מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחוסר תיאבון וטרשת נפוצה

חוסר תיאבון וטרשת נפוצה

11/05/18 17:01
16 תגובות

היי...
כבר קרוב לשנה שאין לי תיאבון
זה התחיל לאט לאט בלי שהרגשתי
התחלתי לאכול פחות ופחות
תוך כדי התחלתי לעשות בדיקות לדברים שיכולים לגרום לזה ו...- כלום. הכל תקין. חוץ מהטרשת.
הגעתי עד אשפוז במחלקה להפרעות אכילה בתל השומר- אבל ברחתי אחרי 8 שעות כי שם מטפלים במי שלא רוצה לאכול... ואני כן רוצה אבל לא יכולה!
ניסיתי כבר כל מה שאפשר
אני והמשפחה שלי כבר נופלים מהרגליים
הפסיכיאטר מחליף לי כדורים כי אומר שזה מדיכאון חמור
כבר לא יודעת מה לעשות
אם למישהו יש עצה או פתרון אני אשמח
אין לי כבר כוח לאכול בכוח...


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
11/05/18 19:39

הי איילת לא ידוע לי על תופעה של חוסר תאבון בחולי טרשת שנובעת מהטרשת. לאומת זאת מכירה אישית את חוסר התיאבון שנובע במצב נפשי של חרדה, לחץ דיכאון וכו'. הכיוון של הפסיכיאטר נראה לי הכוון הנכון מבחינה תרופתית אך הייתי מוסיפה לתרופות גם שיחות עם פסיכולוג שיעזרו גם הן בפן הרגשי.

איילת34
11/05/18 19:57

ניסיתי פסיכולוגים... לא מתחברת...

לי8
12/05/18 9:17

איילת, במה את מטופלת? אני עברתי לאחרונה לטקפידרה וגיליתי שההכרח לאכול ארוחה שומנית בערב ובבוקר דווקא עוזרת. גם לי הייתה ירידה לא מוסברת בתיאבון והפסקתי לאכול בערב...

איילת34
12/05/18 9:31

מטופלת בטיסברי אבל הפסיקו בינתיים עד בירור הירידה במשקל

לי8
12/05/18 9:37

הירידה שלי במשקל הייתה באמת תחת טיסברי.. מעניין... לי יש כרגע בטלפון תזכורת פעמיים ביום לקחת תרופה, שהיא למעשה תזכורת לאכול. טיפשי, אבל זה עוזר.

איילת34
12/05/18 9:40

אני לא מפספסת ארוחות. גרה עם ההורים בגלל המצב אז מכינים לי מה שצריך. התזכורת לא תעזור לי לתיאבון... מחפשת מה כן ייתן לי תיאבון

ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
12/05/18 13:40

איילת היקרה שלום חסרים לי פרטים בהבנת המקור לחוסר תאבון. האם את חשה בחילות, כאבי בטן? האם זה החל לאחר התחלת הטיפול בטיסברי? האם ישנם גם תסמינים של הפרעת מצב רוח? ישנן סיבות רבות העשויות להיות הגורם. נמצא למשל שבקרב חולי טרשת יש ירידה בתאבון שנובעת מחרדה חברתית. מאמר שפורסם בנושא Mohamadirizi et al., J Mult Scler 2016, 3:3 DOI: 10.4172/2 376-0389.1000183 נמצא גם קשר בין מחלות אוטואימוניות בכלל והעדר תאבון. לא נמצאה הסיבה אך נמצא קשר סטטיסטי: 8.9% מאלו עם הפרעת אכילה היו עם מחלה אוטואימונית לעומת 5.4% בכלל האוכלוסייה . החוקרים עקבו אחר המשתתפים במשך 16 שנים כך שגילו מצבים אוטואימוניים גם לפני הופעת הפרעת האכילה ( 2.http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0104845 ). המחשבה היא שיש גם גורם ביולוגי מעבר לבעיה הפסיכולוגית רגשית. אולי לנוכחות הדלקת עצמה יש השפעה על ויסות רעב ושובע? בכל מקרה אין ספק שצריך : 1. לוודא שהטרשת מאוזנת. לא ממליצה להישאר בלי טיפול בשלב זה. אם נניח שלדלקת עצמה יש השפעה. ובכלל , מחלה מאוזנת תורמת גם למצב נפשי מאוזן וכו' 2. ישנן תרופות שמגבירות תאבון ובמצבים קיצוניים ניתן להשתמש בהן לצורך זה. למשל: נוגדי דיכאון מקבוצת SSRI, אנטיהיסטמינים, או דפלפט שניתן לתת גם לטיפול במיגרנות ולא רק לפירכוסים ועוד. יש להתייעץ עם הרופא המטפל מה מצב התת תזונה ואם יש צורך במתן תרופתי להגברת התיאבון. 3. כמובן שצריך לשלב עם טיפול רגשי בכל דרך שנוחה לך, לאו דווקא פסיכולוג אם כרגע את לא בעד. 4. ספורט, מגביר תאבון , משפיע על מצב הרוח. 5. בדיקות כלליות למשל לשלול הפרעה בתפקודי כבד , כליות, תפקודי תריס כו' מאחלת לך שיימצא הפתרון במהרה כל טוב

איילת34
12/05/18 13:52

תודה לך. לגבי הטרשת- כמעט שנתיים בלי התקפים משמעותיים. לפי הנוירולוג והmriהיא יציבה לגבי תרופות- לוקחת בערב אלטרול 50 יחד עם סרוקואל. ובבוקר לוריואן. לגבי ספורט זה בעיה כי הרגליים שלי לא מתפקדות מי יודע מה. וכל הבדיקות נמצאו תקינות.

רועי-28
14/05/18 9:02

תוציאי פשוט אישור לקנאביס, אני בטוח שזה יעזור!

איילת34
14/05/18 9:14

יש לי... לא עוזר

רועי-28
14/05/18 9:16

אז כנראה הבעיה אחרת, לא קשור למחלה אפילו... משהו שאפשר לטפל בו...

איילת34
14/05/18 9:31

איך מטפלים בו? טיפול פסיכיאטרי?

רועי-28
14/05/18 9:34

בחיים אל תלכי לטיפול פסיכיאטרי, אם כבר לכי לכיוון הטיפול בNLP... זה בטוח יעזור לך כמו שזה עזר לי

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
17/05/18 13:18

אני לא מסכים עם ההתנגדות לטיפול פסיכאטרי. פסיכאטרים הם אנשי בריאות הנפש שיכולים, ואני נתקלתי בהרבה מאוד מקרים, בהם עזרו והצילו אנשים, לכן פעמים רבות מאוד ממליץ ללכת ולהתייעץ עימם. בנוסף, נכון לעזור ולנסות טיפולים נוספים ושימוש בדימיון כמו NLP. אינני רואה התנגשות בין הדברים. במידה וישנו טיפול פסיכאטרי והטיפול הנוסף (כמו טיפול ב- NLP) עוזר ויעיל, ניתן בתיאום עם הפסיכאטר להפחית אט אט ובהדרגתיות מן הטיפול התרופתי. כך גם הפסיכאטר יוכל ללמוד עד כמה הטיפול ב- NLP יעיל ואולי יפנה בהמשך מיוזמתו לטיפול זה

ש.נ
16/05/18 12:24

מבינה שקשה לעשות פעילות גופנית שהגוף חלש ובלי שום קשר לירידה במשקל יש את העייפות הכרונית והמצב הנפשי שהם כן מהטרשת. אם יש לך אפשרות לשלב בין פעילות מתונה לפעילות מרגיע כמו פילטיס או יוגה תוכלי לטפל בו זמנית בדכאון ואיבוד שריר. הייתי ממליצה גם למצוא תזונאית שמתמחה במחלות כמו טרשת- בטוחה שיש פתרונות- אל ייאוש ותמשיכי לרצות לאכול.

א-אנונומית
17/05/18 20:57

איילת יקרה, כתבת שהחוסר תאבון החל לפני שנה... הייתי מנסה להבין מה קרה לפני שנה ואולי זה יהיה רמז לשיפור