מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטיפול בתרופה ששמה methotrexate. דרך המתן intra thecal
טיפול בתרופה ששמה methotrexate. דרך המתן intra thecal
06/07/18 14:57
14 תגובות
שלום חברים. התחלתי השבוע טיפול בתרופה הנ"ל אחרי שהאוקרליזומב לא סייעה כלל.
הטיפול היה אתמול והיום יש תופעות לוואי.
מישהו שמנוסה בטיפול יכול לספר לי על תופעות הלוואי וכיצד התמודד?
שבת שלום לכולם.
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
לביא שיפמן - MS ישראל
מטוטרקסט היא תרופה כימותרפטית המיועדת במקור לטיפול בסרטן. לכן תופעות כמו בחילות, הקאות, כאבי בטן, נמנום או סחרחורת עלולות להתרחש. אם כל ההשפעות האלה נמשכות או מחריפות, דווח לרופא. גם אובדן שיער זמני עלול להתרחש אך הוא צריך לחזור ולצמוח לאחר סיום הטיפול.
אלון5555
תודה לביא. התופעה העיקרית שהציקה היו כאבי תופת בבסיס העורף . לשמחתי הבוקר חלפו הכאבים.
daflove
הי אלון, אני חדשה פה בכמוני... שמחה שהשתפרו הכאבים. אם תוכל לשתף...מה הכוונה שאוקרליזומב לא סייעה לך בכלל? אני עצמי מטופלת במשהו אחר אבל הציעו לי וסירבתי, בחרתי משהו אחר...
אלון5555
הי. קיבלתי כבר מספר סוגי טיפול ואף אחד מהם לא עזר. החל מקופקסון ודרך פלסמה פרזיס ומלפני 10 חודשים אוקרליזומב. ההדרדרות נמשכה כל הזמן. מקווה שהטיפול הזה שהינו נסיוני יסייע. איזה טיפול את מקבלת?
GALART
אלון שלום יש לך MS מסוג RR או Progressive? איך החלטת שהאוקרליזומב לא עובד? אני מקבל גם כבר שנה, ולא חש שיפור בהליכה כלל. מתלבטים אם להמשיך... אשמח לנסיונך
daflove
הי אלון, אני מטופלת במייבנקלד, תרופה חדשה, שחייבת להודות שבאופן אישי, שיפרה את חיי, המחלה שלי נחשבת "פעילה" והיה לי התקף למרות טיפול אחר. יחד עם זאת אני תמיד חושבת שיש להתייעץ עם הרופא ולראות את התמונה המלאה שמתאימה לך. מקווה שהטיפול שקיבלת יעזור למנוע את ההדרדרות.
Slg159519
שלום לכולם, נראה לי שמצאתי את המקום הנכון. בעלי חולה NMO שאינו רוצה לקחת חלק בקבוצת התמיכה ומסתפק בהנחיות הרופאים. ולכן אני פה במקומו כדי ללמוד ולהבין קצת יותר מניסיונם של אחרים על המחלה התרופה והרופאים. לאחרונה לאחר שמצבו המשיך לההדרדר קיבל טיפול ראשון ב אוקרליזומב. האם טופלת לפי המייבנקלד באחד מהתרופות שהחברים פה מקבלים? איפה ואיך בעצם את רואה את ההבדל והשיפור? מי הרופא המטפל ? האם מישהו פה יכול להמליץ על פרופ' עדי ועקנין-דמבינסקי? או אולי מישהו אחר? תודה מראש לכל העונים. ושרק תרגישו טוב יותר.
א-אנונומית
לגבי התרופות לא יודעת, אבל לגבי הנוירולוגית עדי, ממליצה
אלון5555
הי פרננדו. אני פרוגרסיבי. ההדרדרות בהליכה המשיכה ולכן עברתי לתרופה הכימותרפית. לא תענוג גדול התהליך אבל אם יעסור זה שווה
Arielp
אלון הי, תוך כמה טיפולים אמורים להרכיש אם זה עוזר?
אלון5555
הי אריאל. לא ראיתי את ההודעה. בינתיים אני מניח שרכשת עוד ידע אבל בכל זאת. אף אחד לא הבטיח לי תוך כמה טיפולים ארגיש בהבדל. נכון להיום אחרי טיפול שני ההדרדרות נמשכת. הטיפול הראשון עבר קשה מאוד. הטיפול השני עבר בסדר (טפו טפו...). אוטוטו הטיפול השלישי שאחריו נעשה שוב הערכת מצב. את מקבלת את הטיפול הזה?
ערן ברקוביץ
מקווה שתוכל לעדכן בשיפור אחרי הטיפול השלישי, תודה רבה על השיתוף.
א-אנונומית
אלון בהצלחה
אלון5555
מבטיח לעדכן. מקווה שהפעם בזמן אמת.