מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

מיואש

12/07/18 19:00
7 תגובות

הנסיון האינסופי לעודד אותי מעלה חרס בכל פעם מחדש.
מנסה תמיד להשיב בנימוס אך מקווה שהדובר יעזוב אותי בשקט וכמה שיותר מהר.
"תראה אותו! אין לו ידיים ואין לו רגליים והוא מאושר וחי חיים טובים"
"תראה אותו! אין לו 2 ידיים והוא חי רגיל ומאושר"
יופי לו.... הדבר היחיד שמעניין ועובר לי בראש זה איך לעזאזל הוא יושב על אסלה ויותר מזה איך הוא 'פותח את הברז של הבידה' בלשון המנומסת יותר ומעוררת בראש שלכם בוודאי את השאלה האמיתית שקשורה לגליל נייר....
צודקים מעניין לי את ה*** .
אחרי 3 שנים והפיכת כל אבן כמה פעמים לא מצאתי כלום.
הפרוגרסיביות של מהלך המחלה שלי אכזרית.
הדיכאונות הגיעו לרמות שלא ידעתי שקיימות בכלל
זה כאב נפשי שלא ניתן להסביר. כל כך כואב עד שלא פעם שרטתי את עצמי עד זוב דם בניסיון לנסות להמיר כאב נפשי שאין לו נקודה ספציפית בגוף לכאב פיזי בנקודה בגוף - זה עובד....
ישיבה עם חבל תלייה על גשר עד שהופיעה משטרה לאחר שהבנתי שאין לי האומץ להשאיר אחרי הורים שבורים והידיעה שיהוה לא יהיה מרוצה מההחלטה שלי... אין לי מחשבה חיובית אחת. אני לא מפסיק לריב עם אישתי. הדיכאון גורם לכדורים נוספים שמנוונים אותי וזה מדכא יותר אז מוסיפים לי עוד כדור שמחליש אותי ובעקבות זאת מדוכא יותר אז נחשו מה, כן.... מעלים לי מינון של נוגדי דיכאון שהבנתם מה התוצאה ובאיזה גלגל אני נמצא.

הבנק לא ייתן לי הלוואה לטיסה לשוויץ להמתת חסד וסיום מכובד למצב רע.

היום מלאו לי שבועיים בבי"ח אברבנאל באישפוז מלא. ואין לי מושג מה יהיה ולמה לחכות עוד.
זה נמאס!.

לב־יוֹדֵעַ מָרת נַפְשׁוֹ וּבְשִׂמְחָתוֹ לֹא־יִתְעָרַב זָר.


תגובות

כואב הלב לשמוע על מצבך ועצוב לי לשמוע שהט"נ הביאה אותך למצב שכזה. אני מבין שניסית את כדורים נגד דכאון והם לא רק שלא עזרו אלא שגם תופעות הלוואי שלהן היו בלתי נסבלות. האם ניסית טיפול בקנאביס רפואי? האם תוכל לספר קצת על מצבך הפיזי?

שרות-פנצטה
12/07/18 23:31

אני אמור לחדש רשיון לשימוש בקנביס אולי אשתמש הפעם בשמן מכיוון שלא ניתן להכניס תפרחת לכאן באשפוז..... כיום אני רתוק לכיסא גלגלים מזה 3 שנים הרגלים ללא יכולת לזוז הידים חלשות ואצבעות הידים כמעט ולא מתפקדות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
13/07/18 9:00

מצטרף לדבריו של לביא, כואב לקרוא את דברייך. אתה מתאר פגיעה קשה במצב הנוירולוגי והתפקוד בזמן קצר ובהתאמה גם הפגיעה במצב הרוח וההרגשה. אני שומע פעמים רבות כיצד האמירות "על נכים אחרים מאושרים" רק מעצבנות ומדכאות יותר וניתן להבין את כעסך, על האמירות הלא-מעודדות הללו. אני מבין מהאמירה שהפכת כל אבן פעמיים, שכעת אין תקווה ואינך רואה כיצד המצב יכול להשתפר וכנראה לכן בחרת לפגוע בעצמך. בטח אם לא ניתן למצוא אפילו מחשבה חיובית אחת. אני מקווה שאתה מקבל טיפול טוב ואני ממליץ לשתף את הצוות המטפל גם בפוסט שכתבת וגם שאתה מצרף לכל הטיפולים את שמן הקאנביס (כי יש לו אינטראקציות עם תרופות אחרות). מניסיוני האישי במצבים דומים אוכל להגיד, שכן ניתן בעתיד להרגיש טוב יותר ולמצוא מחשבות חיוביות. טוב שאתה נמצא באשפוז מלא בו יש צוות שלם שהולך לבחון הכל, והיום ישנם כלים רבים, כדי למצוא את השילוב הנכון בין שיחות, תרופות ופעילות שיקומית. עד שתרגיש טוב יותר. זה יכול לקחת זמן וגם שמוצאים את התוכנית הטיפולית המדויקת לוקח זמן עד שמרגישים בהשפעתה ועל כן יש צורך בסבלנות שתשתלם בסופו של דבר. הלוואי וזמן ההחלמה יהיה קצר ככל שניתן

א-אנונומית
13/07/18 19:00

פעם כתבת כאן: "השם שבחרתי מורכב מהאותיות של טרשת נפוצה ואני רואה במחלה הזאת כעזרה להוציא ממני את הטוב ולנקות את הרע שבי...." בחרת שם הכי יצירתי כאן... מקווה שאתה מסיים בניקוי נפשי/רעלים אחרים (שאני מאמינה שהם הגורמים למחלה) ובטוחה שיגיעו ימים טובים והאתגר שאתה כותב כאן רק יחזק אותך למקום טוב

א-אנונומית
14/07/18 13:09

אנחנו אמנם זרים ובאמת לא מבינים מה עובר עליך, אבל אני מרגישה כ"אחות" למחלה (חשבתי בלילה הרבה על הפוסט העצוב שלך) ואנסה בכל זאת לעודד ולשתף מניסיוני ומה שעולם זימן לי לראות. במקרה יצא לי לראות "אח" למחלה שהיה משותק בידיים ורגליים, ללא יכולת תזוזה. ואז הוא קיבל תרופה, אם אני לא טועה, שמה למטרדה (אבל לא בטוח) והיום חצי שנה אחרי האשפוז שקיבל בה פעם ראשונה את התרופה הוא הולך (עוד לא הכי מושלם) והידיים מתפקדות... זה אמור לעודד, אבל בין השורות שאתה כותב אני מבינה שאתה לא תומך בתרופות והיית מעדיף שהשיפור יגיע בדרך טבעית (ואולי אני טועה, אז סליחה)... אבל אולי המאבק הפנימי שלך נגד התרופות יכול להחליש אותך ואם כביכול "תכנע" לתרופות, תנוח מהמאבקים... אני מאמינה שהגוף ימצא כוחות להחלים ואז אחרי זמן מסוים תשתפר ואולי תרגיש שזה נכון להיפרד מהתרופות ולחיות לפי האמונה הבסיסית שלך. אני אישית עברתי מסלול כזה, אני עוד באמצע הדרך אבל אופטימית.... יכולה כשלב ראשון להציע איפה שאתה נמצא עכשיו להתחיל להזיז מה שאפשר, קצת רגל/יד/צוואר ואם אי אפשר אפילו בדמיון בשילוב עם נשימות עמוקות לאזור שזז או מדומיין ככה. בדרך הזו לאט לאט נלמד את המוח (שלצערנו נפגע במחלה) שאפשר לזוז דרך הראייה והקצת תנועה/דמיון, כל יום להוסיף עוד תנועה/דמיון ונשימה. לי אישית התנועה (גם אם היא עוד מוגבלת) והתרגילים האלו כל בוקר שיפרו את מצב הרוח המון ועוד. בהצלחה ואל תוותר, בלי להכיר מרגישה שהעולם זקוק לך

שרות-פנצטה
14/07/18 15:02

פעם זה פעם. הייתי עובד ורוכב על קטנוע. אחרי כמעט 3 שנים על כיסא גלגלים אני מתכוון להפסיד במלחמה. כבר הרמתי ידיים נשאר רק לחכות לאוייב לקחת אותי ולסיים את הפרק הזה. אין לא יכול יש לא רוצה ואני כבר לא רוצה

יולו
18/07/18 13:21

שרות פנצטה יקר עצוב לקרוא את מילותיך. מבינה שאתה לא רוצה ככה, אבל מה שהיה פעם יכול לחזור את תרצה ואף להשתפר... יש לנו כוח רצון שחזק יותר מהכל... השאלה איך תחזיר את הרצון ואז את הכוח... מאמינה שזה אפשרי לפעמים יש גל שמוריד למטה, אבל הוא גם יכול לעלות מקווה שתמצא את הדרך הפנימית לחזור לרצות