מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

פלגרידי

04/02/19 19:01
3 תגובות

שלום לכולם,
לפני כארבעה חודשים עברתי לזריקות פלגרידי (פעם בשבועיים ) . עכשיו כל פעם שאני מזריק אחרי כמה שעות עולה לי החום (היו מצבים שהיה 39.8 ) צמרמורת בכל הגוף ובקיצור לא יכול לתפקד באותו היום. הדבר שמציל אותי זה לקחת כל 4 שעות כדור אדביל וביחד איתו כדור אקמול בהמלצה של אחות המטפלת כמובן. רק ככה אני מצליח לתפקד. יוצא מצב שאני שלושה ימים אחרי הזריקה חיי על כדורים. אחות המטפלת טוענת שאני רגיש מדי לתרופה אבל זאת תגובה נורמלית לתרופה ותופעת לוואי זאת ידוע. לפי המילים האחרונים שלה הבנתי שהיא חושבת שרק אחרי שנה של טיפול הגוף שלי יתרגל לתרופה ויפסיק להגיב ככה.
מישהו פה התנסה בפלגרידי? אשמח לכל המלצה מניסיון או דעה מקצועית.
לא נראה לי הגיוני שפעם בשבועיים אני צריך לסבול וגם לחיות על כדורים...


תגובות

סימפטומיים דמויי שפעת מיד לאחר הזרקת אינטרפרונים הם תופעה ידועה ומוכרת. אפשרות אחת היא לשאול את האחות המלווה אם מומלץ לקחת את האדויל/אקמול לפני ההזרקה - ככה לא תסבול מהתופעות שאתה מתאר ותהרוג אותן "כשהם עוד קטנות". אם המצב הוא ממש בלתי נסבל כדאי מאוד שתדבר עם הנוירולוג המטפל שלך ותשקול החלפת התרופה.

טליה-10
06/02/19 21:35

הי אלכסססס, אני לא רופאה... אבל ממה שקראתי התופעות של פלגרידי יותר משמעותיות מאינטרפרונים אחרים כי זו מנה גדולה שלוקחים אחת לשבועיים ולא במינון נמוך יותר ובתדירות גבוהה יותר. אם אתה לא מתפקד, שווה להתייעץ על טיפול אחר. שתרגיש טוב!

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
18/02/19 15:33

שלום רב, התגובה הזאת נצפתה גם עם תכשירים אחרים של אינטרפרון כגון אבונקס רביף או בטאפרון. נכון שהתגובה היותר שכיחה היא הרגשת כאבי שרירים וצמרמורות ללא חום. אם מפריע ואני מבין שזה מטריד , ומצריך נטילה חוזרת ונמשכת של מורידי חום יש לדון לגבי החלופות האפשריות עם הנוירולוג מומחה טרשת שמטפל בך בברכה דר' יובל כרמון