מנהלי קהילה
מובילי קהילה
החברה
שלום,
לאחרונה אני יוצאת לדייטים על מנת להכיר את הבחור איתו אתחתן..
הבעיה הגדולה היא שכשאנשים שומעים על המחלה הם נבהלים ובוחרים שלא לקחת חלק..
חברה שלי אמרה לי שאולי עליי לספר על כך בדייט מתקדם כדי "שיהיה לי סיכוי", אך אני לא מסכימה איתה משום שלדעתי בדייט מתקדם מתפתחים רגשות ואם אספר רק אז זה כבר לא הוגן כלפי האדם השני כי אז הבחירה שלו לא תהיה שלמה לגמרי מאחר והרגשות מעורבים כבר.
בנוסף, ככל שעובר הזמן אני מבינה איך החברה מסתכלת עליי ולאט לאט אני נסגרת ומחליטה לא לשתף אנשים בהתמודדות ולהתמודד לבד.. אנשים לא מבינים את הקושי, רואים את זה כתלונה מתמשכת כי הם לא רואים מה עובר עליי באמת אלא רק שומעים את מה שאני מספרת..
זה נורא קשה לי כשאני מבינה שחברות שלי לא היו בוחרות להיות חברות שלי אם זה היה מבחינתן בחירה לכל החיים ואם הן היו צריכות ל"סחוב" איתי ביחד את הטרשת..
מה שהכי כואב לי זה שאני עבדתי על עצמי והגעתי למצב שאני כן משלימה עם הטרשת ואפילו אוהבת אותה אבל אז הבנתי איך היא נתפסת בחברה הכללית ועכשיו אני לא מצליחה להתמודד איתה וקצת מזניחה את כל מה שאני צריכה לעשות כדי שהיא לא תתפרץ, למרות שאני יודעת שזה עלול לפגוע בי.
אשמח אם תוכלו לעזור לי ולשתף גם בהתמודדות שלכם מול החברה..
תודה רבה!
לביא שיפמן - MS ישראל
הי תהילה. למרות שלא אני החולה, אלא אשתי, מההיכרות שלי עם הנושא אני מאוד מזדהה עם מה שכתבת. בזוגיות, כמו בחַָברות, בסופו של דבר לא המצב הרפואי או המגבלה הרפואית של האדם הם אלה שקובעים. מהניסיון האישי שלי, מה שחשוב, בסופו של דבר, זה החיבור האישי והאנושי בין בני האדם. אני מאמין שמי שיתחבר (או תתחבר) אליך רגשית, ינקה את רעשי הסביבה (כלומר יתעלם ממצבך הפיזי והרפואי). זה אולי קשה יותר ומסובך יותר למי שחולה אבל בסופו של דבר לכל "סיר יש מכסה" וצריך רק סבלנות והתמדה. ברוח הדברים הזו, אני חושב שלא רצוי "להפיל" על הבחור את עניין הטרשת כבר בהתחלה. תני לקשר להתחיל להתפתח, תני לו הזדמנות ללבלב ואולי החיבור הרגשי שיווצר ביניכם לא יגרום לטרשת להפוך לנושא המרכזי. יחד עם זאת, בדרך אני בטוח שיהיו אכזבות, פרידות וכאבי לב אבל אם לא תתני לבחור קודם הזדמנות להכיר אותך ורק אח"כ את המחלה שלך, יתכן והיא לא תהיה כל כך מרכזית בקשר ביניכם. בכל מקרה, מכל הלב - אני מאחל לך הרבה בריאות, הצלחה במציאת "האחד" ובכלל - שיהיה לך רק טוב. שולח לך הרבה חיזוקים חיוביים.
תהילה
תודה רבה רבה! באמת חיזקת אותי
עינת מילר
הי תהילה אנשים שונים מיאים איתם לזוגיות או קשרי חברות "חבילות" שונות. זסו יכולה להיות מחלה אבל זו יכולה להיות דעה נחרצת שלא בקונצנזוס, הורה נודניק, מקום מגורים בעייתי, תחום לימודים/תעסוקה לא שגרתי ופחות מקובל(רופא פטולוג נגיד) יש המון דבריםן שיכולים לגרום לצד השני לברוח מקשר בפגישה הראשונה בגלל לשמו שכתב לביא, עוד לא מכירים ואין סיבה להישאר. אני מבינה הצורך שלך לספר כדי שלא להיפגע אבל לספר בכל נקודת זמן שתבחרי ייתכן ויהיה רווח והפסד. כבר ראית מה הרווחה וההפסד בלספר בפגישה הראשונה אז אני מציעה לך לנסות לבחון מה יהיה המצב בפגישה מאוחרת יותר. ואל תישכחי שגם לצד השני בטח יש "תיקים" שלא נחשפים מייד. בהצלחה
תהילה
תודה רבה!
ערן ברקוביץ
היי תהילה, אני מסכים עם לביא שלא נכון לספר בהתחלה על מחלת הטרשת הנפוצה, אלא לאחר היכרות ראשונית והתחושה שיש התאמה וחשק להמשיך את הקשר. אז באמת הטרשת הנפוצה תיבחן כחלק ממכלול של היכרות ולא כדבר ראשון ועיקרי שצובע את כל האדם ולפיו יש להחליט. זאת גם מתוך עמדה ברורה שלי שאין מחלת הטרשת הנפוצה היא הדבר הכי חשוב ומרכזי שצריך לדעת על האחר, זה חלק ממכלול גדול מאוד של יתרונות וחסרונות ולאו דווקא המרכזי שבהם. לגבי המלצות ודעות החברה, אני שואל את עצמי אם הן באמת חושבות שצריך להסתיר את המחלה בגלל שלהן קשה איתה, או שהן מנסות להיכנס לנעליו או מוחו של הגבר הטיפוסי שכנראה ולא יבין שהוא יכול לפספס מישהי נהדרת? מעבר לכך, יש בעיות בחברה בהבנת המחלה, שאם נהיה כנים באמת קשה להבין אותה (גם שאני מדבר עם נוירולוגים ומטופלים). מצד אחד היא שקופה ולא רואים את הסימפטומים ולעיתים לא מבינים כמה קשה כאשר מבחוץ הכל נראה יפה וזוהר, מצד שני לעיתים יש יחס של מחלה קשה מאוד וסופנית וגם זה לא מתאים. אם נסבך זאת עוד יותר, לא רק שיש שונות גבוהה מאוד בין המצבים השונים של מחלת הטרשת הנפוצה, גם בתוך אותו אדם עם טרשת נפוצה ישנם ימים טובים יותר וטובים פחות (אפילו ללא התקף). הניסיון שלי לימד אותי כי על האדם עם הטרשת נפוצה להבין שזו מחלה שקשה להבין אותה ולהיות סלחן כלפי האחרים (ואני יודע שאני אומר משהו מאוד קשה וגם לא הוגן). בנוסף, מול כל חבר (או בן משפחה או בן זוג) יש להבין כמה הוא יכול לשאת ולהכיל ולהשתדל לא לעבור את הסף בו הוא מוצף מידי. לעיתים שמוצפים יש לחלק את העומס בין כמה אנשים. בנוסף מצרף כתבה ישנה שכתבתי על אהבה בצל המחלה (על מתי ואיך לשתף את בן הזוג הפוטנציאלי באבחנה)
תהילה
תודה רבה על הפירוט ועל הכתבה (:
טלושה
כל אחד מאיתנו אכן מכלול מורכב ואני מאחלת לכל אחד ואחת שנמצא את מבוקשנו ..... לחלקנו זה כרוך במאמץ ענק !!! בהצלחה ! טלושה
אביב17
היי תהילה אני שנפגש עם בחורות אני לא מספר על זה בד"כ בהתחלה רק שאני רואה שזה מתחיל להתקדם ברצינות כי מה הענין לספר אין בזה שום דבר שיכול להטעיל חוץ מלפסול אותי על ההתחלה וגם מה שאני חי רגיל חוץ מתקופות שלפעמים לא מרגיש טוב וסמפוטומים שאני חי איתם ולא שמים לב לזה בכלל וגם מי שחי איתי שוכח שאני חולה לפעמים ואפילו אני שוכח אני עובד אני לומד מטייל ועושה כמעט הכל חוץ מדברים שמאוד קשה וכבד עלי את לא משקרת על אף אחד את יכולה להגיד אחרי כמה פגישות ולא צריך להיות דרמתי את לא משקרת על אף אחד וכמובן לא להישבר בסופו של דבר רק הכל זה נפשי ורוחני תיהיה חיובית את תראי שהכל יהיה בסדר ולא יהיה עלייך שום בעיה ותשכחי שאת חולה בכלל
תהילה
תודה רבה אביב, שיהיה לנו בהצלחה (;
סיסי1964
היי תהילה יקירה, תעשי מה שאת חושבת כמו בשיר של גלי עטרי. תשתפי מתי שאת רואה לנכון . הכל בסדר כשיגיע ה"אחד" הוא יקבל אותך כמו שאת עם כל החבילה לאף גבר בעולם או אשה אין בטחונות על הבריאות לכן רק מי שבאמת ראוי לך יהיה איתך גם אם זה לא ימצא חן בעיני הוריו או הסביבה. לא תמיד כשאדם בריא הוא פרטנר טוב לזוגיות... לעיתים הכל מושלם מבחוץ דהיינו המראה, המעמד,הבריאות אבל מבפנים אין כלום לכן אל תתיאשי גם לבחורות בריאות קשה למצוא את ה"אחד" היתרון שלך שכשהוא יגיע ויקבל אותך עם הכל תוכלי לדעת שזו באמת אהבת אמת. אם תירצי לשוחח בפרטי אין שום בעיה. בהצלחה!
תהילה
וואו תודה רבה, מילים מחזקות ומעודדות ♡