שלום מיכל, אני מבין את הדחיפות כי את חשה את ההתדרדרות וללא כל טיפול מונע. אינני מאמין שאת נמצאת במחקר ללא ידיעתך, כי התנאים לכך בישראל (כמו כל העולם המערבי) מאוד נוקשים ואין איש מחקר שיעז לעבור על הנהלים, מה גם שמחקרו לא יהיה תקף ואין לכך ערך. לצד זאת, את מתארת שקיים חוסר אמון בינך לבין הנוירולוג המטפל וזה הדבר העיקרי. כמו שניתן להבין גם מדברייך, ליחסים ולאמון בין המטופל לנוירולוג השפעה רחבה ומהותית. במצבים הללו המלצתי היא לגשת למומחה אחר כדי לקבל חוות דעת נוספת לגבי מצבך ובאופן ספציפי לגבי הטיפול המומלץ. לרוב, הנוירולוגים הבכירים שמטפלים בטרשת נפוצה גם בעלי ניסיון וידע רב בטיפול במחלת ה- NMO. אני חושב שעלייך לקבל תשובה מנומקת מדוע נכון או לא לטפל בך באמצעות פלסמהפארזיס והאם יש או אין יתרון לטיפול במבטרה. תשובות ספציפיות כאלה ניתן לתת רק אחרי בדיקה מקיפה וסקירה של כל החומר הרפואי שלך. בנוסף, לאחר הדחיפות שבירור מהו הטיפול המיטבי באמצעות חוות דעת נוספת, הייתי נוגע בנושא השיקום. עמלת והשתקמת במשך שנתיים עם תוצאות מעולות ולאחר קבלת הטיפול המתאים יש לראות כיצד את חוזרת לתוכנית שיקומית המתאימה לך: באופן עצמאי, בשיקום בית או דרך אחד ממרכזי השיקום בארץ. אנחנו בתקופת החגים (הבעייתיים) ולכן מקווה שאכן תוכלי לתפוס את אחד המומחים (כנראה באופן פרטי) לפגישה דחופה שלאחריה תוכלי להרגיש בטוחה יותר ועם הטיפול הנכון. ומקווה שגם תכתבי לנו שוב ותעדכני אותנו. המון המון בהצלחה

אני באמת מנסה להכנס למומחה אחר ע"י עסקן רפואי. נראה במה זה יועיל. למען האמת נמאס לי להלחם... נראה לאן יובילו הדברים בתודה

עזבו, בכלל לא מבינה מה נותן לכם כח לקום בבוקר. הרי החושך נשאר אותו הדבר אם לא מחמיר:( שום גמד לא בא בלילה ולקח ממני את השיתוק ברגליים.... ולהפוך מתורמת לנזקקת ומוגבלת לא מטיב הרבה עם הרצון להמשיך ולהיאבק. מהם הסטטיסטיקה למות ממחלה זו?

בשביל מה? ביטוח לאומי שלא מכיר בך, משפחה שלא תומכת, חיים שנגדעו באיבם, וטיפולים שאינם מועילים כלל??? אז למה להלחם? הרי לטענת כולם אני מציגה, 'יאלה, קומי עצלנית מהמיטה ותתחילי צעוד כמו בת אדם במקום לקפד עם קביים, ואנא, הפסיקי להתקשקש על עוורון, הביטי בשני עינייך על העולם ותתקדמי איתם במקום לגרור לעצמך מחלות שאינן.... אז נמשיך לשחק בבמת החיים, בובת סמרטוטים שדועכת ונעלמת... סתם, כי פשוט נחמד לי להיות עם 'ידיד' כזה, להלחם בו, להאבק מולו... בחרתי בו מתוך התכול ולו, במקום אבחנה ארוכה בלועזית, מילים וקיצורי מילים ואבחנה אחת ברורה 'סרטן' בטוח לי שהייתה תמיכה אחרת, משפחתית, קהילתית חברתית. אבל מה לעשות שלא 'זכיתי' בזה, ובמקום זה לקיתי בכפליים. די מתחרפנת, יום יבוא, יטול מלאך המוות את נפשי, גאולת החיים היא המוות. רק עניין של זמן, השאלה מתי.... אולי נשמעת ממורמת וכאובה, עוד 'תיק פסיכולוגי'. אבל גם קולטת עכשיו בצער ובכאב שמעולם אבל לעולם לא דברו איתי על המחלה, שמעתי את האבחון מאחורי וילון החדר בבית החולים, לבד, בחשיכה, נערה בת חמש עשרה וחצי שאיבדה את מאור עיניה, קמה לעולם חשוך ו- אכזר.. בבוקר, כבר כאילו ידעתי עליו, התחלתי עם טיפול ובמקביל 'גללתי' לראות מה ידוע עליו. איש מעולם לא טרח לספר לי עליה, להכין אותי לקראתה, מעולם לא ניגשה אלי עו"ס של בית החולים, לא דיברו איתי, דיברו מאחורי גבי, כאילו ה'עוורון' גזל ממני את יכולת השמיעה, את ההבנה, הייתי צעירה ובגרתי בטרם עת.. ציפו ממני שאמשיך עם החיים למרות מה שהם קטעו לי... והמשכתי, מטופלת באגרסיביות ותלמידה מצטיינת, קמה ונופלת, ונכנעת, שקטה ומבולבלת, ולא פציתי פה. והיום, כשכלו כוחותי כבר אין בי כוחות למאבקים, ולא רוצה הכרה של אף אחד במחלתי, לא זקוקה לתמיכה של אף אחד, מבקשת משהו אחד, (אבל בשום אופן לא אקצר חיי כאן עלי אדמות, אל דאגה!!!) ועדיין לא מבינה למה מנסה להסביר את עצמי כאן, בפורום זה....

שלום מיכל, את נשמעת כאובה מאוד ולאור כל מה שאת מסבירה ניתן להבין גם למה. בנוסף, להחמרה כעת גם בעבר לא קיבלת תמיכה ויחס המגיעים למי שמתמודד עם מחלה מורכבת. ואני מסכים איתך שכנראה הדברים היו אחרת אם הייתה לכך יותר מודעות, כמו לדוגמה שיש עם מחלת הסרטן. לכן אני מאוד בעד הגברת המודעות. גם הגיל שקיבלת את האבחנה, הדרך בה גילית את האבחנה ולמדת עליה וכיצד היית מצטיינת בכל מה שעשית, מובילים לכך שכיום כשיש החמרה את כבר ללא כוחות. אני מקווה שהטענה "קומי עצלנית..." היא לא הפרשנות של מה שכתבתי כי זו ודאי שלא הייתה הכוונה. אני חושב שהכאב שלך הוא מובן ואולי לכן את כותבת בפורום שלנו, כי כאן יש אנשים שמכירים מצבים דומים ויכולים להבין יותר. אני ממליץ שברגעים הללו שאין כוחות, תני לעצמך להיות מטופלת. תפני למקומות שבהם יכולים להבין ולתמוך ובאמת לעזור. אני מכוון לפסיכיאטר ופסיכולוג שניתן למצוא אותם גם במחלקה בה את מטופלת וגם בקופות החולים. אליהם ניתן לפנות ללא כוחות, לא צריך להילחם, רק לתת שיתמכו בך ויעזרו.

וכי מה נראה שאיני מטופלת? באמת זכיתי בשליחים מדהימים בדרך שסייעו ועזרו ותמכו, אבל מי שאינו חווה דבר כזה לעולם לא יוכל להיות כתומך, כמעודד. כמו"כ הרקע שממנו אני מגיעה לא תמיד מובן, יש לי עבר מורכב, והרבה התמודדויות שעברתי בחיים שגרמו לי להיות מוכנה לחיים, להאבק בהם בכל הכוח והיו לי כל הסיבות בעולם לנטוש ולעזוב. אבל מגיע שלב, ומצדיעה לעצמי שהחזקתי מעמד למעלה מ7 שנים בשביל ליפול, בשביל לא לרצות עוד להאבק, בשביל שיתנו לי לסיים את חיי בשלווה ובמנוחה. אבל כנראה גם זה נגזר, אחרת אין לי הסבר למה דברים כאלו קורים. יהיה טוב בעז"ה.

מיכל, אפשר להבין את הרצון שלך במנוחה. אחרי עבר מורכב ומאבקים לאורך 7 שנים טיבעי שייגמרו הכוחות. אני וגם הפורום פה כל פעם שתרצי לשתף. אני תמיד אנסה לעזור ככל שאוכל וכמיטב יכולתי ומקווה כמוך וביחד איתך שיהיה טוב

כמו שנפלתי עכשיו כך אקום... יעברו הימים, אחזור לשיקום, אעמול, נחזור לשגרת חיים למרות האבדן... ואז יבואו ימים שאחייך, ולא אאמין שהייתי בביצה הזאת. רק שכבר יגיעו מהר.......

רק אחרי מאבק של 6 שנים והתערבות של עו"ד קיבלנו 25 אחוז בביטוח לאומי, בדיחה אה?! היות והטענה שלהם שעיניים הוא סעיף מנופה... והגדיל הרופא בוועדה לומר לי ש'בלי עיניים אפשר להסתדר בחיים' מעניין שחז"ל הקדימו אותו לפני רבות בשנים ואמרו שעוור חשוב כמת... אחרי שנה נוספת, העלו לי ל60 אחוז אי כושר אבל עם חסימה. העו"ס שלי בביטוח לאומי מתרגזת כל פעם שרואה אותי במצבי על היחס המזלזל שקיבלתי שם. אולי בגלל שכל השנים נאבקתי על עצמאות ולא יכולתי שיראו אותי בחולשתי, והרי ידוע שב"ל הינו מלחמת התשה.. הקצבה שלי היום זעומה מאוד, כולה כולה הולכת על פיזיותרפיה, נסיעות, וטיפולים... כיום, אחרי ההתקף האחרון הגשתי החמרת מצב, ניידות, ושר"מ קבעו לי וועדה לעוד חודשיים, טפשים, רוצה שהם יראו אותי בזמן אמת, לא אחכה חודשיים לשיקום עד שכבודם יואילו לראות אותי... כמו"כ אני באה מרקע מעט שונה, שיתוף וחשיפה לא עושים לי טוב בכלל, גם כאן משחקת בשם בדוי אם כי הנתונים אמת לחלוטין... כן אשמח לקבל סיוע כיצד יכולה להתנהל כראוי מול ביטוח לאומי.

שלום, קשה לי לאמין שרופא עיניים, אמר לך שבלי עיניים אפשר להסתדר. הרי עיוור זה 100 אחוז נכות גם לפי מה שאני יודע מבחינת האנשים החולים במחלה ביטוח לאומי הכי פחות עשה להם בעיות. אמרתי שאיבדת ראיה בעין את מתחילה מ30 אחוז נכות רפואית, במידה ויש משהו בעין השנייה הנכות כמעט מוכפלת, ממליץ לך להסתכל על ספר הנכויות של ביטוח לאומי, אם את בשיקום את בטוח מוגבלת מבחינת נכות רפואית ותעסוקתית, שאת אצל הנירולוג שירשום הכל אבל את כל מה שאת סובלת ממנו/ מתקשה, יש להגיע לביטוח לאומי עם דף מוכן שבו את רושמת בראשי פרקים את המגבלות שלך ואך זה מפריע לך בחיי היום יום. לא צריך לשחק צריך להגיד את האמת, והכי חשוב שהכל אבל הכל יהיה רשום כולל מסמכים מנירופטמלוג וגם חדות ראיה ושדה ראיה.

צריך להיות עוורים! בשביל לא לראות את המצב שלי, אבל אולי בגלל המראה שלי שמסגיר אותי כקטנטונת בת 16 ולא הרבה מעבר היחס שלהם שונה כלפי. יש לי עדות על המשפט הזה של הרופא, הוא כנראה חשב שגם איבדתי את השמיעה:( בערעור שהגשתי בקשתי לפנות לרופא אחר בידיעה שנפתחה תיק תביעה למול הרופא הזה, ובב"ל דחו את טענתי, לא הופעתי בוועדה זו, לא יכולתי לשאת את הכאב... ראיתי את ספר הנכויות של ביטוח לאומי, יודעת בדיוק כמה אמורה לקבל וכמה בפעול אני מקבלת, כמה אירוני... יש מסמכים שמעידים על הכל, היות והפרופסור לא כ"כ משתף פעולה, ומרגישה קצת לא נח איתו, הוא מפרט רק בראשי פרקים מה המצב שלי, מבקשת ממנו הפנייה לשיקום וזה מצריך ממנו מאמץ וכבוד בשביל לכתוב לי הפנייה לרופא משפחה! מודה שנפלתי בין הכסאות, אני בהחלט בתהליכים של העברת התיק לבית חולים אחר, אבל שנים של עבודה ושיקום לא מופיעים לי בתיק. כמו"כ שילמתי פרטי בפיזיותרפיה לפרקי הלסת אחרי שטיפת מפרק לסת בגלל שיתוק באזור, כשביקשתי מהפיזיותרפיסט קבלות הוא דרש ממני עוד סכום מופקע בשביל מע"מ. לא יכולתי לעמוד בתקציב שלו אחרי ששילמתי מכיסי הפרטי הון תועפות בעבורו, וויתרתי, כמה חבל כי גם על זה אין לי תעוד. יאלה, סיכמנו כבר שאני בהצגה...

היום קיבלתי אישור לקנאביס, לא מבינה למה אני מתוסכלת מזה. כאילו לא חיכיתי להקלה בכאב- אז למה למען ד' היה לי יום מבאס כ"כ שהרגשתי רע רע רע? כאילו אני פושעת נאלחת, ורק הקאתי את נשמתי פעם אחר פעם בכיור האמבטיה. זה מתסכל אותי!!!!!!!!!!! זה מטריף אותי. אולי כי השלמתי עם המצב שלי ברשיון הזה? אולי כי אני נכנעת??

שחקנית 2- זאת אני מיכל, משהו השתבש לי בשם הקודם. ובכלל בהתייעצות היום עם רופא על המצבהרפואי שלי הוא אמר לי כך במילים הבאות: זה מקרה קלאסי שבו הרופא עסוק במדע ולא בטיפול. אז עכשיו אני פונה למרפאה פרטית, משלמת שקלים שאין לי אותם, מלבד שיקום שזולל ממני הון... ואז צריכה לעשות תהליכים של העברת תיק רפואי לבית חולים אחר. לא מחליש?

והערב נטלתי שוב מורפיום לכאב בלתי נסבל, למרות שיודעת שאחד מן הפותעות לוואי עבורי- לילה לבן... כאילו לא היו לי שלושה כבר השבוע. תהליך קבלת הרשיון לקח לי פחות מרבע שעה!!! כך שזה לא מה שגורם לי לתסכול. התחלתי שיקום מחדש הבוקר- ויש לי דרך ארוכה מאוד. בדקתי על אפשרויות להציל את עיני הימנית- ולמען האמת אין פתרון בעבור זה... רק תגיד לי שהשינויים הקיצוניים הללו במצב רוח קשור למחלה, מעניין שכל השנים התמודדתי בגבורה, המחלה הייתה חלק שולי בחיי ופתאום הפכה למהות חיי (טוב, נו, הקביים מסגירות הכל). מצד אחד רוצה להאבק ולהלחם, אני צעירה, ויש לי שאיפות ויוזמות ברוכות שחלקן הקטן עוד לא התממשו, ומצד שני אין לי כח להיות כבר פייטרית, רוצה להכנס למיטה ולשקוע שם... וזה לבד מטריד אותי

לא חשבתי שאחיה עד היום. אבל החיים הוכיחו אחרת... הם גדולים מעלי. עברנו בית חולים, דווקא למומחה שנאמרו עליו כאן הרבה בעד ונגד, שילמתי טבין ותקילין, אושפזתי עכשיו לתקופה ממשוכת. ושבורה!!! לא לקחו רציני את המקרה, רק ציינו שזה תיק נדיר ומרתק. הגוף שלי מגיב נורא לכל דבר קטן.... 4mri כלאחד עם אשפוז לפניו בגלל רגישות לחומר...... הפסקתי שיקום, מאפשרת ל'הדס' הרופאה המדהימה שלי לנצח הפעם, להוכיח בצדק מילוציה זה שחתמה בקצה הגליון הרפואי, חותם שנתיים מאבק בנסיון להציל את מפרקי הלסת, בביצוע ניתוח ראש ללא הרדמה!!!!(בעיה עם מרכיבי ההרדמה, והיות ואין תחושה באזור

אכזבה..... מילה עדינה לתחושות קשות. דייייייי משוועת לחופשה!!!! ובהעדר תקציב לא יוצאת. מרתק, יש כ'קכ הרבה ארגונים ועמותות למחלות קשות, מחיות וחופשים.ואילו אנחנו שמתמודדים לא פחות, נותרים בצד. מפרק הלסת התנוונה לי, מקשה על אכילה ושתיה, דיבור ופיהוק, טיפולי שיניים ויסורים. מטפלת, לא מזניחה משלמת ה ו ןןן לפיזיותרפיה ועדיין הדרך ארוכה. הייאוש קיים, חא מצליחה להתרומם, כשכן מוצאת משהו מרגיע זה נטו לטווח קצר. אין לי כח עוד!!!

אדרבא, תכוון אותי לאחד מהארגונים הללו.... יש לי למושים היום, וה עוד חלק ששואב אותי עמוק למטה. העדרות מתחילת סמסטר!!! ועכשיו להופיע עם קביים????!!! איזה מן ברוכה הבאה? 4 צלצול ואני עדיין בבית!!!! מה יהיה איתי? האם יש לי עתיש ותקוה בחיים כאלו?

האם האגודה לטרשת נפוצה ממנים/מסבסדים חופשה פרטית? סביר להניח שלא. יצאתי לחימודים נטו כדי לא לשקוע מעומס החיים. הם התחילו ברגל שמאל ממש, אח''כ עשיתי שוב מכינה ועברתי במאה... למרות העדרויות תכופות, והנה סמסטר ב' חיסרתי במלואו!!! יש חי סיכוי להשלים אבל אין לי מוטיבציה. המרכז לנגישות לא מספיק מתאמץ כדי להנגיש לי את הכיתה כראוי וכן מבחינת ליקוי הראיה ולי כבר אין כח לריב על זה... כמה להלחם? מתי אומרים 'סטופ' למאבקים?

אולי גם אפשר למחוק עבר והווה ולהתחיל יתיד חדש? להסיר נגע ומחלה, כאב וצער, עול ואחריות? קשה לי!!!! ולא מצליחה להתרומם מהביצה ששאבה אותי... תוצאנ של אשפוז שהסתיימה בבריחה

הלוואי והיה אפשר ל"הזיז את הגלגל אחורה" או למחוק אירועים מהעבר, כנראה שהייתי משתמש בזה כמה פעמים ביום. אמנם מטראומות ואירועים קשים ניתן גם לצמוח, אך זה לא תמיד נכון וכמעט תמיד דורש כוחות ותמיכה אדירים כדי לצאת מאלו חזקים יותר, כוחות שחסרים כאשר מתמודדים עם הרבה דברים קשים ביחד. גם מהתגובות שלך עולה בעיקר הייאוש וחוסר הכוחות. אני שמח לקרוא שלמרות היציאה מאשפוז את לא מוותרת על טיפולים. אולי זהו אכן זמן טוב למנוחה כדי לצבור כוחות אל היעד הבא. את כבר מנוסה בטיפולים שונים ואני מאמין שלידע הזה יש ערך רב בבחירת ובניית היעדים הבאים (אם בשיקום, אם בלימודים או כל מטרה אחרת)