כמוניטרשת נפוצהשלום מיכאשווילי בקמפיין חדש להעלאת המודעות למחלת הטרשת הנפוצה

שלום מיכאשווילי בקמפיין חדש להעלאת המודעות למחלת הטרשת הנפוצה

07/02/19 17:59
12 תגובות

קמפיין חדש להעלאת המודעות לטרשת נפוצה מראה ש"הכל אפשרי".

שלום מיכאשווילי בעקבות מחלת אחותו מתגייס ומספר כי תפיסת הציבור את מחלת "הטרשת הנפוצה" אינה מתאימה למציאות: "המטרה שלנו היא שהנשים הבאות שיאובחנו במחלה ובני משפחותיהן לא ייאלצו לחוות את הפחד ותחושת חוסר האונים, כפי שאנו הרגשנו".

ב- Ynet כתבו על הקמפיין (בקישור למטה):

12 תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
07/02/19 18:01
סרטון הקמפיין: "הכל אפשרי"
Monica13
08/02/19 14:44
מרגש מאד
P
11/02/19 19:18
חמודים ומדויקים!
והנה ראיון עם נטלי מיכאלשוילי בעצמה:
https://xnet.ynet.co.il/articles/0,7340,L-5357759,00.html
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
11/02/19 23:48
תודה :::angel:
הנה קישור נוח:
רפאל13
12/02/19 15:40
אני חושב הפוך כל אחד והמצב שלו נכון שמי שיש לו התקף אחד ל... המטופל לרוב יכול לחיות חיים רגילים אבל להכליל את כולם ממש לא נכון הבעיה שזה מצייר את החולים בעיני הסביבהכלא רוצים לעזור לעצמם ...
אני חושב הפוך
כל אחד והמצב שלו
נכון שמי שיש לו התקף אחד ל... המטופל לרוב יכול לחיות חיים רגילים אבל להכליל את כולם ממש לא נכון
הבעיה שזה מצייר את החולים בעיני הסביבהכלא רוצים לעזור לעצמם
רפאל13
12/02/19 15:43
קיבלתי כמה פעמים את הסרטון מאנשים אני יכול להגיד על עצמי שאני מטופל בתרופות ועושה כל מה שאפשר וגם משקיע המון כספים כדי לנסות כל מיני דברים שאולי יעזרו ובא אחד כזה עם סרטון שמצייר אחד כמוני שלא רוצה...
קיבלתי כמה פעמים את הסרטון מאנשים
אני יכול להגיד על עצמי שאני מטופל בתרופות ועושה כל מה שאפשר וגם משקיע המון כספים כדי לנסות כל מיני דברים שאולי יעזרו ובא אחד כזה עם סרטון שמצייר אחד כמוני שלא רוצה לעזור לעצמו
אני בטוח שיש עוד הרבה שחושבים ומרגישים כמוני
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
13/02/19 10:06
אני חושב שהרבה יתחברו לדבריך. קשה מאוד ליצור קמפיין או להעלות מודעות למחלה שיש לה כל כך הרבה פנים ומצבים. המצב יותר מורכב מכיוון שלא ניתן היום לצאת בהסבר ארוך ומפורט שיהיה טרחני ומשעמם, ויש גבול כמה ...
אני חושב שהרבה יתחברו לדבריך.
קשה מאוד ליצור קמפיין או להעלות מודעות למחלה שיש לה כל כך הרבה פנים ומצבים. המצב יותר מורכב מכיוון שלא ניתן היום לצאת בהסבר ארוך ומפורט שיהיה טרחני ומשעמם, ויש גבול כמה מידע ואיזה מסר רוצים ויכולים להעביר ב(לרוב) דקה וחצי.
אני חושב שהמסר הוא ראוי ויכול לעזור בעיקר לכל המאובחנים החדשים, לצד זאת יש הרבה אנשים שמתמודדים בחיי היום-יום עם קשיים משמעותיים בתפקוד והמחלה אצלם יותר מתקדמת - צריך לראות איך מאירים ומעלים למודעות גם אותם.
רפאל13
13/02/19 13:05
לא צריך לעלות את המתקדמים אנחנו כבר מיומנים יודעים להסתדר עם מה שקיבלנו במתנה אך החשוב ביותר לא להוריד אותנו בעיני אחרים כי כך קשה ולא צריך את ה"עזרה" של אחרים הכוונה שלו היתה טובה אך המעשה יצא הפוך...
לא צריך לעלות את המתקדמים אנחנו כבר מיומנים יודעים להסתדר עם מה שקיבלנו במתנה אך החשוב ביותר לא להוריד אותנו בעיני אחרים כי כך קשה ולא צריך את ה"עזרה" של אחרים
הכוונה שלו היתה טובה אך המעשה יצא הפוך
אני123
16/02/19 8:14
צר לי אך אני נאלצת להסכים עם רפאל... אין לי ספק שהכוונה היתה טובה והמטרה היתה לשדר מסר שאפשר לנהל חיים רגילים ושלמים עם המחלה אבל כולנו יודעים שזה נכון רק בחלק מהמקרים. ישנם חולי טרשת שלמרות מאמציהם ו...
צר לי אך אני נאלצת להסכים עם רפאל... אין לי ספק שהכוונה היתה טובה והמטרה היתה לשדר מסר שאפשר לנהל חיים רגילים ושלמים עם המחלה אבל כולנו יודעים שזה נכון רק בחלק מהמקרים. ישנם חולי טרשת שלמרות מאמציהם והגישה האופטימית מתמודדים יום יום עם סבל בל יתואר שאינו מאפשר להם לחיות חיים נורמליים. אני רואה את זה מקרוב אצל בעלי ולגביהם הסרטון אינו משקף את המצב האמיתי. צריך לחשוב איך משקפים למי שצריך גם את מצבם של אלה שאינם מתפקדים באופן רגיל, על מנת שלא יקשו עליהם כל כך בועדות השונות ובקופות החולים שהחלו לגבות עכשיו תשלום גבוה על חלק מהתרופות.
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
16/02/19 11:54
לא צריך להתנצל, את מביעה פה קול חשוב מאוד שאני יודע שרבים מזדהים איתו. תודה ששיתפת, ואין ספק שיש עוד הרבה מה לעשות לגבי ההבנה של המחלה, יחס ראוי וזכויות. אני גם מאוד כועס על ההחלטה לגבות תשלום על ה...
לא צריך להתנצל, את מביעה פה קול חשוב מאוד שאני יודע שרבים מזדהים איתו.
תודה ששיתפת, ואין ספק שיש עוד הרבה מה לעשות לגבי ההבנה של המחלה, יחס ראוי וזכויות.
אני גם מאוד כועס על ההחלטה לגבות תשלום על התרופות - הציפייה היא שעם הזמן תהיה יותר מודעות והבנה (וגם אנחנו ב"כמוני" מאוד משתדלים להעביר את המסר ולתרום את חלקנו), שיהיו שינויים שיקלו על אנשים עם המחלה המורכבת הזו, ובטח שלא יחמירו את התנאים ויקשו עוד יותר - אם אתם לא עוזרים לפחות אל תקשו!
טליה-10
17/02/19 6:41
ערן, ברשותך אציג זוית אחרת... אני חושבת שנטלי אחות של שלום כתבה טקסט רגיש ומעצים בעיניי. המחלה הזו אינדיבידואלית ויש לה המון השלכות והתמודדויות קשות אינסופיות. לכולם. זה קמפיין להעלאת מודעות לקהל הר...
ערן, ברשותך אציג זוית אחרת...
אני חושבת שנטלי אחות של שלום כתבה טקסט רגיש ומעצים בעיניי. המחלה הזו אינדיבידואלית ויש לה המון השלכות והתמודדויות קשות אינסופיות. לכולם. זה קמפיין להעלאת מודעות לקהל הרחב, לשבור את הסטיגמה שטרשת שווה בהכרח כסא גלגלים או סטיגמה אחרת. למצוא זוגיות, או להיכנס להריון אלו החיים שכולם מתמודדים על אחת כמה עם טרשת. עד לפני כמה שנים ההמלצה של הרופאים היתה לא להיכנס להריון או לצמצם מספר ילדים. הרי כשהיה את הקמפיין של העוגן היו כאלו שנפגעו שהציגו את כולם כפרוגרסיביים, כשהיה את התשדיר ״אתה לא אתה״ זה לא עבר חיובי, וגם התשדיר לנגישות ישראל שמציג חולת טרשת על כסא גלגלים (שזה מצב נתון במחלה) משפיע על התפיסה. רוב החולים לא נחשפים כל וצריך להעריך כל אחד שכן. תחשוב על מאובחנים חדשים או בשנים הראשונות ומשפחותיהם איזו גישה עדיפה?
מציעה לראות מה שלום אומר גם.
שלום מיכאלשווילי: "אפשר לחיות חיים מלאים עם טרשת נפוצה"

https://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-5459536,00.html
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
17/02/19 11:19
שלום טליה, טוב שכתבת והגבת, כי אני חושב שבקמפיינים ובאתרים כמו ynet יש גבול עד כמה ניתן לפרט ולהעמיק לגבי הפנים השונות של טרשת נפוצה ודרכי ההתמודדות עימה. בניגוד לקמפיינים ואתרים אחרים, אני חושב שפ...
שלום טליה,

טוב שכתבת והגבת, כי אני חושב שבקמפיינים ובאתרים כמו ynet יש גבול עד כמה ניתן לפרט ולהעמיק לגבי הפנים השונות של טרשת נפוצה ודרכי ההתמודדות עימה. בניגוד לקמפיינים ואתרים אחרים, אני חושב שפה ב"כמוני" כן ניתן לראות את המורכבות ולהכיל את כל הזוויות והדעות השונות.

אנחנו קהילה עם טווח רחב של מצבים או כל אחד ומקומו על ספקטרום ה- EDSS, וקשה בסרטון קצר לייצג את כולם, בטח לענות על כל המטרות ובטח להעביר עד כמה זה מורכב. אני חושב שנטלי ושלום עושים שירות מעולה לטרשת נפוצה, ולצד זאת יש עוד פנים של טרשת נפוצה שלא באו לידי ביטוי, וזה בהחלט מובן. גם שמתייעצים איתי לגבי קמפיינים כאלו, אין לי פתרון לשאלה "איך נכון להציג את מחלת הטרשת הנפוצה?" וגם שאני מרצה בכל מיני מקומות למשך שעה וחצי על המחלה – הסיכום הוא שזה היה על קצה המזלג ונגענו רק בקצה הקרחון של המורכבות.

אני חושב שהדיון הזה הוא מאוד חשוב, כי הקולות השונים שעולים בתגובות מייצגים גם קולות פנימיים שונים שקיימים בתוך האנשים עם טרשת נפוצה. אנסה להסביר: כשאני בטיפולים פסיכולוגים עם אנשים עם טרשת נפוצה לרוב עולה אמביוולנטיות בין צדדים בתוך אותו אדם שאומר "הטרשת הנפוצה לא מפריעה לחיות את החיים וצריך להתייחס אליי כמו כל אחד אחר", לבין צדדים (שוב, באותו אדם) שאומרים: "זו מחלה מוזרה ומורכבת, קשה להתמודד איתה לבד וצריך לראות איך אני עוזר לעצמי ושאחרים גם יראו כמה זה מורכב ויתמכו". אני חושב שכמו בקהילה שלנו ב"כמוני", כך גם בתוך אותו אדם, אין הקולות הללו מתנגשים או שוללים אחד את השני, אלא צריך לראות איך אנחנו מצליחים להבין ולקבל שקיימים גם כאלו וגם כאלו.

אני בטוח שעולים כאן נושאים שכל אחד לעיתים גם דן לגביהם עם עצמו, ומקווה שעוד חברים יגיבו וישתתפו בדיון החשוב.
איך הייתם בוחרים להעלות את המודעות לטרשת נפוצה?
מה דעתכם על הקולות והזוויות השונות שעולות בדיון?

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS