מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהבחירת טיפול

בחירת טיפול

Gila

10/05/18 9:34

10 תגובות

שלום! אני מאובחנת חדשה. לאחר חצי שנה מההתקף הראשון, לא היה עוד התקף נוסף וגם הניקור המותני יצא שלילי, אבל בבדיקת MRI החדשה התגלו עוד שני נגעים חדשים, מה שהביא לאבחנה ודאית למחלה. כעת אני נמצאת בנקודה בה אני צריכה לבחור טיפול בקו ראשון. אצל הרופא שללתי מיד את הזריקות כיוון שזה מלחיץ אותי מאוד, במיוחד שאני צריכה להזריק לעצמי.
לעומת זאת, בגזרת הכדורים ניתנו לי שתי אופציות ששקלתי, אך לאחר קריאה באתר תופעות הלוואי נראות לי מאיימות יותר..ופתאום אני תוהה לעצמי מה כדאי ואם כדאי. אשמח לשמוע על תהליך בחירת הטיפול אצלכם. מתקשה לסדר מחשבות..

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

10/05/18 11:58

הי גילה אני ממש מבינה את ההתלבטות שלך לא תמיד תופעות הלוואי מופיעות וגם אם כן יש כאן בפורום כל מיני המלצות של מטופלים איך למזער אותן. המלצתי, לכי עם האינטואיציה שלך לגבי הבחירה בין שתי החלופות בעניין השאלה אם בכלל כדאי, כיום יודעים שככל שמתחילים טיפול מוקדם יותר משמרים את הגוף במצב טוב יותר כיוון שהתקף משאיר לפעמים סימנים ולכן רצוי למנוע את ההתקפים ככל שניתן וזה בעצם מה שעושות כל התקופות הקיימות. אבל לקחת לעצמך זמן של כמה שבועות ואפילו חודשים לחשיבה לא נראה לי כסיכון ענקי. כמובן שאף אחד לא יכול להתחייב מתי יגיע התקף ואילו השלכות פיזיות יהיו לו אבל גם לא מבטיחים לנו שלא נידרס מחר בבוקר :) בהצלחה

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

10/05/18 20:04

מצטרף לדבריה של עינת וגם מוסיף בקישור את המדריך שלנו ל"איך לבחור תרופה לטרשת נפוצה" עם כל השיקולים הרלוונטים

https://www.camoni.co.il/%D7%90%D7%99%D7%9A-%D7%9C%D7%91%D7%97%D7%95%D7%A8-%D7%AA%D7%A8%D7%95%D7%A4%D7%94-%D7%9C%D7%98%D7%A8%D7%A9%D7%AA-%D7%A0%D7%A4%D7%95%D7%A6%D7%94-

שחרית

10/05/18 20:46

היי אני לצערי כבר לפני הטיפולהרביעי בגלל כשלונות של הטיפולים הקודמים.הראשון היה בזריקות ולא היו אז יותר מדי אפשרויות ומובן שחששתי.הפתעתי את עצמי ומיד רציתי לנסות והבנתי שברגע שאני שולטת בזה זה יותר קל לי וכך היה בשנים הראשונות כולל נסיעות לחול עם הזריקות .אני אישית לא קיבלתי אופציות אך הרופא הסביר לי מדוע בחר בתרופה המסוימת ופחות עניין אותי דרך המתן רק שיהיה הכי יעיל שיש.לדעתי תנסי יחד עם הרופא להתמקד ושהבחירה לא תיפול עלייך כי סה מורכב מדי לדעתי.גם בכדורים יכולות להיות תופעות לוואי לא נוחות ותמיד אפשר לדווח אם לא מתאים ולרוב גם להחליף טיפול.בהצלחה

שחרית

10/05/18 20:48

ואם כדאי אז לדעתי כן אני הופתעתי יותר מדי מהמחלה הזאת גם עם טיפול אז מפחדת לקחת סיכון

לי

11/05/18 17:55

היי גילה, משתפת קצת מההיסטוריה שלי... אני אובחנתי בתחילת 2013, אז עוד לא אושרו התרופות הפומיות. התחלתי עם קופקסון, אז בזריקה כל יום... הייתי ממש מאושרת כשניתן היה להזריק 40 מ"ג פעם ביומיים. לפי הMRI נראה שיש מוקדים חדשים. עשיתי בדיקת JCV לבדיקת התאמה לטיסברי, אבל בגלל שרציתי להיכנס להריון נשארתי עם הקופקסון. כמה חודשים לאחר הלידה חזרתי לקופקסון, ואז הגיע בהתקף הצפוי לאחר לידה. עברתי לטיסברי, קו שני, במשך כשנה וחצי, עד שJCV חזר כחיובי... כעת אני עם טקפידרה. מתמודדת עם תופעות הלוואי של הגרד וההסמקה (משתדלת להתחמק מישיבות בשעה 13:00), וזה לא כל כך נורא. אם באמת לוקחים את התרופה עם מזון שומני, התופעות באמת לא מאוד קשות. בכל מקרה, לא ציינת האם את מתכננת הריון בקרוב, אבל אם כן, קופקסון הוא היחיד שמותר כשמנסים. מספיק מלחיץ לנסות להיכנס להריון, לדעתי לא כדאי להכניס את החרדה שאת ללא טיפול. בהצלחה ורק בריאות

Gila

13/05/18 18:59

תודה רבה לכולם. הכנסתם קצת פרופורציות :)

ש.נ

16/05/18 12:45

היי גילה. לאחר התקף ראשון ואבחנה לפני קצת יותר משנתיים הניורולוגית שלי דאז המליצה על AVONEX בגלל המינון הנמוך ותופעות הלוואי הנסבלות יחסית. זה אמנם זריקה פעם בשבוע אבל זריקה בצורת עט שמאוד קל ונוח- במשך חצי שנה הגיעה אליי הביתה אחות נהדרת שהזריקה לי במינונים קטנים ועקבה מקרוב על ההסתגלות שלי לתרופה לפני שה חלתי מינון מלא לבד. בגלל חוסר תחושה באצבעות אני כבר לא מצליחה להזריק לעצמי אבל הזריקה אינה כואבת כלל אז בן זוגי כבר לא מתקשה לעזור וזה הפך למשהו טכני שלוקח שנייה. אין לי בסיס להשוואה ואני רגילה לתופעות לוואי (חולשה כללית כמו שפעת חזקה) ומתארגנת כך שיום בשבוע אני סמרטוט- מחיר שאני שמחה לשלם כדי לא להפחית/ לדחות התקפים ובלי בחילות שאני מניחה יש עם בליעת תרופה חזקה יותר. מסכימה שחשוב שתחליטי בעצמך - תדעי ש AVONEX היא כנראה הרע במיעוטו. בהצלחה.