מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמתייעץ עמכם
מתייעץ עמכם
05/06/18 11:57
15 תגובות
היי
רציתי לקבל את דעתכם. אני ppms ולפני מעבר לאוקרבוס
1.רוצה לעשות ניתוח לשיפור ראייה -בעיקר כדי שאוכל לראות את ילדיי מרחוק - מה דעתכם\המלצתכם ?
2. לביתי יש בתמצווש ב8 בערב שזה מבחינתי מאוד קשה לתפקד בשעה כזאת הזמנתי מרשם פרוביג'יל במיוחד לצורך העיניין ויום לפני יהיו ברשותי הכדורים... אקח כדור ב12 בצהריים - דעתכם המלצתכם?
תודה רבה מראש
אלון
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
ד"ר יובל כרמון
לאנשים שונים תגובות שונות לפרוביגיל. 12 בצהריים נשמע סביר לפעם ראשונה. יש כאלו שיתקשו להרדם בלילה עם נטיל ה בצהריים, ויש כאלה שלא ישפיע עליהם בערב. אם היה אפשר לנסות יום קודם היה עוזר. מזל טוב
שחרית
קודם כל המון מזל טוב.אני עכשיו לוקחת נוביג׳יל אבל לפני זה במשך שנים לקחתי פרוויג׳יל פעמיים ביום,פעם אחת מוקדם בבוקר ופעם לפני הצהריים וזה היה מעולה.הנוביג׳יל הוא פעם ביום ומבחינתי מרגיש אותו דבר.חייבת לציין שיש ימים פחות טובים בהם אני מרגישה שזה משפיע פחות.לציין שהתחלתי לקחת ביוטין ארבע כדורים ביום לפי הוראת הנוירולוג שלי וזה לתחושתי גם משפר את האנרגיות קצת.שיהיה בהצלחה
שחרית
אגב גם אני לפני אוקרווס מקווה לטוב
ערן ברקוביץ
שחרית ואלון, בהצלחה עם תחילת הטיפול באוקרוואס. ובבקשה תעדכנו אותנו לגבי הטיפול והתגובות הראשוניות אליו. זהו טיפול חדש יחסית ונשמח להתעדכן וללמוד מכל אחד.
אלון40
תודה רבה לכם אשתדל לזכור לעדכן כשאתחיל אוקרוואס
אלון40
קיבלתי אוקרוואס - חצי מתוך טיפול ראשון עוד שבוע החצי השני לא ברור למה זה היה צריך לבוא עם סטרואידים בעקבותם לא ישנתי באותו לילה... יכול לסרב לסטרואידים בחצי השני? לא היו תופעות לוואי מלבד עייפות קיצונית בימים שאחרי- כבר התרגלתי לעייפות גבוהה בדרך כלל, אבל לא ציפיתי לכזאת רמה
ערן ברקוביץ
היי אלון, תודה על השיתוף והמון בהצלחה עם הטיפול החדש. לגבי הסטירואידים במקביל לעירוי של אוקרוואס. חשוב להכיר כי מטרת הסטירואידים למנוע או להפחית מתופעות הלוואי של העירוי כמו אדמומיות, גירוי בעור וכאב. ייתכן שלא חשת בתופעות לוואי חמורות יותר (מלבד העייפות) בגלל שקיבלת את הסטירואידים. כמה דברים: תופעות הלוואי אמורות להיות מורגשות וחמורות ביותר לאחר העירוי הראשון (שכבר עברת) ולכן אולי ניתן לשקול לוותר על הסטירואידים, אך זה יכול להיקבע רק ע"י הנוירולוג המטפל, כמובן בהתאם לגישתו והיכרותו עם מצבך. בהנחיות לטיפול מוצע שלעיתים ניתן לשקול טיפול באנטיהיסטמין (תרופה נגד תגובות של אלרגיה) להפחתת תופעות הלוואי ולכן ניתן לשקול זאת גם כן (ונקודה חשובה נוספת, אחת מתופעות הלוואי של אנטיהסטמינים הן עייפות ותחושת הירדמות) מעבר לכך, אתה מציין תופעת לוואי שכיחה של הסטירואידים (הפרעת שינה/ קשיי הירדמות) וניתן לטפל בכך באמצעות כדור שינה, שלרוב ניתן באופן נקודתי ליום-יומיים לאחר הטיפול (ולא יותר כדי לא לפתח תלות/התמכרות) אני מאמין והגיוני להניח שבמידה ולאחר העירוי הבא אכן תירדם בלילה העייפות תפחת, מה גם שכפי שציינתי לרוב, תופעות הלוואי מורגשות בעצימות הגבוהה ביותר לאחר העירוי הראשון ולאחר מכן המצב משתפר. שוב, תודה על העדכון ומקווה שעוד תמשיך לשתף אותנו. בהצלחה...
daflove
הי.. חדשה פה בכמוני. מטופלת במייבנקלד, ומרוצה, העייפות שהיתה באופן קבוע השתפרה ממש ולא כמו שאתה מתאר... מעניין אותי למה הציעו לך דווקא אוקרליזומאב?
אלון40
זה מה שיש לppms
אלון40
טוב אז בחמישי לפני שבוע קיבלתי את הטיפול השני... לא היו מוכנים לוותר על הסטרואידים אז הפעם לא לקחתי סיכון והאחות נתנה לי 3 קלונקסים בלילה הראשון ישנתי על קלונקס - קמתי גמור - כאילו לא ישנתי בשני חזרתי לכדורי השינה הקבועים שאני לוקח מהנטורופט שלי שוב קמתי עייף מהרגיל בשבת בלילה החלטתי שוב לקחת קלונקס כדי שאוכל לחזור ל"עבודה"... עשיתי טעות שניסיתי ללכת לעבודה - היה לי מאד קשה לחזור בחזרה אחרי 4 שעות... - לכל המצב הוספתי גם מתח נפשי שבטוח לא עזר לשינה - המורה של הבן 8 שלי התקשרה (הוא בביהס של החופש הגדול איתה) ואמרה לי שלאור מצבי היא הרגישה צורך לעדכן אותי שהבן שלי מתלונן כל בוקר על כאבים ביד ושאוליי כדאי ללכת לבדוק :omg: אותו שוב לאור מצבי. אני יודע שהיא התכוונה רק לטובת הילד ואני מעריך ומכבד אותה מאד... אבל היא דרכה לי על הפצע שהכי מפחיד וכואב לי מהטרשת וגם אחרי שאמרתי לה שזה הדבר הראשון שבדקתי לפני שלוש שנים עם שלושה ניורולוגים בכירים בעולם הטרשת אם זה גנטי או לא וכולם אמרו שזה לא זה גרם לי לחאשוןשוב ולגגל (כמו חמור אחרי שהבטחתי לעצמי לא להתקרב לד"ר גוגל) זה עשה את העבודת סטרס שלו. בכל מקרה גם היום אני עדיין מרגיש עייפות פיזית חריגה מקווה שיעבור אחרי שבוע כמו בעירויי הראשון
ערן ברקוביץ
שלום אלון, תודה על השיתוף. אני מקווה שבעיקר לאחר מנוחה בסופשבוע תעבור העייפות ותחזור לשגרה. יש חצי שנה הפסקה עד לעירוי הבא. בהתייחס לדברי המורה. כמובן שטרשת נפוצה כמעט ואינה גנטית (אחוזים בודדים) ולכן לא נחשבת למחלה גנטית והסיכוי שלבנך גם יש טרשת נפוצה (שאני מבין מדברייך שזהו החשש הגדול) הוא נדיר מאוד ובגילאים הללו כמעט אפסי. ההשערה היותר סבירה בעיניי, שייתכן והוא מגיב לכך שרואה את אביו עייף וסובל מתופעות הלוואי של התרופה החדשה. לעיתים לילדים קשה לבטא במילים את הדאגה או הקושי ואז הדברים שאינם יכולים לבטא במילים, באים לידי ביטוי בסימפטומים גופנים. כלומר שייתכן וזוהי תגובה פסיכוסומטית. כמובן שאינני יכול לדעת ולאבחן דרך האינטרנט ולכן ממליץ ליתר ביטחון לפנות לרופא (משפחה/ילדים) שיבדוק את הכאב ובמידה ואין הסבר ביולוגי ובמידה והכאב אינו חולף לפנות להערכה פסיכולוגית כדי לטפל במה שנראה מעל פני השטח ככאבים, אך הגורם להם יכול להיות רגשי. מעבר לכך, הייתי מנסה לברר ולשוחח עימו, אם יש דברים שמטרידים אותו וחושב עליהם. כדי לקבל כיווני מחשבה והצעות לשיחה כזו, אצרף את המדריך שלנו: "איך לספר שאמא חולה". השיחות עם הילדים סביב המחלה אינם חשובים רק סביב האבחנה או התדרדרות במצב, אלא כל הזמן ובעיקר כאשר יש שינויים, כגון תרופה חדשה ושתופעות הלוואי שלה מורגשות ויכולות להיות מדאיגות בעיניו של ילד בן 8.
אלון40
תודה רבה ערן מעריך מאוד את תגובותיך... טוב הלילה ישנתי ואפילו הרבה - 10 שעות בערך וזה היה על שני כדורי שינה נטורופטים בהסכמה עם הנטורופט שלי כמובן. אז החלטתי שהיום אני אנסה הליכת ערב בים (כמו שעשיתי שבוע שעבר והרגשתי וישנתי ממש טוב אחריה) אז קודם הלכתי לבדוק חוף חדש בכל הנוגע לחנייה ומשטח הליכה והלכתי 20 מטר מהאוטו לתחילת החוף וחזרה וזה גמר אותי ...אני עד עכשיו מתקשה ללכת בבית ולתפקד. כבר שנתיים אני מתרגל לעובדה שאני קם בתחילת היום (בלי קשר לאיכות השינה) עם "חצי מיכל דלק" אז למדתי להיות הרבה יותר חסכוני באנרגייה במהלך היום בשביל לא להיתקע בלי דלק לפני סוף היום (קרה הרבה). היום אפילו שישנתי, כנראה קמתי עם "רבע מיכל דלק" והוא נגמר בערך עכשיו מקווה שזה במגמת השתפרות והניסוי תרופה הזאת היה שווה את זה כי זה די צ'אנס "תרופות טרשת" אחרון מבחינתי... עוד דבר שלמדתי על טרשת ואני מניח שרובכם יודעים את זה - שטרשת היא כמו טביעת אצבע. אין חולה זהה בתגובות ובתופעות ולא משנה איך דירגו אותו ניורולוגית אז אני מאוד מקווה שהדברים ששיתפתי פה (אגואיסטים ככל שיהיו) לא פוגעים באף אחד או בעיקר אחת פה המון סליחה עם כן אלון
ערן ברקוביץ
תודה על השיתוף, אנחנו שמחים על כל השאלות והדעות. מקווה שבעתיד הקרוב עוד נתעדכן שמצבך ממשיך להשתפר
אמת-אמס
הומלץ לי לקבל אוקרוואס אבל עדיין מתלבט, מעוניין בידע עדכני הן בקשר ליעילות הטיפול בPPMS, הן בקשר תופעות לוואי, והן בקשר לסיכונים כמו גידולים סרטניים, דלקת קרום המוח נגיפית, תפקודי כבד. אנא רופאים ומטופלים שתפו אותנו בניסיונכם. תודה.
ערן ברקוביץ
שלום אמת-אמס, לא מצאתי חידודים ועדכונים משמעותיים מאז השקת התרופה. כל הנתונים והאזהרות מסתמכים על מחקר ה- ORATORIO שפורסם בינואר 2017 ועליו מתבסס (בעיקר) אישור ה- FDA. האוקרוואס עדיין נחשבת לתרופה חדשה, אך יש כבר מספר מטופלים גדול שמשתמש בה בישראל. מקווה מאוד שאנשים יצפו בהודעה וישתפו מניסיונם האישי.