נזכרת שראיתי את הסרטון הזה לפני שאובחנתי ולפני שהרגשתי את התמונות האלו על בשרי. היום לצערי ממש מבינה את התחושות שניסו להעביר בתמונות. חשוב בהחלט להעלות את המודעות למחלה ולהתמודדות איתה אבל, אם יורשה לי..... לדעתי חסרה התייחסות להחלמה, במיוחד במהלך התקפי - הפוגתי של המחלה. יש פה כמה תמונות מאוד קשות שעשויות להעביר רושם מוטעה למי שלא מכיר מקרוב. אנחנו יודעים פה שעם עבודה וזמן התסמינים לרב נחלשים, חולפים.. ושמצליחים לחזור לשגרה ברוכה, לנהל חיים פעילים ושלמים, שטרשת נפוצה זה פאר חדש בחיים אבל לא סוף העולם :) הייתי שמחה לראות עוד כמה תמונות אופטימיות יותר שמשקפות את זה. מעריכה מאוד את הצוות של כמוני ואת כל המגיבים פה ומקווה שטיפת הביקורת תתקבל בהבנה ולא תפגע..

ערן מאז שאובחנתי אין יום שאני לא חווה משהו מוזר- חדש פיזית, נפשית וקוגניטיבית. אמרו לי להיות קשובה לגוף גם כדי למתן/ להרגיע סימפטומים לא נעימים וכדי לזהות התחלת התקף. אבל זה מתיש אותי, כי אף רופא עד כה לא יודע לומר מה קשור לתרשת ולכל דבר דוחפים עוד כדור.לכן הפסקתי לבקר אצל אורולוג הפסקתי פיזיותרפיה ללסת. מקווה שהמאמר שתכתוב על הסיצטומים המוזרים יעזור לי להבין טוב יותר את הבלתי מובן ובלתי נמנע . תודה

בן 43 מרחובות, מאובחן מזה 3 שנים. עקצוצים בפנים בצוואר ובחזה כשטפרטורת הגוף עולה. זה מחרפן. אי אפשר לעשות ספורט. רגישות לאור- היום אני חובש משקפיים כהות, אני מסונוור תמיד, בתוך הבית ומחוצה לו. ביום ובלילה... כפות רגליים קפואות בלילה במיטה, למרות שבדרך כלל הם שורפות וכואבות לי כמו בסירטון שלכם.

באופן קבוע סחרחורת ולפעמים תחושה של זרימות( לא יודעת איך לתאר) בראש. באופן קבוע אין שיווי משקל ולפעמים זה מלווה בחולשה או ספסטיות ביד, רגל או הצד.באון קבוע אין תחושה מלאה באצבעות שתי הידיים ולפעמים גם רגל שמאל נרדמת ונגררת. באופן קבוע אין שליטה בסוגרים ולפעמים עצירות. לפעמים ראיה מטושטשת- יותר עיין ימין.באון קבוע לסט שמאל קצת רדומה ולפעמים ננעלת/ רפוייה- קשה להסביר. תודה

אשתף גם... חמישה חודשים אחרי התקף בחוט השדרה, הכל במגמת שיפור אבל עדיין יש - לחץ בירך ולעתים במותן, בעיקר בישיבה ממושכת. תנועה עוזרת להפיג את התחושה. נימולים לאורך הרגל לאחר הליכה ושאר פעילות אירובית. אני מרגישה את הנימולים רק כשאני מפסיקה את ההליכה. בזמן הליכה מרגישה את הרגל מעט כבדה. מצאתי שדוקא אחרי הליכות ארוכות אני פחות מרגישה את הנימולים, יותר מציק בתחילת הדרך.. זה הגיוני? :omg: ועייפות, מרגישה לפעמים כאילו המוח שלי לקח כדור שינה באמצע היום בלי לספר לי.

כאבבב למה לא מדברים על כאב? יש לי כאבי תופת ברגליים. בכל פעם שאני עומדת, הולכת. זה כאילו מחיר שצריך לשלם על כל פעולה. על כל צעד. מרגישה כמו סמארטפון מקולקל. הבטריה נגמרת מהר. וכשהיא נגמרת, אז אני חייבת לשבת/לשכב. כי הרגליים לא זזות יותר ועוד רגע אפול. שעה שעתיים של טעינה ואז אפשר שוב לזוז.. סליחה אבל אוף