מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

מודאגת

07/12/18 23:01
7 תגובות

הי, אני חולה בט.נ. יותר מעשרים שנה, מטופלת בקופקסון ומצבי, עד לא מזמן היה טוב מאוד: אחת לכמה שנים התקף >>> סטרואידים באינפוזיה >>> רמיסיה.
בשבועות האחרונים אני חווה קשיים בהליכה, כאבים ברגליים אחרי צעדים ספורים. לפני כשבועיים הלכתי למיון של בית החולים בו אני מטופלת ונפגשתי עם אחד מהנוירולוגים במחלקה לטרשת. הוא אבחן התקף ורשם לי אינפוזיה של סטרואידים ל-3 ימים. כאשר הגעתי למחרת כדי להתחיל את הטיפול, רופא בכיר במחלקה החליט שהוא לא מאשר לי קבלת סטרואידים כי לא עשיתי MRI. התור הקרוב ביותר ל-MRI הוא לחודש הבא ובינתיים מצבי לא משתפר, אולי אפילו ההיפך.
אני נורא דואגת שמההתקף הזה אני לא אחלים. האם עירוי של סטרואידים הוא קריטי להחלמה או שהעירוי רק מקצר את משך ההתקף ולא באמת מצמצם את הנזקים.
סליחה על האורך... ותודה לעונים.


תגובות

מטרת עירוי הסטרואידים היא להפחית את הפעילות הדלקתית, לקצר את משך ההתקף ולזרז את ההחלמה מההתקף. אם יש לך נוירולוג שמטפל בך באופן קבוע, הייתי ממליץ לך להתייעץ גם איתו.

עינת-מילר
מוביל קהילה
08/12/18 11:42

הי הילה תזכרי איך הייתה השפעת הסטרואידים אליך בפעמים הקודמות זו לדעתי ההשפעה שאת תרוויחי או תפסיקי עכשיו אם לא תקבלי אותם במיידי. אם, לאור ניסיונך מהעבר, ההפסד של לא לקבל במיידי הוא גדול אז צרי קשר בהקדם עם הנירולוג האישי שלך ותתעקשי לקבל

הילה44
09/12/18 7:35

ניסיתי להתעקש כבר אז, אבל הבכיר עמד על כך שעד שלא אעשה MRI , לא אקבל. אני באמת לא עשיתי כבר כמה שנים כי מצבי היה טוב אבל זה כל כך ברור לי שאני בהתקף ולא מוכנים להקשיב לי.

יולו
09/12/18 12:15

מניסיון אישי שלי, ההתקף האחרון עבר (ברובו) לבד עם מנוחה, תרגילי ספורט, תזונה בריאה ועזרה "חיצונית" של דברים אלטרנטיבים כמו דיקור סיני ושיאצו. נוירולוגים מנסים לצמצם את עזרת הסטרואידים למצבים יותר קשים, כי האפקט על הגוף יורד עם תדירות השימוש. אצלי בהתקף הראשון שטופל בסטרואידים חזרתי למוטב והם עשו פלאים (להבנתי אז), בפעם השנייה הסטרואידים השפיעו קצת פחות... ובפעם השלישית ניסיתי בדרך הטבעית ללא סטרואידים ותרופות ומאז (עברו שנתיים בערך) אני בסדר יחסית (10 שנים עם MRI שמגדיר טרשת).

עינת-מילר
מוביל קהילה
09/12/18 13:38

אלי הסטרואידים לא עשו פלאים כבר בפעם הראשונה שלקחתי וזו גם הייתה האחרונה. אחר כך, כמו יולו, טיפלתי בהתקף על ידי ספורט-חזרה בהדרגה וקצת תמיכה של דיקור.

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
09/12/18 16:51

שלום. לא ברור לי מה חשב כל אחד מהנוירולוגים...לפי תיאורך סטרואידים בהחלט יכולים להחיש החלמה של התקף ולקצר משך התלונות. לא יכול לדעת מה איבחן כל אחד מהנוירולוגים שבדקו אותך. במידה ואובחן שמדובר בהתקף הרי לא משנה מה התמונה ב mri, ההחלטה לרוב תהיה טיפול בסטרואידים במיוחד אם מדובר בתלונות מוטוריות של קשיי הליכה מציע לפנות לנוירולוג המטפל הקבוע או אולי להתייעץ עימו..בכדי להגיע למסקנה....ולתת טיפול כמה שיותר מהר

ש.נ
12/12/18 12:00

הילה. האם תוכלי לעקב את הרופא משפחה שלך? אצלי הוא זה שדואג לאישור והפנייה לMRI מטעם קופת החולים. הוא כמובן מסתמך על מכתב מהניורולוג אבל במרה המוזר שלך אולי הרופא משפחה יוכל להפנות אותך לניורולוג אחר. האם שקלת לפנות לבית חולים אחר עם התיק הרפואי שלך?