מנהלי קהילה
מובילי קהילה
נירופתיה של סיבים קטנים
אחרי ייעוץ ברמב"ם הופנתי למומחה בנושא.. אבל מטרידה אותי מאוד האמירה כבר רופאה שניה שאומרת לי שאין דרך לתקן את הנזק או לעצור אותו - כולם מדברים איתי על טיפול בכאב ועל איך ללמוד להסתדר עם המגבלה..
אני מחפשת פתרונות..בעיקר מטרידה אותי רגל ימין.. ברשימת אבחנות יש CRPS חיפשו אז נזק עיצבי לא הצליחו להוכיח אז רשמו סוג 1 . טופל ברעות ויוצא מאיזון מדי פעם בעיקר כי אני לא מקבלת כרגע טיפול תרופתי עקב בעיות רפואיות אחרות.. אם אני רוצה להצליח ללכת סביר או לעשות ספורט (בקושי) אז נעליים גבוהות וחבישה לקרסול ולברך.. וגם אז הרגל מחליטה מתי עוצרים וזה לא תמיד בצורה מנומסת..
יש ימים שרגל ימין מסרבת לפעול - לשמחתי יש לי פתרון בנתיים - אחרי חודשיים של יום ומשהו בשבוע במיטה- לפחות אני מסוגלת לקום עם הIWALK וזה עצר את הירידה בהיקף שריר בשמאל כי עכשיו אפשר לאמן את רגל שמאל כל יום בלי קשר לרצונות של רגל ימין.
תפסתי את עצמי כמה פעמים קמה רק על רגל שמאל - מודה שזה יציב יותר , כואב פחות.
לא מרגישה בימין אפילו נסיונות לעשות מתיחות ..אבל כואב לי נורא בעיקר בלילה.
אשמח למידע על טיפולים מועילים .. .. או הפניה למקורות רלוונטים
תודה
ד"ר גור רות
שלום פנינה, יש חשיבות רבה לדעת האם הבעיה היא אך ורק כאב או גם יש בעיה מוטורית. אם הבעיה היא אך ורק כאב - אל תזלזלי ביכולת מרפאת כאב להפיג אותו ולקנות לך איכות חיים. אך צדקו מי שאמרו שהטיפול אינו מרפא. הלא מי שניתן לרפא אותו מרפאים אותו ולא יגיע לעולם למרפאת כאב... אם הנזק קבוע אז מרפאת כאב בדיוק בשבילך. הנזק כנראה בלתי ניתן לתיקון - אבל אפשר לעזור לך להסתדר עם זה כמה שיותר בנוחות. ד"ר גור.
פנינה 27
הרגל משתתתקת לי מדי פעם.. קורה במפתיע.. לא קשור לכאב(אני יכולה להיות ביום טוב עם הכאבים ). פיזותרפסיט אמר שכפות רגליים מתנהגות כמו דרופפוט- אז מניחה שזה אומר שיש בעיה מוטרית. אני בלי טיפול מסודר לכאב מזה מספר חודשים. בעייתי מאוד למצוא תרופות שלא יגרמו ליותר בלגן, ובלוק אחרון בוצע לפני כשנה וחצי- הסתיים באשפוז - אנפלקסיס- ש בהיה משמעותי מספיק כדי שמרפאת הכאב שטיפלה בי רוב העשור האחרון לא מוכנה לטפל בי... הפנו למרפאה אחרת שהפנתה למרפאה שלישית וכתבו במכתב ששום בית חולים בלי מחלקת טיפול נמרץ שתיהיה בכוננות לבלגן לא יסכים לטפל בי.. למרבה האירוניה- דווקא עכשיו אני והקאנביס החלטנו שאנחנו לא מסתדרים- בנסיון הקודם זה היה נסבל .. עכשיו זה היה נוראי . אם הייתה מרפאה שמוכנה להציע משהו שיכול להיות אפשרי במצב שלי ולא נסייתי .. אם הנזק בלתי הפיך ואין דרך לעצור את ההתקדמות שלו , מה אני אמורה לעשות ? כמה גרוע זה יכול להיות? יכול להיות שהנזק עכשיו הוא תוצאה של של הבלגן הקודם עם הרגל?
אורנה יריב
פנינה, האם את מקבלת פיזיותרפיה באופן סדיר? האם התאימו לך תוכנית אישית?
פנינה 27
פיזיו באופן פרטי.. כי בקופה די נפנפו אותי.. יש לי שם עוד פגישה היום אבל הם נראים אבודים לחלוטין.. אני בדרך חזרה מעוד תור.. אלוסדנלוס סוג 3.. פשוט כי היה לי חסר משהו ברשמית אבחנות..
אורנה יריב
בפיזיותרפיה צריך לברור את מי שמומחה בבעייה שלך. זה דומה לרופאים. יש התמחויות. התחום שלך שייך לתחום ששמו כאב או לתחום ששמו נוירולוגיה. אני הכנתי לשם כך בדיוק סינון כזה כאן:
פנינה 27
תודה
בתי2
סבלתי מ כאבים חזקים ברגלים בעיקר בחלק מהקרסול לברך עברתי טיפולים אלטרנטבים ללא הצלחה, הופנתי לנוירולוג הוחלט על ביאופסיה של העור הממצא היה נזק רציני של סיבי העצבים, בבקור רביעי אצל הנוירולוג שהתה עוד רופאה נוירולוגית הם בדקו ממושכןת את הרגלים ומתלחששים בניהם, אומר לי הרופא האם את יודעת שיש לך רגישות חזקה לגלוטן, הייתי המומה אני בת 75 שנה, מה לי ולזה, נשמעתי לרופא והיום אחרי שנה של דיאטה ללא גלוטן, יש לי הקלה גדולה אפשר ירידה של חמישים אחוז בכאבים.
פנינה 27
זה עזא מאוד כשהרגישות לגולטן הםכה כזאת שלא הייתה ברירה והגולטן עף מהתפריט... חלב עף אחריו ואז כל שאר המוצרים מהחי... אני עם סד מיום שישי וההבדל עצום. אבל בלי הסד לרגל ימין ... אני פשוט מושבתת
ד"ר גור רות
פנינה אני לא חושבת שאפשר לפתור את הדברים בפורום נראה שאת זקוקה לסיוע של רופא. לכל השאלות אמורה להיות תשובה לנוריולוג מומחה בבעיות עצב שריר. ד"ר גור.