור ולשפר, שחייה, פזיותרפיה, מצב רוח טוב , תבלי ותהני מכל הטוב שיש סביבך, בכל בוקר תקומי עם חיוך על הפנים, נכון, את יכולה להגיד לי שזה קל לומר אבל קשה לביצוע, אז אני אענה לך שזה לא קל לומר בעיקר למי שמתמודד עם מצבים דומים למצבך, ההתעסקות היום יומית במחלה והבכי יעשו לך את ההיפך, תרימי את עצמך ואל תיפלי, אל תחשבי על מצב קשה יותר אלא על מצב טוב יותר, תהיי אופטימית, תחשבי על כך שהיום יש תרופות וטיפולים יעילים, המחקרים בנוגע למחלה זו מתקדמים מאוד ויש תקווה

כמו שאביב כותב יש הרבה סיבה לאופטימיות. הרופאים אבחנו אצלי שלב מתקדם והדאיגו את כולנו לפני 25 שנה. קבלתי ברכת רב גדול והם ממשיכים להפחיד היום הם אומרים לי שאני חייב לעשות מדיטציה להתיאש מללכת!!! רק מאז התחלתי שוב לרוץ! היום הם אומרים שהמחלה התקדמה לשלב בו אף תרופה לא תעזור לי ו.... א נ י ל א צ ר י ך תרופות ומתפקד פעם בדיאטה עכשיו עם וויטמינים אלוהים גדול גם כשסבלתי יותר אבל אני מקוה שאת תהיי כמו רובנו פה בלי סבל פסח כשר ושמח