מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

התייעצות

05/12/18 10:42
10 תגובות

באמצע יולי תפס אותי כאב עיצבי בשוק ( מאחורה) ובעכוז.
לא יכולתי ללכת או לעמוד יותר מ10 דקות.
במקביל הופיע לי הרדמות של הידיים.
בהמשך נרדמו לי קצות אצבעות הרגליים ( שעבר) וקצות אצבעות הידיים.
בהמשך הרדמות של הפנים (שהיא מאוד מינורית)
תחושות שמשהו לא בסדר בראיה
חוש ריח טעם ירדו.
אחרי שלשה חודשים הכאב העיצבי הלך כמו שהוא בא.
אבל התחושה היתה שמשהו לא בסדר.
תחושה של חולשה ועייפות (הייתי בטוחה שיש לי סרטן)
עשיתי בדיקות דם ana חיובי
anti dna חיובי
עשיתי ביום ראשון mri מח.( אבל הבנתי על סמך מה שקראתי שבטרשת נפוצה פרוגרסיבית לא בטוח שיראו משהו ).
מרגישה חולשה ברגליים , מן כאב בשריר של הירך מקדימה.
ותחושת חולשה ביד ימין.
mri מח נשלחתי בעקבות ביקור במיון.
השאלה שלי למי כדאי ללכת כעת להמשך ברור, למישהו מנוסה שהדרך תהיה מהירה.
מעבר לזה.. מרגישה שעולמי חרב עלי.
יש לי שני ילדים בני 8 ו 11
והבנתי שאין טיפול למהלך כזה של המחלה.
גרה בירושלים.



תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
05/12/18 12:47

הי אפרת אני מבינה שאת בלחץ וזה בהחלט נורמלי להיות בלחץ אבל, טרשת נפוצה לא מאבחנים כל כך מהר ובטח שלא לבד. אני לא יודעת מה משמעות בדיקות הדם שעשית ולא כתבת איזה רופא שלח אותך לעשות אותן. הייתי מחכה לתשובת ה mri , חוזרת איתה לרופא המשפחה שישכלל את כל הממצאים יחד וככה תוכלו להחליט לאיזה כיוון הכי נכון להמשיך לבדוק. כמובן שאת גם מוזמנת לשתף כאן וננסה לעזור. ורק כדי לנסות להרגיע, גם לטרשת פרוגרסיבית, שהיא די נדירה, יש כבר טיפול היום. במידה והכיוון יהיה טרשת יש בהדסה, כמו בעוד בתי חולים בארץ, מרפאה מצויינת.

אפרת49
05/12/18 14:32

עינת , תודה על התשובה. אכן אני בהיסטריה כללית אני מרגישה שאם אני לא יאבחן בזמן אמצא את עצמי בוקר אחד פשוט משותקת הרגליים נהיו כבדות ויד ימין גם מראה חולשה. אני מרגישה שכל יום שעובר הוא דרמטי

עינת-מילר
מוביל קהילה
05/12/18 14:53

הי אפרת רופא המשפחה שלך צריך לנהל את ה״חקירה״ ולהפנות אותך לבדיקות ומומחים לפי שיכלול הנתונים אבל אם את מרגישה שהוא לא עונה לצפיות שלך ואת רוצה לשמוע נירולוג טרשת בקשי הפניה לשם, אין לך מה להפסיד וגם הטרשת אין לחץ זמן, אין טיפול שחשוב לקבל אתמול, הכל זה לטווח רחוק וניתן רק לאחר שיש בחנה ברורה. אגב כדי לקבוע טרשת יש גם לשלול גם בעיות אחרות שמתנהגות דומה

אפרת49
05/12/18 15:43

תודה עינת

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
05/12/18 19:36

שלום אפרת, רוצה להצטרף לדבריה של עינת. את נמצאת בתהליך אבחון שהוא מאוד מלחיץ ומלא בחוסר ודאות. כפי שאני חושב שקורה לך, ואני מוצא פעמים רבות, שכאשר יש חוסר ודאות חושבים על "המקרה הגרוע ביותר" כמו "להיות משותקת" כאשר הסבירות לכך מאוד מאוד נמוכה. אני מאמין שעם פיענוח ה- MRI מצבך יתבהר או לפחות ישללו מצבים רבים שיקדמו אותך לאבחנה הנכונה. טרשת נפוצה (על כל סוגיה, גם פרוגרסיבית) ניתן לאבחן באמצעות ה- MRI. וכפי שעינת ציינה יש היום לטרשת פרוגרסיבית טיפול וגם אין דחיפות להתחיל בטיפול, השפעתו היא לאורך זמן ואינה מיידית (כמובן אם זאת האבחנה וזה הצורך). תהליך האבחון יכול להיות ארוך, מתיש, מתסכל ומעורר חרדה. כדי לזרז את התהליך תוכלי לגשת עם תוצאות ה- MRI וכל הבדיקות הנוספות לנוירולוג באופן פרטי ולשמוע את חוות דעתו. במידה ואת גרה בירושלים, יהיה לך קל ונוח לפנות לשר"פ של ביה"ח הדסה ולקבוע תור מהיר לאחד המומחים לטרשת נפוצה שם: פרופ' קורוסיס או ד"ר עדי וקנין. כדאי לגשת אליהם במקרה והחשד שלך ושל רופא המשפחה הוא טרשת נפוצה, וכמובן שניהם נוירולוגים מומחים בכירים שיוכלו לייעץ ולהפנות גם לכיוונים אחרים. במקביל, כדאי גם לקבל ליווי של פסיכולוג רפואי לתהליך האבחנה כדי להפחית מן החרדה. אני מאמין שדווקא עם קבלת האבחנה (שכעת כמובן קשה לשער מה תהיה) תהיה רגיעה, כי אז הסימפטומים מהם את סובלת יהיו ברורים יותר, יהיה להם שם, ובהתאמה גם טיפול ודרך מסודרת בה תראי כיצד יוכלו לעזור לך ולשפר את מצבך. מאוד מקווה שהערפל יתפזר בקרוב ותרגישי טוב יותר. אם יש כל שאלה בה נוכל לעזור בבקשה המשיכי לשאול אותנו. וכמובן שגם נשמח אם תשתפי בהמשך מה עלה בבירור הנוריולוגי. תחזיקי מעמד.

אפרת49
06/12/18 15:15

ראשית תודה רבה על התשובה המפורטת. שנית , האם ירידה בחוש ריח / טעם אופיינית לעוד מחלות מלבד הטרשת ספציפית לmno. כנראה שביום ראשון דר פטרו תוכל לראות אותי בעין כרם/ שרפ.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
07/12/18 11:07

היי אפרת, שמח לקרוא שבמהרה את רואה נוירולוג בכיר, שאני בטוח שיוכל לפזר לפחות חלק מן הערפל. בעוד שבטרשת נפוצה מוכרת התופעה של ירידה בחוש הריח וטעם, אינני יודע לגבי מחלת ה- NMO. ההיגיון האישי שלי (ואני לא נוירולוג, רק פסיכולוג) טוען שמכיוון שב-NMO רוב הפגיעות הן בחוט השדרה ועצב הראייה (ולא מפושטות במוח כמו בטרשת נפוצה), כנראה שנדיר יהיה לראות פגיעה בחוש טעם/ריח במחלות ה- NMO (היום נהוג להתייחס ל-NMO כספקטרום של מחלות). כדי להרחיב, אצרף את המדריך שלנו לגבי מחלות הפוגעות בחוש הריח. ולגבי הפגישה עם הנוירולוג, ממליץ להתכונן אליה. כמובן להביא את כל החומר וההדמיות ובנוסף, ממליץ לרשום שאלות חשובות כי לפעמים במעמד הפגישה מתרגשים ושוכחים ואח"כ מצטערים (כמו "האם לדעת הנוירולוג הירידה בחוש ריח/טעם מוסברת ע"י מצבך"?). בהצלחה, ונשמח אם גן תעדכני אותנו איך יצאת ומה גילית בפגישה. שיהיה סופ"ש חמים ונעים.

GALI
07/12/18 10:59

דר פטרה היא בחירה מעולה. בהצלחה

אפרת49
09/12/18 0:11

תודה רבה לכם! שאלה נוספת.. באשר לעיניים , יש בדיקה מיוחדת או שמדובר בבדיקה של רופא עיניים?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
09/12/18 9:50

היי אפרת, מחלת הטרשת הנפוצה (כמו גם NMO או מחלות נוירולוגיות אחרות שמערבות את המוח) יכולה לפגוע גם בראייה, על כן הנוירולוג יודע כיצד להתייחס גם לסימפטום זה. במידה והפגיעה בראייה היא חלק מאותה פגיעה נוירולוגית (לדוגמה, אם מדובר בהתקף שהוא המקור לכל הסימפטומים שאת חווה), הנוירולוג יטפל בכך. אם יהיה צורך בהערכה מיוחדת או ייעוץ נוסף, במידה והחשד הוא שהפגיעה בראייה נובעת ממקור נוירולוגי תופני לנוירואופטומולוג (כלומר רופא עם התמחות כפולה: גם נוירולוג וגם רופא עיניים). במידה והערכת הנוירולוגית שאין קשר בין הפגיעה בראייה לפגיעה נוירולוגית, ויהיה צורך בבדיקות המשך תופני לרופא עיניים רגיל.