מנהלי קהילה
מובילי קהילה
התייעצות
באמצע יולי תפס אותי כאב עיצבי בשוק ( מאחורה) ובעכוז.
לא יכולתי ללכת או לעמוד יותר מ10 דקות.
במקביל הופיע לי הרדמות של הידיים.
בהמשך נרדמו לי קצות אצבעות הרגליים ( שעבר) וקצות אצבעות הידיים.
בהמשך הרדמות של הפנים (שהיא מאוד מינורית)
תחושות שמשהו לא בסדר בראיה
חוש ריח טעם ירדו.
אחרי שלשה חודשים הכאב העיצבי הלך כמו שהוא בא.
אבל התחושה היתה שמשהו לא בסדר.
תחושה של חולשה ועייפות (הייתי בטוחה שיש לי סרטן)
עשיתי בדיקות דם ana חיובי
anti dna חיובי
עשיתי ביום ראשון mri מח.( אבל הבנתי על סמך מה שקראתי שבטרשת נפוצה פרוגרסיבית לא בטוח שיראו משהו ).
מרגישה חולשה ברגליים , מן כאב בשריר של הירך מקדימה.
ותחושת חולשה ביד ימין.
mri מח נשלחתי בעקבות ביקור במיון.
השאלה שלי למי כדאי ללכת כעת להמשך ברור, למישהו מנוסה שהדרך תהיה מהירה.
מעבר לזה.. מרגישה שעולמי חרב עלי.
יש לי שני ילדים בני 8 ו 11
והבנתי שאין טיפול למהלך כזה של המחלה.
גרה בירושלים.
עינת מילר
הי אפרת אני מבינה שאת בלחץ וזה בהחלט נורמלי להיות בלחץ אבל, טרשת נפוצה לא מאבחנים כל כך מהר ובטח שלא לבד. אני לא יודעת מה משמעות בדיקות הדם שעשית ולא כתבת איזה רופא שלח אותך לעשות אותן. הייתי מחכה לתשובת ה mri , חוזרת איתה לרופא המשפחה שישכלל את כל הממצאים יחד וככה תוכלו להחליט לאיזה כיוון הכי נכון להמשיך לבדוק. כמובן שאת גם מוזמנת לשתף כאן וננסה לעזור. ורק כדי לנסות להרגיע, גם לטרשת פרוגרסיבית, שהיא די נדירה, יש כבר טיפול היום. במידה והכיוון יהיה טרשת יש בהדסה, כמו בעוד בתי חולים בארץ, מרפאה מצויינת.
אפרת49
עינת , תודה על התשובה. אכן אני בהיסטריה כללית אני מרגישה שאם אני לא יאבחן בזמן אמצא את עצמי בוקר אחד פשוט משותקת הרגליים נהיו כבדות ויד ימין גם מראה חולשה. אני מרגישה שכל יום שעובר הוא דרמטי
עינת מילר
הי אפרת רופא המשפחה שלך צריך לנהל את ה״חקירה״ ולהפנות אותך לבדיקות ומומחים לפי שיכלול הנתונים אבל אם את מרגישה שהוא לא עונה לצפיות שלך ואת רוצה לשמוע נירולוג טרשת בקשי הפניה לשם, אין לך מה להפסיד וגם הטרשת אין לחץ זמן, אין טיפול שחשוב לקבל אתמול, הכל זה לטווח רחוק וניתן רק לאחר שיש בחנה ברורה. אגב כדי לקבוע טרשת יש גם לשלול גם בעיות אחרות שמתנהגות דומה
אפרת49
תודה עינת
ערן ברקוביץ
שלום אפרת, רוצה להצטרף לדבריה של עינת. את נמצאת בתהליך אבחון שהוא מאוד מלחיץ ומלא בחוסר ודאות. כפי שאני חושב שקורה לך, ואני מוצא פעמים רבות, שכאשר יש חוסר ודאות חושבים על "המקרה הגרוע ביותר" כמו "להיות משותקת" כאשר הסבירות לכך מאוד מאוד נמוכה. אני מאמין שעם פיענוח ה- MRI מצבך יתבהר או לפחות ישללו מצבים רבים שיקדמו אותך לאבחנה הנכונה. טרשת נפוצה (על כל סוגיה, גם פרוגרסיבית) ניתן לאבחן באמצעות ה- MRI. וכפי שעינת ציינה יש היום לטרשת פרוגרסיבית טיפול וגם אין דחיפות להתחיל בטיפול, השפעתו היא לאורך זמן ואינה מיידית (כמובן אם זאת האבחנה וזה הצורך). תהליך האבחון יכול להיות ארוך, מתיש, מתסכל ומעורר חרדה. כדי לזרז את התהליך תוכלי לגשת עם תוצאות ה- MRI וכל הבדיקות הנוספות לנוירולוג באופן פרטי ולשמוע את חוות דעתו. במידה ואת גרה בירושלים, יהיה לך קל ונוח לפנות לשר"פ של ביה"ח הדסה ולקבוע תור מהיר לאחד המומחים לטרשת נפוצה שם: פרופ' קורוסיס או ד"ר עדי וקנין. כדאי לגשת אליהם במקרה והחשד שלך ושל רופא המשפחה הוא טרשת נפוצה, וכמובן שניהם נוירולוגים מומחים בכירים שיוכלו לייעץ ולהפנות גם לכיוונים אחרים. במקביל, כדאי גם לקבל ליווי של פסיכולוג רפואי לתהליך האבחנה כדי להפחית מן החרדה. אני מאמין שדווקא עם קבלת האבחנה (שכעת כמובן קשה לשער מה תהיה) תהיה רגיעה, כי אז הסימפטומים מהם את סובלת יהיו ברורים יותר, יהיה להם שם, ובהתאמה גם טיפול ודרך מסודרת בה תראי כיצד יוכלו לעזור לך ולשפר את מצבך. מאוד מקווה שהערפל יתפזר בקרוב ותרגישי טוב יותר. אם יש כל שאלה בה נוכל לעזור בבקשה המשיכי לשאול אותנו. וכמובן שגם נשמח אם תשתפי בהמשך מה עלה בבירור הנוריולוגי. תחזיקי מעמד.
אפרת49
ראשית תודה רבה על התשובה המפורטת. שנית , האם ירידה בחוש ריח / טעם אופיינית לעוד מחלות מלבד הטרשת ספציפית לmno. כנראה שביום ראשון דר פטרו תוכל לראות אותי בעין כרם/ שרפ.
ערן ברקוביץ
היי אפרת, שמח לקרוא שבמהרה את רואה נוירולוג בכיר, שאני בטוח שיוכל לפזר לפחות חלק מן הערפל. בעוד שבטרשת נפוצה מוכרת התופעה של ירידה בחוש הריח וטעם, אינני יודע לגבי מחלת ה- NMO. ההיגיון האישי שלי (ואני לא נוירולוג, רק פסיכולוג) טוען שמכיוון שב-NMO רוב הפגיעות הן בחוט השדרה ועצב הראייה (ולא מפושטות במוח כמו בטרשת נפוצה), כנראה שנדיר יהיה לראות פגיעה בחוש טעם/ריח במחלות ה- NMO (היום נהוג להתייחס ל-NMO כספקטרום של מחלות). כדי להרחיב, אצרף את המדריך שלנו לגבי מחלות הפוגעות בחוש הריח. ולגבי הפגישה עם הנוירולוג, ממליץ להתכונן אליה. כמובן להביא את כל החומר וההדמיות ובנוסף, ממליץ לרשום שאלות חשובות כי לפעמים במעמד הפגישה מתרגשים ושוכחים ואח"כ מצטערים (כמו "האם לדעת הנוירולוג הירידה בחוש ריח/טעם מוסברת ע"י מצבך"?). בהצלחה, ונשמח אם גן תעדכני אותנו איך יצאת ומה גילית בפגישה. שיהיה סופ"ש חמים ונעים.
GALI
דר פטרה היא בחירה מעולה. בהצלחה
אפרת49
תודה רבה לכם! שאלה נוספת.. באשר לעיניים , יש בדיקה מיוחדת או שמדובר בבדיקה של רופא עיניים?
ערן ברקוביץ
היי אפרת, מחלת הטרשת הנפוצה (כמו גם NMO או מחלות נוירולוגיות אחרות שמערבות את המוח) יכולה לפגוע גם בראייה, על כן הנוירולוג יודע כיצד להתייחס גם לסימפטום זה. במידה והפגיעה בראייה היא חלק מאותה פגיעה נוירולוגית (לדוגמה, אם מדובר בהתקף שהוא המקור לכל הסימפטומים שאת חווה), הנוירולוג יטפל בכך. אם יהיה צורך בהערכה מיוחדת או ייעוץ נוסף, במידה והחשד הוא שהפגיעה בראייה נובעת ממקור נוירולוגי תופני לנוירואופטומולוג (כלומר רופא עם התמחות כפולה: גם נוירולוג וגם רופא עיניים). במידה והערכת הנוירולוגית שאין קשר בין הפגיעה בראייה לפגיעה נוירולוגית, ויהיה צורך בבדיקות המשך תופני לרופא עיניים רגיל.