מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהאוקרוואס, זקוק למידע כנה מנסיון אישי.

אוקרוואס, זקוק למידע כנה מנסיון אישי.

אמת-אמס

29/08/18 0:33

16 תגובות

מעוניין בידע עדכני הן בקשר ליעילות הטיפול בPPMS, הן למידע בקשר לתופעות לוואי, והן בקשר לסיכונים כמו גידולים סרטניים, דלקת קרום המוח נגיפית, תפקודי כבד. אנא רופאים ומטופלים שתפו אותנו בניסיונכם. האם נוכחתם ביעילות. האם נפגשתם בתופעות לוואי, או בסיכונים שהעלתי.
תודה.

תגובות

שחרית

02/09/18 11:07

היי אני rrms ושלושה חודשים אחרי טיפול ראשון.לאחר הטיפול היו לי חולשה וסחרחורות כשבוע.לצערי כרגע לא מרגישה שיפור אלא המשך הידרדרות די עקבי.בנוגע לגידולים אני במעקב כירורגי כל חצי שנה אבל זה בגלל סיפור משפחתי .מאחלת בשורות טובות ושנה טובה

קובי ל

02/09/18 19:59

קיבלתי את התרופה 3 פעמים ,שבועיים ראשונים התרופה מחולקת לשניים חצי כמות פעם ראשונה ,לאחר שבועיים פעם נוספת ,קיבלתי גם את השלישית לאחר חצי שנה,אמור לקבל בסוף השנה את הכמות הרביעית לצערי לא מרגיש שום שינוי אפילו הידרדרות אטית. עדין לא החלטתי אם להמשיך לנוסף,לא הרגשתי תופעות לוואי מיוחדות ,לפני טיפול נוסף יש צורך בבדיקות דם נוספות

אמת-אמס

02/09/18 21:37

תודה לקובי ושחרית על ההיענות, קובי האם אתה PPMS,? מה הרופא שלך אומר.? אולי יש לכם קובי או שחרית מכרים נוספים שיוכלו להעשיר אותי מנסיונם האישי. פניה אישית לרופאים! אנא שטפו אותנו מניסיונכם בשטח גם לגבי יעילות גם לגבי תופעות לוואי וסיכונים. תודה.

קובי ל

02/09/18 22:20

גם ppms ,מה הרופא אומר,שאין עדיין מספיק ניסיון אם התרופה החדשה ,צריך לקחת מספר פעמיים כדי לראות שינוי. לכל אדם התרופה משפיעה בצורה אחרת ,צריך עדיין לחכות ולשאול מטופלים נוספים.

שחרית

03/09/18 10:23

הי אז הקשיתי ושאלתי רופאים וגם בחברת תרופות עצמה.העניין הוא השאיפה ליציבות כרגע שזה גם הרבה .מרגישה שהם לא יודעים הרבה יותר מאיתנו ואין מה לעשות צריך לחכות,אבל היי אין משהו אחר כרגע אז...לא יודעת קצת מייאש שלא רואים שיפור מקווה לטוב

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

03/09/18 21:45

מצטרף לאמת-אמס, תודה רבה על כל השיתופים כי אין כמו ניסיון אישי. אם יש נוספים שקיבלו את התרופה אוקרוואס ויכולים לשתף, בקשה כיתבו והוסיפו את תגובתכם, גם אם התגובות והתחושות דומות למה שנכתב ניתן ללמוד מכך ונשמח לדעת.

אמת-אמס

03/09/18 23:07

מה דעתכם האם זה נכון להסיק לפי הנתונים כרגע, בתכל'ס לפי הנתונים שלפנינו 2 מתוך 2 = 100%, לא ראינו תועלת? כמובן לא כמסקנא סופית להסיק בשלילת טיפול, אלא שאין לאן למהר ? אני חושש שרופאים מטפלים וכן מטופלים נוספים כ300 מטופלים בישראל לא הגיבו, זה קצת מעורר למחשבה שאולי באמת עדיין למרות שעברה כמעט שנה, אין להם מה לחדש לנו. לא הגיבו כלום כי אין כלום.:tongue:

daflove

21/09/18 21:58

הי אמת-אמס... גם אני שמעתי בקבוצה שלי, ומרופאים ואחיות שאין ממש בשורה או לא ראו שיפור, למרות מה שמנסים להציג בעיתון. היעילות היא למקרים מאוד מסויימים בתנאים של המחקר ולכן קיבלו אישור לPPMS. לי אישית יש RMS- כלומר טרשת עם התקפים, ובחרתי טיפול חדש אחר, בכדורים- מייבנקלד ואני מרוצה. מציעה להתייעץ עם רופא מה הכי נכון ולתאם ציפיות, מה אתה מצפה מהטיפול, ותוך כמה זמן. רק בריאות ומועדים לשמחה.

שחרית

23/09/18 14:23

אז עדכון טרי מהשטח שלי:אני שלושה חודשים אחרי המנה הראשונה ויש החמרה,אבל הנוירולוג אמר שמחכים לראות את המצב אחרי שלוש מנות אז אני מחכה

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

23/09/18 16:47

שחרית, תודה על השיתוף. מאוד מקווה שאחרי המנה השלישית תחושי בשיפור. תוך כמה זמן תקבלי את המנות הבאות?

daflove

24/09/18 13:02

הי שחרית, תודה על העדכון. מצטערת לשמוע שיש החמרה... מקווה שיהיה שיפור... אם אפשר לשאול -הסיבה שבחרת כי זה לPPMS? ואם זה לא המצב האם הנוירולוג שלך הציע לך אופציה אחרת?..

שחרית

25/09/18 14:04

אני rrms ועברתי את כל הטיפולים אבונקס טיסברי גילניה אבל זה לא עובד ולכן הוחלט לנסות אוקרווס.המנה הבאה בדצמבר .אני כל הזמן מרגישה שלא מספרים לי הכל בפגישה האחרונה הרופא אמר לי את מקבלת אוקרווס זה לא כמו שאר התרופות זה ברמה אחרת אז טוב מה אני אמורה להרגיש עם זה?הוא טוען שמדובר בפלוקטואציות או במילים אחרות החמרה מסויימת מהמצב הבסיסי וגם ציין שיש התנהלות טבעית של המחלה כלומר הדרדרות עם השנים.בעולם האמיתי זה לא מרגיש כל כך טוב...

daflove

25/09/18 15:16

הי שחרית. מצטערת לשמוע את מה שאת מתארת. גם אני הייתי במצב שכבר מיציתי טיפולים אחרים והרגשתי שלא עוזר, אז אני מבינה לליבך...האם הציע לך תרופה חדשה שנקראת מייבנקלד? אני אישית קיבלתי את התרופה ומרגישה שיפור. כמובן שכל מקרה לגופו ולא כולם מגיבים אותו דבר אחרת היה לנו קל יותר... שיהיה חג שמח

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

25/09/18 16:10

שחרית, אני מבין שכעת את גם חשה בהחמרה וגם צריכה להמתין זמן רב עד הטיפול הבא ויותר מכך כדי לקבל את שלושת המנות. כפי ש"daflove" ציינה יש עוד טיפולים שניתן להציע במידה והאבחנה היא טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית (RRMS). אף ניתן להגיד שארסנל הטיפולים מאוד התרחב בשנים האחרונות ושאותה התרחבות רלוונטית מאוד לאנשים שהטיפולים הקודמים לא היו יעילים דיים עבורם. מאוד מקווה שבעתיד עוד תדווחי לנו על שיפור ובנוסף ממליץ לנסות ולהעלות את החששות שלך מול הנוירולוג. אני מבין שהוא מאמין בטיפול ואולי לאחר שיענה על כל הספקות גם הרגשתך תשתפר.