מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהתרופות לרוב הכאבים

תרופות לרוב הכאבים

28/11/18 4:13
12 תגובות

שלום
חולי טרשת נפוצה מה לוקחים לרוב כאבים בדרך כלל ؟
לא מצליחה לישון מיומיים מרוב הכאבים
תודה רבה


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
28/11/18 8:20

שלום שירה, הכאב בטרשת נפוצה יכולם לנבוע ממספר גורמים שונים אשר לכל אחד מהם טיפול אחר. אין כדור/תרופה/טיפול אחד שמתאים לכל סוגי הכאבים ומעלים אותם. כדי לקבל את הטיפול המתאים על הנוירולוג המטפל לאבחן את מקור הכאב ואז להתאים את הטיפול. במקרים מורכבים יותר ניתן להתייעץ גם עם מרפאות הכאב. אני אצרף את הסבר ופירוט לגבי סוגי הכאב בטרשת נפוצה:

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
28/11/18 8:22

לרוב, הכאב בטרשת נפוצה הוא ממקור עצבי ונקרא כאב נוירופטי (אך אין זה מובן מאליו ויש לעבור בירור מתאים). לכן גם אצרף את המדריך שלנו לסוגי הטיפול לכאב מסוג זה:

נור-10
29/11/18 1:07

תודה רבה

עינת-מילר
מוביל קהילה
28/11/18 10:36

את יכולה גם לנסות קנאביס רפואי, זה לא קסם אבל בהחלט מקל

נור-10
29/11/18 1:06

תודה

שחקנית.2
05/12/18 18:11

יואו, קוראת עכשיו את המדריך של הכאבים ואני נחרדת. חשבתי שכל הכאבים שלי נובעים כבר ממשהו אחר, ופתאום יש 'לילד' שם. מלחיץ. אבל הכאבים שלי בלתי נסבלים והקנאביס לא ממש פלא.... איך אפשר למנוע את הכאב? מה עדיף לא לבצע? מה ידוע שמגביר כאב?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
05/12/18 19:23

שלום שחקנית, אני חושב שכאשר "לילד יש שם" זו התחלה טובה, כי אז ניתן להתמקד יותר בפתרון. הקאנביס הוא לא תרופת פלא, ולא פותר את כל הכאבים ובמידה ואת ממשיכה לסבול מכאבים יש לחפש אחר פתרונות נוספים. אני משער שהכאב שלך נמצא תחת מעקב ולכן קיבלת את הטיפול בקאנביס. וראשית חשוב להכיר כיצד הנוירולוג שלך מגדיר או מבין את הכאב והאם הוצעו לך פתרונות נוספים. במידה ויש צורך במומחיות או עזרה מעבר לנוירולוג האישי, מומלץ לפנות למרפאת כאב. כמובן שבהתאם להערכה של הכאב הייחודי לך יוכלו לתת המלצות מדוייקות, אך כיום יש טיפולים שיקומיים ייעודים לכאב (כמו פיזיותרפיה, הידרותרפיה, דיקור וכדומה), תרופות, מכשירים ועוד שניתן לנסות או לשלב כדי להקל על הכאב.

שחקנית.2
09/12/18 3:16

המצחיק הוא שמשחקים לי עם האבחנות. עכשיו קבעו שזה mog-nmo (מזה? ומה ההבדל בין הרגיל?)בשילוב של שני פריצות דיסק מורכבות, שברים במותן ובאגן ועוד... חשש לשילוב של מחלת קולגן/ווסקוליטיס (מהם המחלות הללו???) וחרדה אחת מעל הכל. הכאבים הפכו להיות בלתי נסבלים, אין לי כח לחיים, עזבתי שיקום וטיפולים, אני צעירונת, לא רוצה שאחרי שאמות יגידו המחלה הכריעה אותי... רוצה להבריא, ומבינה שלפי הרפוא אין סיכוי.... אז כיצד 'קונים' איכות חיים? אשמח להסבר על האבחנות המוזרות הללו, להרגיע את האי ודאות שקיימת בתוכי (בדקתי בגוגל, התרגום לעברית לא צלח) מאמינה שאח"כ תבוא מעט תקווה. לילה טוב!

שחקנית.2
09/12/18 3:21

אה, וגם נשלחתי ל-4 MRI, ובפעמים הקודמות סבלתי מקוצר נשימה במהלך הבדיקה, מה שדורש ממני להגיע 24 שעות לפני לקבל הכנה של סטרואידים. רוצה לשאול האם זה נורמאלי? וכן, כואבות לי אח"כ מאוד מאוד מאוד!!! השיניים הקדמיות ממש עד הצורך ליטול מורפיום.... פעם שעברה איבדתי הכרה באמצע הבדיקה מרוב כאב, קיבלתי במקום טרגין 20 מ"ג, המתנה במקום 3 שעות ואז נסיון נוסף לבדיקה, היא עברה בגבול! כיצד יכולה להתכונן כראוי? ומהם התופעות הרגילות?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
09/12/18 12:08

שלום שחקנית 2, אני מבין שעדיין קיים תהליך של אבחון המצב או המצבים הרפואיים מהם את סובלת. ולכן קיבלת הפנייה ל- 4 MRI וישנם השערות לגבי האבחנה או האינטראקציה בין אבחנות שונות שמסבירות את מצבך. אני חושב שכעת נכון להתייחס לחוסר הוודאות בה את נמצאת ולא להתייחס לאבחנות כקבועות. עוד אני מאמין כי ברגע שהאבחנה תהיה ברורה וסופית הנוירולוג יעביר לך את התוצאות, יאמר שזו האבחנה המתאימה לך וייתן הסבר קצר, שאח"כ בבדיקות המעקב תוכלו להמשיך ולהרחיב לגבי האבחנות, וחשוב מזה – לראות כיצד הן באות לידי ביטוי בגופך ובסימפטומים שלך. כמובן, שברגע שתהיה אבחנה ברורה גם תקבלי טיפול מתאים שיעזור להפחית מן הסימפטומים. גם אם האבחנה הספציפית עדיין תחת בדיקה, נכון להיות תחת שיקום וטיפולים. צר לי לקרוא שעזבת אותם. אייכות חיים מתקבלת בשילוב של אבחנה נכונה וטיפול תרופתי, לצד שיקום. הטיפולים בשיקום כאב יכולים לדרוש מאמץ רב ואף בטווח הקצר להגביר את הכאב, אך כולם מוכוונים לתפקוד ואייכות חיים גבוהה יותר בעתיד. ברוב המקומות לצד השיקום יש גם טיפול פסיכולוגי שאני חושב שיעזור מאוד בהפחתת החרדה, התמודדות עם חוסר הוודאות ושיפור אייכות החיים. על כן המלצתי החמה, היא לחזור לשיקום, במידה והיו טיפולים שאת מרגישה שלא התאימו לך ניתן לדבר עם הצוות ולנסות ליצור תוכנית אחרת, או בקצב אחר. לגבי ה- MRI, אני מניח שאת מאתרת תגובה אלרגית לחומר הניגוד – גדוליניום, ולכן את מוזמנת לקבל סטירואידים לפני ההדמייה. זוהי תופעת לוואי נדירה, אך קיימת מוכרת ונורמאלית. הסטירואידים יפחיתו את תופעת הלוואי, כך שלא תסבלי מקוצר נשימה. מכיוון שאת בתהליך אבחון, ישנה חשיבות גבוהה לחומר הניגוד, כך תמונת ההדמיה שלך תהיה ברורה יותר ותעזור לנוירולוגים והרדיולוגים להגיע לאבחנה המתאימה לך ביותר. באשר לכאב, אני מקווה שהסטירואידים יפחיתו גם ממנו. במידה ולא, בהתאם להמלצת הנוירולוג להשתמש במשככי כאבים כדי לעבור את הבדיקה שכה חיונית לתהליך האבחנה שלך. אני בהחלט מאמין שכעת את מגיעה מוכנה יותר לבדיקת ה- MRI עם סטירואידים ומשככי כאבים, כך שהבדיקה תעבור יותר בקלות (אם כי סביר שעדיין לא נעימה). לאחר 4 ההדמיות, אני מאמין שתהיה לנוירולוגים תמונה טובה של מערכות העצבים שלך וכנראה שלא תצטרכי לעבור את ההדמייה שוב בקרוב, לכן תשתדלי שלא לזוז, כדי שהתמונות יהיו טובות ולא יזדקקו לבדיקה נוספת.

שחקנית.2
09/12/18 17:40

האם זה נורמאלי? הייתי מאובחנת שנתיים כ'טרשת נפוצה' עכשיו 5 שנים כ-NMO ופתאום שינוי? מה גורם לרופאים להחליף אבחנות כל הזמן? הממצאים הקליניים מראים שזה NMO אני עם פרפזיה של צד שמאל, ועיוורון של עין וחצי... ועד מרעין בישין... די, לא רוצה ידידות מעיקה כ"כ. יום אחד אני במצב רוח טוב ויום למחרת -ב רצפה. והבנתי שזה חלק מהעסקת חבילה....

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
11/12/18 10:33

שחקנית, קשה לי להגיד שזה נורמאלי, את עוברת טלטלות קיצוניות ואני יכול להבין את הרצון שלך לאבחנה קבועה ומדוייקת שלא תשתנה. אני מכיר שלפני 5 שנים החלו בדיקות הדם שעזרו לאבחן במדוייק אנשים עם NMO ובתקופה זו היו אנשים רבים (באופן יחסי) שחשבו שיש להם טרשת נפוצה וקיבלו בסוף אבחנה של NMO, אך אינני יודע כיצד להסביר את השינוי ולשם כך כנראה צריך את הנוירולוג שלך. אני מבין שיש מאחורייך בדיקות ומעקב ארוך ואני מקווה שאכן הפעם יגיעו לאבחנה (או אבחנות) המדוייקות, כי זו ההתחלה לתחושה של יציבות וטיפול מתאים. הסערה הרגשית שאת מתארת מתאימה ולדעתי ברובה מוסברת ע"י השינויים באבחנה והסימפטומים הגופניים, ואני בעיקר ממליץ לקבל תמיכה ברגעים אלו (בכל המרפאות בבתי חולים ניתן לבקש פגישה עם פסיכולוג רפואי).