מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשאלה למטופלים בטיסברי
שאלה למטופלים בטיסברי
10/12/18 21:35
2 תגובות
שלום לכולם מישהו יודע איפה עושים את בדיקת ה jcv
קודם האחיות במרכז הטרשת שאני מטופלת בו, תל השומר, היו עושים אותה אבל לא מזמן עברתי לקחת את התרופה דרך הקופה אבל יש בעיה שהם לא יודעים את הבדיקה הזו בכלל וכבר 7 חודשים לא עשיתי אותה
למישהו יש רעיון? אשמח לעזרה ..
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
היי סימא, אני חושב שהשאלה שלך היא דוגמה לחשיבות הטיפול בטרשת נפוצה במרכזיים ייעודים בבתי החולים. אני יודע שיש את הנוירולוגים בקופת החולים וחלק מהאנשים עם טרשת נפוצה מטופלים על-ידם. אך מהניסיון האישי שלי בליווי מטופלים, מחלת הטרשת הנפוצה כל כך מורכבת וייחודית שיש צורך בנוירולוג מומחה ייעודי. אפילו במחלקות הנוירולוגיות בבית החולים, כאשר יש חשד לטרשת נפוצה מביאים ומתייעצים עם המומחה בתחום זה. אני חושב שבדיקת ה- JCV היא דוגמה לכך ומזל גדול שאת עוקבת ומתעדכנת ויודעת לנהל את המחלה שלך. נוירולוגים במרכזים הייעודים מקבלים עדכונים ספציפיים שמגיעים מה- FDA או שחברות התרופות טורחות לעדכן ולפתור בעיות. במרכזים הייעודים את יכולה לדעת שיש ניסיון רב בטיפול במחלה ובתרופה שאת מקבלת. לכן המלצתי לך ולכולם, גם אם מטופלים אצל הנוירולוג בקופת החולים, להיות בנוסף קשורים למרכז טרשת נפוצה באחד מבתי החולים. למזלנו, למרות שאנו מדינה קטנה ועם מספר מטופלים קטן (יחסית) בטרשת נפוצה, יש בישראל נוירולוגים מעולים. גם מבחינה טכנית, אני מאמין שלא תהיה בעיה לקופה להנפיק ט.17 לאחת המרפאות לטרשת נפוצה במקביל לטיפול אצל הנוירולוג בקופה. תודה על השאלה, כי אני מאמין שיש עוד אנשים שנתקלו במצב דומה. ואצרף את מדריך המרפאות לטרשת נפוצה ברחבי הארץ כדי שכל אחד יוכל לבחור לאן לקבוע תור ולהשתייך.
לביא שיפמן - MS ישראל
מעבר לתגובה של ערן, אני אדגיש שיש חשיבות גדולה בביצוע הבדיקה הזו אחת ל=6 חודשים. נטילת טיסאברי תחת נוכחות של וירוס ה-JC עלולה לגרום ל-PML שהיא דלקת עם תופעות לוואי חמורות. לכן חשוב מאוד לבצע את הבדיקה ולוודא שאת מקבלת תשובה שלילית לנוכחות של JCV.