מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

פרופ' אורי אלקיים
פרופ' אורי אלקיים
מומחית לראומטולוגיה, מנהלת המכון הראומטולוגי במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), יו"ר האיגוד הישראלי לראומטולוגיה.
ד
ד"ר חגית פלג
רופאה ביחידה הראומטולוגית בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים . מומחית בפנימית וראומטולוגיה. 
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.

מובילי קהילה

רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).

חדש פה עם AS

06/05/18 11:15
6 תגובות

אני בן 38. מגיל 20 סובל מ AS. קיבלתי הבחנה רק ב 2005 שאכן מדובר בAS.
עד היום ניסיתי את רוב התרופות הביאולוגיות ולא ביאולוגיות וסטראודים.... היתה הכלה
אבל אני התרגלתי מהר מאוד לכל התרופות והן הפסיקו להשפיע. אני עכשיו מחכה לאישור של תרופה באולוגית חדשה.
כמו כן מחלה אצלי פעילה לאחרונה ובבדיקות MRI ראו הרבה מאוד שינויים שלא היו בבדיקות הקודמות שעשיתי ב 2014
שהמחלה לפי הבדיקה היתה לא פעילה.
כמו כן יש לי השלחות של המחלה על הכליות שהובחנה אצלי IGA ניפרופתי לפני כשנתיים.
כרגע נימצא בעוד בירורים לגבי איברים פנימיים אחרים שכנירא גם קשורים לAS ונפגעו.
רציתי לדעת אם יש פה עוד אנשים שסובלים ממחלות הקשורות ל AS?
תודה רבה


תגובות

דיויד5
07/05/18 10:23

פליקס4 שלום. אני בן 44 ומאובחן עם AS מגיל 27. בתחילת המחלה ובמשך מספר שנים טופלטי באנברל אולם כמוך הגוף שלי פיתח עמידות לתרופהץ משך שנתיים ניסיתי כל מני תרופות שלא ממש עבדו ביניהם רמיקייד, הומרה ואקטמרה. בסוף ולמשך כמה שנים קיבלתי סימפוני וזה עזר מאוד. לפני שנה וחצי פיתחתי עמידות גם לתרופה זאת ובעצת הראומטולוג שלי חזרתי לאנברל (מסתבר שלפעמים הגוף שוכח את העמידות ומגיב שוב לתרופות שעבדו). מעבר לזה שמעתי שבימים אלו נכנסה תרופה חדשה בשם קוסנטיקס ואולי שווה לבדוק את זה. בימים אלו אני מתחיל לסבול כנראה מפגיעות נלוות לAS (חולשה וחוסר תחושה בידיים וברגליים, כאבים בצלעות בגב ובאגן) ואני מתחיל תהליך בירור בענייןץ אשמח אם תוכל לשתף אותי במידע או במלצות אודות מרכז רפואי או ראומטולוג שמתמחה בפגיעות נלוות ל ASץ לתחושתי, רופאי משפחה וארומטולוגים רגילים לא ממש יודעים מה ואיך להתייחס ספגיעות המשניות. אשמח לשתף וגם ללמוד על נסיון רפואי, ניהול והתמודדות עם כאב וטיפולים לא קונבנציונאליים שמקלים. אצלי למשל, צום עוזר מאוד וגם שימוש בקנביס רפואי.

פליקס4
07/05/18 10:34

שלום לך דיויד אשמח לדבר איתך אתה יכול לצור איתי קשר אחרי הצהוריים בטלפון 0543-151534

חלינקה-ש
08/05/18 12:54

ברוך הבא לקהילה שלנו פליקס יקר!

פליקס4
08/05/18 12:57

תודה רבה מקווה שהפורום יהיה יותר פעיל.... אני בשמחה אתרום את מה שאני יודע ומה עברתי...

רותם55
11/05/18 0:00

שלום לכולם, מי מבינכם שקיבל אישור לקנאביס רפואי, יכול לומר אם זה לפני שניסה את כל הטיפולים או בנוסף? מי הפנה כתכם? מה הפרוטוקול וזמן ההמתנה? תודה!

פליקס4
13/05/18 11:11

הי. אין לי ניסיון אישי עם זה. אבל רופא כאב נותן המלצה לזה.