שלום O24 הלחץ שלך מובן וגם השאלות הרבות שמטרידות מובנות. אני שמחה שפנית ואנסה לינות לך על כולן ככל שאני יודעת. 1. סוג הטרשת - ארבעת התרופות שהוצאו לך הן לטרשת התקפית כך שמשה אני מסיקה שזו הטרשת שיש לך. בנוסף לרוב מה שמוביל אדם לרופא ושם עולה החשד לטרשת זה איזה התקף, לא סיפרת מה היה אצלך אז אני רק יכולה לנחש. 2. בחירת התרופה שעשית נראת לי חכמה, התרופות בכדורים הקיימות הן חדשות יותר ומכך מתקדמות יותר מזריקות וגם הרבה יותר נוח לקחת אותן (במיוחד בנסיעות), התופעות שאת מתארת מוכרות בתחילת הדרך עם טקפידרה והן חולפות לאחר שהגוף מתרגל לתרופה. 3. חוות דעת נוספת היא תמיד אפשרות בעיקר כאשר יש סימני שאלה עםהאבחנה, כאשר התוצאות של הבדיקות ממש ברורות (זה תמיד כך) אז אין ממש טעם להוציא מהכיס כסף לעוד דעה. מצד שני אם את חושבת שזה ייתן לך הרגשה טובה יותר אז אולי כן. 4. ביום יום אני לא ״סובלת״ מהטרשת אבל בהחלט בתחילת דרכנו יחד, לפני יותר מעשרים שנה, היא הייתה נוכחת יותר וזה מאוד טבעי. זה נכון בכל בעיה רפואית חדשה שמגיעה לאדם והנוכחות שלה היא חלק ישוב בתהליך ההתרגלות לחיים יחד וגם מביאה את האדם לבדוק את כל ההיבטים שלה ולדאוג לעצמו (רופאים, בדיקות, תרופה, טיפולים, תמיכה וכו...) היום הנוכחות של הטרשת בחיי היא בעיקר הפורום הנהדר הזה שבו אני כותבת תשובות לאנשים כמוך ;):):) אני מקווה שקצת עזרתי ואם עולות עוד שאלות או סתם בא לך לשתף, אנחנו כאן לשם כך. בהצלחה

שלום 024 אני מצטרף לדבריה של עינת. נשמע שיש לך מהלך התקפי-הפוגתי של טרשת נפוצה, לפי האופציות הטיפוליות שניתנו לך וגם שזהו המהלך השכיח ביותר בעת האבחנה. כמובן שלגבי כל ספק ושאלה כדאי להתייעץ עם הנוירולוג האישי ואני מציע שלפגישה הבאה עימו תביאי דף עם שאלות שמטרידות אותך (כי לפעמים בעת הפגישה שוכחים חלק מהדברים החשובים שרצינו לשאול). לגבי חוות דעת שנייה, כדאי לפנות רק אם יש ספק באשר לאבחנה או הטיפול התרופתי שהוצע לך. וכפי שעינת ציינה רבים עושים זאת רק כדי לשמוע אותו הדבר ממומחה נוסף -שהמטרה העיקרית היא להירגע ולהרגיש "שעושים הכל". לגבי הטכפידרה, תופעות הלוואי לרוב חולפות עם הזמן וגם אפשר כבר לצמצם אותן בעזרת אכילה של מזון שומני לפני (היה לנו דיון על כך ואצרף אותו בקישור למטה כדי שתוכלי לקבל רעיונות). כמו שציינת, אצל כל אחד הטרשת היא אינדיבדואלית וכל אחד נמצא על הרצף שבין היא בכלל לא מורגשת לבין הסימפטומים מאוד קשים ופוגעים בתפקוד. אני חושב שהסימפטום השכיח ביותר שמפריע לאנשים עם טרשת נפוצה הוא העייפות, גם מניסיוני וגם מסקרים שנערכו. כדי להתגבר עליה מומלץ לקחת את הטיפול התרופתי, לעסוק בפעילות גופנית ולשמור על תזונה נכונה. ובכלל אימוץ אורח חיים בריא מאוד יעזור לחזק את הגוף וכך גם להתגבר על סימפטומי מחלת הטרשת הנפוצה. ולבסוף, אני ממליץ לכל המאובחנים החדשים לגשת לטיפול פסיכולוגי במרפאה/מרכז בה הם מטופלים (ברוב בתי החולים קיים פסיכולוג ייעודי לטרשת נפוצה). האבחנה בגילאים הללו היא מטלטלת וטוב שמהתחלה יהיה אפשר לטפל בהשפעות השינוי וכיצד הכי נכון להתמודד עימו. ותמשיכי לעדכן אותנו, נשמח לדעת מה החלטת ואיך עשית זאת, אנחנו לומדים מכל אחד.

התשובות שעינת וערן נתנו לך הן מצויינות. לגבי הטקפידרה - תופעת הלוואי שתארת מוכרת מאוד ובמשך הזמן, במיוחד אם אוכלים משהו שומני לפני לקיחת הכדור, מאוד עוזר. דוגמאות למזון שומני - מיונז, כף שמן זית, כמה זייתים סתם, שוקולד למריחה, כף גבינה שמנה (מעל 16%), אבוקדו וכיוב' - כולם אפשריים. לגבי PML - עיקר הסיכון הוא בטיסאברי (עירוי) או גילניה (כדור), בטקפידרה הוא הרבה יותר קטן. בגילך הצעיר אני חושב שתרופה פומית (כדור) עדיפה. עירוי דורש ממך אשפוז יום פעם בחודש או כמה חודשים ותרופות בהזרקה דורשות לשמור אותן בקירור ולעיתים קרובות הן יוצרות תופעות מקומיות בעור. לדעתי - אם תתמידי במזון שומני לפני הטקפידרה - במשך הזמן התופעות יעלמו או לכל הפחות יפחתו.

הי לי יש נסיון טוב עם בטא- אינטרפרון רביף. אני כבר 4 שנים עם התרופה. ומרגישה בגדול טוב, מתפקדת כרגיל ומנסה להקשיב לגוף שלי כשאני מתעייפת. מעדיפה משהו בטוח מוכח עם ליווי ותמיכה. תראי מה מתאים לך. והעיקר שתרגישי טוב

הי. אני ארבע שנים ובגדול ללא שינוי EDSS. היו לי ימים טובים פחות אבל משתדלת לעשות ספורט ולהיות עסוקה בדברים שעושים לי טוב.

היי מאובחנת חדשה, אני משתמשת בטכפידרה כבר שנתיים ללא התקפים במהלך לקיחת התרופות. לפני התרופות חוויתי במהלך של 4 שנים בערך 2.5 התקפים :) (פשוט אחד מהם לא היה בוודאות התקף). כמו שאמרו כבר קודם לרוב מתרגלים לתופעות לוואי של הטכפידרה במיוחד עם משהו שומני לפני הלקיחה. יחד עם לקיחת התרופה מבצעים בדיקות דם תקופתיות כדי לבדוק את תפקודי הכבד, במהלך השנתיים שאני לוקחת את התרופה לא חוויתי שום בעיה בנושא. מאחלת לך המון בהצלחה ואני בטוחה שתמצאי בפורום הזה תשובות לכל השאלות שיעלו לאורך הדרך כמו שאני עשיתי וכמו שהרבה אחרים עשו גם כן :) בהצלחה!

היי אני מרגישה את אותם הסימפטומים שיש לך , יש לי טישטוש בראייה , לפני שנה איבדתי את השמיעה באוזן שמאל, נימול באזור הראש. לא יודעת לאן לפנות.