א. שמש חום ומאמץ לא טובים בכלל לטרשת . ב. צריך למצוא את התרופה המתאימה לך שלא יהיו התקפים והחמרה בריאותית - זה בשיתוף עם הרופא המטפל. ג.תרגישי טוב.

שלום לא לכל המטופלים חום בהכרח מפריע אבל אם מפריע ומחליש אותך אז עדיף להימנע...אולי הצללה, משחק באולם... כמובן אם היו 3 התקפים לפי הדיווח שלך בחצי שנה אז המחלה פעילה ויש לדאוג שהפעילות תופסק ובהקדם... רפואה שלמה ובהצלחה

אני מאובחן כשנה וחצי והיו לי שני התקפים מאז האבחון. תאמת אני כבר מרגיש שפעילות גופנים מחמירה לי את את המחלה. אחרי התקף האחרון שנבע ממנו רדימות בחלק התחתון של הגוף ובעיקר בכפות הרגליים אני לא יכול להתאמן. כל פעם אחרי שניסיתי להתאמן תחושה של התקף חוזרת ולוקח ימים עד שאני מרגיש הקלה. כמובן הרופאים לא יודעים להסביר את זה. נירולוג שלי פשוט אמר להפסיק להתאמן.

מהנסיון שלי פעילות גופנית מתונה זה מעולה... צריך לדעת לא לעבור איזה נקודה שאז זה מחליש. לפני הנקודה הזו שקשורה ללמידה הפעילות מבריאה

זה כמובן אינדיבידואלי כמו כל דבר בטרשת נפוצה. אני עושה הליכות בים כמה שנים, יחפה כדי להגביר את התחושה ברגליים, לעת ועם הפסקות כדי לא להתעייף מהר, וכמה שיותר מוקדם בבוקר כדי להמנע כמה שאפשר מחום שאגב פחות מרגישים שהולכים בתול הים. בזמן האחרון הרגל שלי נגררת וזה לא קל אבל ההליכה מאוד משפרת אצלי את מצב הרוח ונונת לי אנרגיה. אני לא יודעת כמה זה באמת בונה לי שריר כי זאת הליכה לא ספורטיבית ממש אבל אני ממליצה ללכת עם כל הקושי ואני רואה בים אנשים עם קשיי ניידות שלא מוותרים ונעזרים במכשירים כמו קביים ומקלות. מודה כל יום על היכולת לנוע.

המחלה שלך פעילה כמו שכתב ד"ר כרמון. זה לא טוב. הייתי מתייעצת עם הרופא אולי צריך להחליף תרופה כדי שלא תהיה התדרדרות. Rebif היא תרופה ישנה יחסית. יש הרבה תרופות חדשות יותר שגם ניתנות בכדורים שזה יותר קל לנטילה. כמובן צריך לתאום האם הן מתאימות לך (זה מאד אינדיבידואלי. למשל קצב לב נמוך, שהוא דבר טוב בעיקרון ומאפיין ספורטאים הוא מניעה לנטילת גיליניה שהיא אחת התרופות בכדורים. אבל יש גם טקפידה ואובג'יו ואחרות שהן מעולות). בנוסף חום לא משפיע על כולם. לי הוא לא מפריע. וגם לי חד משמעית ספורט עוזר. זה שאני לא עושה ספורט בעצימות גבוהה זה כי אני עצלנית. אם זה המקצוע שלך, לגמרי לכי על זה. המטרה היא לחיות עם זה עם כמה שפחות שינויים באורח החיים. אם תראי שהחום גומר עליך, צריך למצוא אלטרנטיבות. אצל הנוירולוג שלי בקליניקה תלויה תמונה של מטופלת שלו שאחרי האבחון עברה להיות מדריכה לרכיבת אופניים (שטח). נשמע מהתיאור שלך שספורט זה חלק גדול ממה שאת. צריך לדאוג שהמחלה לא תהיה פעילה (גם תרופות אבל גם תזונה) ואז הכל יכול להיות בסדר.

ממליצה לך לנסות גם טיפול תזונתי. יש כמה פרוטוקולים שהוכחו מחקרית. תחפשי באיזור שלך נטורופת (אבל ממש טוב) שימליץ לך על דרך חיים כולל תזונה ותוספים. לא במקום תרופות, במקביל.

ערן אתה צודק לגמרי שהכל צריך להעשות בהנחיה של איש מקצוע מומחה. וגם בכך שאין תזונה אידאלית לחולי טרשת. אני חולקת עליך בקשר להוכחות התזונה. המחקרים של סוואנק, ומחקרי המשך של אותה שיטה הוכיחו שמעקב אחרי השיטה שלו מפחיתה את תדירות ההתקפים. לד"ר וואלאס באמת אין עדיין מחקרים (אני מקווה שיגיעו מתישהו) אבל היא מסתמכת על מחקרים קודמים בבעלי חיים ועל הבנה מעמיקה של מודלים ביולוגים כך שיש מקום לתקווה שהכיוון שלה נכון. אבל זה פחות קשור לשואלת, כי וואלאס חוקרת בעיקר טרשת פרוגרסיבית. אגב, מאד אשמח אם תוכל לתת פרטים על המחקרים שעומדים להתפרסם.

הי ערן. תודה על ההתייחסות העניינית והרצינית. כמה נקודות: א. אמת שמחקרים ללא קבוצת ביקורת נחשבים לפחות איכותיים. יחד עם זאת, יש מחקרים מסוימים ללא קבוצת ביקורת שהם בהחלט איכותיים. מחקר שנערך 35 שנה, בהובלת רופא נוירולוג, ותוצאותיו פורסמו בלנצט הוא לכל הדיעות מחקר איכותי. מה גם שנעשו לו מחקרי המשך. יש גם לקחת בחשבון שיש מחקרים שאי אפשר לעשות בהם קבוצת ביקורת בשל אופיים (למשל חלק ממחקרי התזונה). ב. אתה צודק באשר לחקר המיקרוביום, גם אני חושבת שיש שם עתיד ותקווה ג. הרשת החברתית כאן היא מצוינת. האם יש אפשרות לפתוח קבוצה בפייסבוק? זה יקל על המשתתפים ועשוי גם להעלות את כמותם ואת כמות הדיונים.

תודה שגית. יש ל"כמוני" גם דף פייסבוק, שם יש עדכונים עיקריים וגם דיונים מעניינים. יש קבוצות בפייסבוק תחת המכנה המשותף של טרשת נפוצה בפייסבוק חלקן פתוחות, חלקן סודיות. המחשבה על רשת חברתית שאינה בפייסבוק באה מתוך כמה מניעים (זה נושא שחשבנו עליו בעבר): שהמידע יהיה זמין גם למי שלא נמצא בפייסבוק ושיהיה אפשר להירשם ולהגיב תחת סודיות מלאה (גם כלפי שאר החברים וגם כלפי אחרים שנמצאים באותה קבוצה). ויש לנו עוד שאיפות להיות מקום מרכזי לכתבות מעמיקות בתחומי הרפואה (בניגוד למקומות אחרים שרק כותבים בקיצור ולא מתבססים על מאמרים מדעיים) ואפשרי לבנות ריכוז של תכנים ומדריכים רק באתר מסודר. וקצת מעבר, אני יודע שהרבה מאוד קוראים את הדיונים והעדכונים שלנו, אך רק מעטים מגיבים ושואלים - אנצל את שאלתך לפנות לכולם ולהגיד שאנחנו מאוד אוהבים את כל השאלות והפניות ומזמינים את כולם לכתוב ולהגיב, כפי שציינתי אפשר תחת אנונימיות מלאה. אני תמיד רואה בכל שאלה הזדמנות לפנות לעוד רבים נוספים שחשבו או חוו דברים דומים ויוכלו להיעזר בתשובות.