מנהלי קהילה
בלי אבחנה- עם רמות סוכר שקופצות כל הזמן
אני בת 30.
לפני חודשים התחלתי בירור כי באשפוז בבית חולים היה אירוע של היפו(לציין שהתסמינים האלה מלווים אותי הרבה זמן והפעם פשוט הייתה שם אחות שהסכימה לבדוק ..) כמה ימים אחרי זה כבר בבית היה היפו משמעותי יותר(21).
חצי בקבוק פטל..וכמה שעות של חוסר איפוס .. בדיקות בקופת חולים של האינסלוין והcPEPTIDE היו בסדר.. הרופאה במרפאת סכרת ביקשה מד רציף הבקשה תקועה עם ועדת חריגים כי אין אבחנה..
ציודתי בגלוקגן ובקבוקני סוכר...
מכוון שלא יכולתי יותר קניתי בנתיים ליברה.. עם ה"שומר לילה" שהזמנתי מחו"ל עובד חלקית אבל אני ישנה קצת יותר טוב.
השתחררתי מבית חולים אתמול.. שללו אופציה של גידול בלבלב.. לקחו בדיקות בזמן היפו.. עוד אין תשובות להכל אבל האחות אמרה לי לפני השחרור שהcpeptide מעל 200 (הגיוני בהיפו רמת סוכר של 48?!)
לראשונה בשלושת הימים האחרונים יש לי גם אירועים של רמות סוכר גבוהות(עד 265).
זה קופץ בלי התאמה לכלום.. ויותר מעצבן שמאכלים מסוימים, מורידים את רמת הסוכר באופן מידי.. (אני עם הזנה והאכילה דרך הפה מאוד מצומצת)..
עכשיו כבר אחר הצהורים.. הבוקר שלי התחיל שוב באיחור המד מראה שהיה היפו בלילה התעוררתי בשעה 8 מבוהלת עם תחושת קוצר נשימה -זה רצון להשתעל ואי אפשר.. הסוכר שלי עלה די מהר לכמעט 130(מ-100 מ"ל מיץ פטל שנשאר מהערב ליד המיטה).. ירד במהלך הבוקר לאזור 70 התחברתי להזנה.. ואחרי עוד כמה קפיצות זה התאזן בין 90 ל-100.. ואני סוף סוף מצליחה להתרכז..
הציעו לי להוסיף סוכר לנוזלים שאני מריצה בלילה(עבד באשפוז עם העירוי סוכר המוכן- אבל אף אחד לא יודע להגיד לי כמה להוסיף...).. או לנסות ללכת לישון מאוחר יותר (לסיים הזנה מאוחר יותר) ככה שבשעות בין 2 ל-4 בבוקר רמת הסוכר תיהיה גבוה יותר וההיפו יהיה פחות בעייתי...
אני מודה שאני טיפה יוצאת מדעתי עם כל הבלגן הזה
ולא יודעת מה לעשות(כולם מנסים לעזור אבל אין לאף אחד הסבר). חושבים שזאת תוצאה של מחלה גנטית שיש לי(3 העתקים של קטע מכרומזום 16... יוצר דיסאוטונומיה.. עוד לא יודעים אצלי איזה סוג...)
אשמח לכל עזרה
תודה
ד"ר נירית אבירן ברק
פנינה שלום לצערי, מאחר ואיני מבינה בדיוק ממה את סובלת, אין לי עצות עבורך
פנינה 27
אשמח למענה תאורטי על כמה שאלות: 1)השתחררתי מבית חולים אתמול.. שללו אופציה של גידול בלבלב.. לקחו בדיקות בזמן היפו.. עוד אין תשובות להכל אבל האחות אמרה לי לפני השחרור שהcpeptide מעל 200הגיוני בהיפו רמת סוכר של 48?! 2)לראשונה בשלושת הימים האחרונים יש לי גם אירועים של רמות סוכר גבוהות(עד 265). זה קופץ בלי התאמה לכלום.. ויותר מעצבן שמאכלים מסוימים, מורידים את רמת הסוכר באופן מידי.. (אני עם הזנה והאכילה דרך הפה מאוד מצומצת)..האם זה הגיוני באיזה שהיא צורה?? 3)הציעו לי להוסיף סוכר לנוזלים שאני מריצה בלילה- במהלך היום כשיש היפו קל יותר אאני שותה בממוצע בקבוקון וחצי של גלקוז כדי לתקן.. האם ניתן להעריך כמה גלוקוז אני צריכה למהלך הלילה? כמה יש בעירוי עם ה-5% שנותנים בבית חולים? תודה