מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחצבת, טרשת וסיכון ללימפופניה
חצבת, טרשת וסיכון ללימפופניה
04/11/18 13:05
8 תגובות
יש שמועה שילידי השנתון שלי חוסנו רק פעם אחת נגד חצבת ולא פעמיים כמו כל השאר.
בנוסף, אני בסיכון ללימפופומניה ומבינה שמערכת החיסון מוחלשת בגלל הטקפידרה.
האם מומלץ להתחסן?
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
אחותי, ללא טרשת, גם בשנתונים שקיבלו רק מנה אחת. במקרה היום דיברתי איתה כשהיא חיכתה להיכנס לרופא המשפחה לשאול מה לעשות וזו התשובה שהיא קיבלה ״שבזמנו נתנו מנה טחת והיום הם ממליצים להשלים את השניה. אבל גם אחת מחסנת, פשוט השפעה חלשה יותר״ אני מציעה לך לשאול גם את רופא המשפחה שלך כדי להצליב תשובות ואז לשאול את הנירולוג. בהצלחה
ד"ר יובל כרמון
שלום רב. אם לא היית נוטלת טקפידרה הייתי אומר שהחיסון כנראה בטוח.... probably safe אבל עדיין כל מטופל יתייעץ עם הנוירולוג שלו אם כדאי להתחסן... אבל למי שנוטל טקפידרה לא הייתי מרשה להתחסן כי זו תרופה שמשנה את תגובת מערכת החיסון לחיסון שנחשב חי. תכלס גשי לרופא המשפחה ותבקשי בדיקת דם לבדוק רמת נוגדנים. אם היא בסדר, אז את מחוסנת ולא צריכה עוד חיסון וזהו. אם אין נוגדנים...נתפלל שהגל של החולים יחלוף ...ושמתנגדי החיסון ישפרו את היענותם בכל מקרה יש לעקוב אחרי לימפוציטים כל 3 חודשים. אם נמוך מ-1000 יש לעדכן הנוירולוג המטפל ! אם את נחשפת לחולה חצבת פעלי לפי הנחיות משרד הבריאות וגשי מייד לרופא משפחה
21karin
היי אפשר לשאול מה זה נמוך מ1000 , בבדיקות שלי זה - .36 אחוז ומספר 2 בערך של # ( האם הסולמית זה ערכים של אלף אלפייים וכו?) תודה
יולו
איזה שנתון קיבל מנה אחת? מה שמפורסם במשרד הבריאות: מי שנולדו בישראל לפני שנת 1957: נחשבים מחוסנים באופן טבעי ולכן אינם צריכים לקבל חיסון. מי שנולדו בישראל בין השנים 1957 עד 1977: נחשבים למי שאינם מחוסנים או לבעלי חיסון חלקי כנגד המחלה, למרות שחלקם הגדול מחוסן באופן טבעי. מי שנולדו בישראל החל משנת 1978 ואילך: נחשבים מחוסנים ואמורים היו לקבל שתי מנות . מישהו יודע אם יש אפשרות למדוד נוגדנים במטרה לדעת האם אדם מחוסן?
ערן ברקוביץ
לפי תשובתו של ד"ר כרמון אני מבין שיש בדיקת דם שבוחנת רמת נוגדנים ממנה אפשר להסיק שהאדם מחוסן. אני זוכר גם באופן אישי שכשנכנסתי למערכת הבריאות הייתי צריך להוכיח סדרה של חיסונים, ולמחלות כנגדם לא היה לי אישור שחוסנתי עשיתי בדיקת דם שווידאה שיש לי נוגדנים נגד המחלה (אני פשוט כבר לא זוכר ספציפית איך חוסנתי לחצבת כי זה היה חלק ממכלול גדול של: חצבת, הפטיטיס, שחפת.. וכל הסדרה שאנשי בית החולים מחוייבים להיות מחוסנים אליהם)
ערן ברקוביץ
תודה אבחנה שגויה על השאלה, מאוד רלוונטית ואקטואלית ואני בטוח שעוד רבים התלבטו בנושא. בבקשה תעדכנו אותנו, האם בדיקת הנוגדנים הראתה שאתם מחוסנים לחצבת ומכאן גם עולה הצורך לעקוב אחר תפקוד מערכת החיסון (לוודא שאין לימפופניה). בהזדמנות זו אצרף את המדריך החשוב שלנו "בדיקות המעקב אחר הטיפול הרפואי בטרשת נפוצה" שנכתב בעזרתו של ד"ר כרמון, שם כל אחד יוכל לראות האם עומד בבדיקות המעקב הנדרשות בהתאם לתרופה שמקבל:
עינת מילר
שלחתי שאלה למרפאת הטרשת שלי בכרמל וזו התשובה: ״בזמן טיפול בגילניה אסור לקבל חיסונים חיים מוחלשים. הואיל וחיסון חצבת הוא חי מוחלש, לא מומלץ לך לקבלו.״
אורליל
גם באתר של הכללית היה כתוב שלמי שיש בעיות חיסוניות, אסור לו לקבל.