קיבלתי כמה פעמים את הסרטון מאנשים אני יכול להגיד על עצמי שאני מטופל בתרופות ועושה כל מה שאפשר וגם משקיע המון כספים כדי לנסות כל מיני דברים שאולי יעזרו ובא אחד כזה עם סרטון שמצייר אחד כמוני שלא רוצה לעזור לעצמו אני בטוח שיש עוד הרבה שחושבים ומרגישים כמוני

אני חושב שהרבה יתחברו לדבריך. קשה מאוד ליצור קמפיין או להעלות מודעות למחלה שיש לה כל כך הרבה פנים ומצבים. המצב יותר מורכב מכיוון שלא ניתן היום לצאת בהסבר ארוך ומפורט שיהיה טרחני ומשעמם, ויש גבול כמה מידע ואיזה מסר רוצים ויכולים להעביר ב(לרוב) דקה וחצי. אני חושב שהמסר הוא ראוי ויכול לעזור בעיקר לכל המאובחנים החדשים, לצד זאת יש הרבה אנשים שמתמודדים בחיי היום-יום עם קשיים משמעותיים בתפקוד והמחלה אצלם יותר מתקדמת - צריך לראות איך מאירים ומעלים למודעות גם אותם.

לא צריך להתנצל, את מביעה פה קול חשוב מאוד שאני יודע שרבים מזדהים איתו. תודה ששיתפת, ואין ספק שיש עוד הרבה מה לעשות לגבי ההבנה של המחלה, יחס ראוי וזכויות. אני גם מאוד כועס על ההחלטה לגבות תשלום על התרופות - הציפייה היא שעם הזמן תהיה יותר מודעות והבנה (וגם אנחנו ב"כמוני" מאוד משתדלים להעביר את המסר ולתרום את חלקנו), שיהיו שינויים שיקלו על אנשים עם המחלה המורכבת הזו, ובטח שלא יחמירו את התנאים ויקשו עוד יותר - אם אתם לא עוזרים לפחות אל תקשו!

שלום טליה, טוב שכתבת והגבת, כי אני חושב שבקמפיינים ובאתרים כמו ynet יש גבול עד כמה ניתן לפרט ולהעמיק לגבי הפנים השונות של טרשת נפוצה ודרכי ההתמודדות עימה. בניגוד לקמפיינים ואתרים אחרים, אני חושב שפה ב"כמוני" כן ניתן לראות את המורכבות ולהכיל את כל הזוויות והדעות השונות. אנחנו קהילה עם טווח רחב של מצבים או כל אחד ומקומו על ספקטרום ה- EDSS, וקשה בסרטון קצר לייצג את כולם, בטח לענות על כל המטרות ובטח להעביר עד כמה זה מורכב. אני חושב שנטלי ושלום עושים שירות מעולה לטרשת נפוצה, ולצד זאת יש עוד פנים של טרשת נפוצה שלא באו לידי ביטוי, וזה בהחלט מובן. גם שמתייעצים איתי לגבי קמפיינים כאלו, אין לי פתרון לשאלה "איך נכון להציג את מחלת הטרשת הנפוצה?" וגם שאני מרצה בכל מיני מקומות למשך שעה וחצי על המחלה – הסיכום הוא שזה היה על קצה המזלג ונגענו רק בקצה הקרחון של המורכבות. אני חושב שהדיון הזה הוא מאוד חשוב, כי הקולות השונים שעולים בתגובות מייצגים גם קולות פנימיים שונים שקיימים בתוך האנשים עם טרשת נפוצה. אנסה להסביר: כשאני בטיפולים פסיכולוגים עם אנשים עם טרשת נפוצה לרוב עולה אמביוולנטיות בין צדדים בתוך אותו אדם שאומר "הטרשת הנפוצה לא מפריעה לחיות את החיים וצריך להתייחס אליי כמו כל אחד אחר", לבין צדדים (שוב, באותו אדם) שאומרים: "זו מחלה מוזרה ומורכבת, קשה להתמודד איתה לבד וצריך לראות איך אני עוזר לעצמי ושאחרים גם יראו כמה זה מורכב ויתמכו". אני חושב שכמו בקהילה שלנו ב"כמוני", כך גם בתוך אותו אדם, אין הקולות הללו מתנגשים או שוללים אחד את השני, אלא צריך לראות איך אנחנו מצליחים להבין ולקבל שקיימים גם כאלו וגם כאלו. אני בטוח שעולים כאן נושאים שכל אחד לעיתים גם דן לגביהם עם עצמו, ומקווה שעוד חברים יגיבו וישתתפו בדיון החשוב. איך הייתם בוחרים להעלות את המודעות לטרשת נפוצה? מה דעתכם על הקולות והזוויות השונות שעולות בדיון?