מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההחלפת רביף לתרופות פומיות

החלפת רביף לתרופות פומיות

15/02/19 10:26
5 תגובות

שלום,
אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה לפני כ 5 שנים אחרי התקף ראשוני בעיינים, מאז אני מטופל ב רביף 22. לא היו לי התקפים מאז.
קראתי באינטרנט שיצאו תרופות חדשות ללקיחה דרך הפה כמו טקפידרה ואובג'יו.
אי שוקל לעבור לאחת מהתרופות הללו בעיקר מטעמי נוחות.
רציתי לקבל חוות דעת מאנשים שעשו את המעבר מרביף לאחת מהתרופות הללו? העם המעבר היה חלק? אילו תופעות לווי היו? האם הידלדלות בשיער היא משמעותית? ולאחר תקופת ההסתגלות השיער לא חזר לצמוח?

תודה מראש ורפואה שלמה לכולם :)


תגובות

טליה-10
15/02/19 12:06

שלום MSuser12. מנסיון אישי- עם רביף (22 או 44) אם התרופה עובדת והטרשת שקטה לא הייתי מחליפה בקלות. חוץ מזה לאותה חברה יש תרופה חדשה (גילוי נאות אני מטופלת בתרופה) שנכנסה לסל בשם מייבנקלאד. לוקחים כדורים עד 10 ימים השנתיים ראשונות וכלום בשנתיים אחר כך. אין מה להשוות התרופות שציינת הן בכדורים אבל כל יום או אפילו פעמיים ביום. רק בריאות

MSuser12
15/02/19 16:35

התרופה שציינת לא מיועדת לקו ראשון, ככול שידוע לי רק שני התרופות שציינתי רלוונטיות לגביי. אני אכן חושש לעבור ולכן רוצה לקבל חוות דעת מאנשים שקיבלו את ההחלטה בעבר.

טליה-10
15/02/19 17:56

תחשוב עם עצמך מה הסיבה שאתה רוצה לעבור תרופה. בעיניי כל שינוי בתרופה יכול להשפיע על מערכת החיסון, אם יש סיבה רפואית או תופעות לוואי בלתי נסבלות אז תשקול זאת בהתאם למה שהרופא יגיד.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
16/02/19 11:39

שלום MSuser, אתה מתאר דילמה חשובה מאוד, שנכתב עליה הרבה ועולה בכנסים רבים: האם "סוס מנצח לא מחליפים?" או שכאשר יש משהו חדש ונוח יותר כדאי לעבור אליו? אין תשובה חד משמעית והיא מאוד אינדיבידואלית. וגם לנוירולוגים שונים יש גישות שונות בנושא. ראשית, הדבר הכי חשוב הוא להמשיך ולהיות תחת טיפול תרופתי, הסכנה הגדולה ביותר היא שאנשים מפסיקים ללא ליווי של הנוירולוג וכשאין תרופה אחרת אז נראית החמרה במצב. הדבר השני שלדעתי הכי חשוב הוא ההיענות לטיפול - כי טיפול לא עובד אם לא לוקחים אותו וספקות יכולות להוביל לשינוי התנהגותי שבו, במודע או לא במודע, מתחילים לפספס הזרקות. לכן חשוב לבחור או לעבוד לטיפול שיהיה ברור שניתן להיענות לו לאורך זמן. דבר שלישי, חשוב לשוחח על כך עם הנוירולוג - אני רואה שאתה שואל שאלות בעקבות תופעות לוואי שקראת עליהן, אך יש דברים הדורשים תכנון וראייה של נוירולוג, כמו לדוגמה התוכנית לגבי היריון (אחת התרופות שציינת משפיעה גם על הזרע). מקווה שעוד אנשים ישתפו מניסיונם האישי ונשמח מאוד אם תמשיך לעדכן אותנו בשיחה עם הנוירולוג ובבחירה שלך, כי אנחנו לומדים מכל אחד.

MSuser12
17/02/19 21:22

היי ערן, תודה על תגובתך. גם אני אשמח ליותר תגובות כאן מאנשים שעשו או חשבו לעשות את המעבר מתרופה אחת לאחרת. אני גם חושב שרצף טיפולי הוא דבר חשוב ולפספס הזרקות זה דבר לא מומלץ. אבל כיוון שההזרקה דורשת הכנה מסויימת, מכשיר, אמפולות, מחטים ועוד כל מיני אביזרי עזר, קורה לעיתים שמפספסים את ההזרקות ולכן מעבר לכדורים יכול לדעתי רק להועיל לרצף הטיפולי מעבר לנוחות. אצלי קרה לדוגמא שכשהייתי בחו"ל המכשיר הפסיק לפעול (נרטב) ויותר משבוע וחצי לא הזרקתי.