מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהתחושת שריפה

תחושת שריפה

31/12/18 14:28
9 תגובות

שלום לכולם,
מזה כמה ימים אני חשה מעין שריפה בצד אחד של המפשעה, הצמוד לרגל החלשה שלי.
בכל פעם שהתחושה הזו מופיעה, מופיעה יחד איתה ספסטיות ממש קיצונית ברגל הצמודה, עד כדי כמעט התאבנות של הרגל, וגם השלפוחית הרגיזה שלי נעשית עוד יותר רגיזה ועושה לי כל מיני הפתעות לא נעימות.
המעין שריפה לא מורגשת כל הזמן אלא בחלק מהזמן, ובשאר הזמן אני חשה רק רגישות מאוד גבוהה למגע במקום. אגב חיצונית אין שום סימן - לא אודם ולא נפיחות.
מישהו חווה כזו תופעה?
מישהו שמע עליה?
הייתכן כי זהו מין התקף?

אשמח לכל תגובה,
מיכל


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
31/12/18 15:23

הי מיכל תחושת שרפה שבאה והולכת מוכרת לי בכפות הרגליים . אצלי זה לא התקף, סתם בלבלה עצבית. ייתכן והספסטיות ואולי גם השרפה מושפעים מהקור/חימום תנסי לבחון אם יש קשר בזמנים. נגיד שמתחיל להתקרר זה מופיע. בהצלחה

מיכל13
31/12/18 15:51

תודה, עינת. התופעה אינה קשורה בחום או בקור, כנראה יש קשר למשהו אחר, או שזוהי "בלבלה עצבית" לפי דברייך. אמתין עוד, ונראה. ושוב תודה!

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
31/12/18 15:30

שלום אם התחושה אינה קבועה וברוב הזמן אינה קיימת אלא מגיעה בהתקפים יתכן ולא מדובר בהתקף טרשת נפוצה אלא תחושה הנובעת מגרוי עיצבי של נגע קודם שכבר היה בחוט. יש להיבדק ע"י נוירולוג כדי לוודא שאין משהו אחר. אפשרויות טיפול רלבנטיות החל מגנזיום ועד טיפול תרופתי בליריקה או סימבלטה.

מיכל13
31/12/18 15:55

ד"ר כרמון, תודה. לא הבנתי מהו "נגע קודם שכבר היה בחוט", ואשמח להבהרה. בדיקה אצל נוירולוג היא תמיד אופציה, אבל אני מעדיפה לשמוע קודם את חוות הדעת של "כמוני". ושוב תודה!

avivor84
31/12/18 18:03

ד"ר שלום, אני רק רוצה להבין, התקף חדש לא יכול להיות בצורה של "שירפה"? מה לגבי התקף ראשון? כל זה בהנחה שתחושת השריפה לא קבועה...

עינת-מילר
מוביל קהילה
31/12/18 18:59

אם אני מבינה נכון הכוונה לנגע ישן של הטרשת שאינו במצב דלקתי היום אלה במצב של צלקת מקומית (כמו כזו שנשארת אחרי פצע בעור) הצלקת שלעצמה יכולה לגעת בעצבים ליד ולייצר לפעמים הפרעות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
01/01/19 9:22

שלום מיכל ואביבור אני אנסה לפרט, כי אלו דברים חשובים שנוגעים כנראה לכל האנשים עם טרשת נפוצה. ישנו הבדל גדול בטיפול ובהערכה בין התקף טרשת נפוצה – אז בעת הנוכחית קיימת פגיעה של מערכת החיסון במעטפת המיאלין, כלומר נוצרים נגעים חדשים שגורמים לסימפטום, במקרה הזה תחושת השריפה. אופציה אחרת, שלא מדובר בהתקף והיווצרותו של נגע חדש. אלא שיש נגע שנוצר בעבר ("נגע קודם שכבר היה בחוט") אבל עד עכשיו לא גורה, לא הורגש. אחת הדרכים להבדיל בין השניים, היא לענות על השאלה האם התחושה קבועה או שמופיעה רק לעיתים/לפרקים. ההנחה היא, שכאשר יש התקף ונוצר נגע חדש שגורם לסימפטום (במקרה שלנו תחושת שריפה) אז התחושה תהיה ממושכת וקבועה כי כל הזמן תאי מערכת החיסון ממשיכים "להעמיק" את הנגע ואין הפוגה מהסימפטום, כלומר ההתקף בעיצומו וכל הזמן פעיל (עד שכנראה נעצור אותו עם סטירואידים). במידה והתחושה באה והולכת, הסבירות להתקף יורדת וכנראה אפשר לייחס את הסימפטום לנגע ישן, שעכשיו מכל מיני סיבות מורגש (כמו תנוחות או מצבים מסוימים שלוחצים עליו, שינויים אחרים בגוף וכו' ). אלו הדרכים שניתן לנסות ולהבחין באמצעות דיווח עצמי ולנסות לנחש. אך כפי שצויין בעזרת הבדיקה הנוירולוגית ההבחנה בין המצבים יכולה להיות ברורה יותר. בבדיקה הנוירולוגית יחפש הנוירולוג סימנים נוספים להתקף, או שבהתאם לסימפטום, ההיסטוריה שלך וההדמיה ינסה להבין מה גורם לתחושת השריפה וייתכן שיוכל בחדר הטיפולים כבר להסביר מה קרה. במידה ויהיה קשה לאבחן אפילו באמצעות הבדיקה הנוירולוגית, ישלח הנוירולוג לבדיקת הדמייה (MRI) ויוכל להציע כמובן טיפולים שיקלו על הסימפטום. אם לא ברור ויש שאלות נוספות, כמובן שאף פעם לא לוותר לנו. חשוב לנו שהמידע שעובר ב"כמוני" יהיה ברור ומזמינים את כולם להמשיך ולשאול. זה מאוד עוזר ויעזור לכל מי שנתקל ויתקל בדילמה דומה :angel: ולמי שרוצה להרחיב, מצרף את מדריך ההתקפים שלנו:

מיכל13
01/01/19 13:50

ערן, תודה! לתגובה מאירת עיניים כזו לא פיללתי. לא רק הסברת, ענית, הבהרת ולימדת, אלא גם כשבמהלך הקריאה של תגובתך התעוררה בי שאלה - ענית עליה עוד בטרם שאלתי. זכיתי וזכינו כולנו. אוסיף ואספר, כי ביומיים האחרונים חל שיפור משמעותי במצב השריפה והסובב אותה, ואני בטוחה שהעובדה שסיפרתי על כך כאן ב"כמוני" היא הגורם לשיפור הזה. שוב תודה, ובריאות לכולנו!

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
01/01/19 14:59

תודה רבה מיכל על התגובה. אני מאוד שמח לקרוא שאת מרגישה טוב יותר.