מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהכמה זמן?
כמה זמן?
05/03/19 10:18
2 תגובות
התחלתי טיפול בקופקסון לפני 7 חודשים. בשבוע שעבר עשיתי MRI ויש שני נגעים חדשים... אמנם יש פגישה מתוכננת להתייעצות עם הנוירולוגית אך אשמח לשמוע מנסיונכם - האם לתת לקופקסון עוד זמן או שחבל על הזמן ולשנות טיפול עדיף?!
תגובות
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
את נמצאת בשלב ביניים שקשה להחליט בו, אצטט מדבריה של פרופ' אחריון, כפי שכתבה במדריך שלנו לתחילת טיפול תרופתי: "יש לציין כי יעילות התרופות נבחנת לאורך זמן. רוב הטיפולים לטרשת נפוצה מגיעים לשיא השפעתם רק 6-3 חודשים לאחר התחלתם ולכן ההחלטה לגבי יעילות הטיפול נקבעת לאחר תקופה מינימלית של שנה לפחות" מצד אחד הקופקסון כבר בשיא היעילות, אך מצד שני לא עבר מספיק זמן כדי לבחון באמת את השפעתו. חשובה גם השאלה: מתי נעשה ה- MRI האחרון והאם ניתן לשער מתי נוצרו 2 הנגעים החדשים (האם ייתכן שנוצרו לפני שיא השפעת הקופקסון? - לפעמים הרדיולוגים יכולים לתת טווח זמן משוער להופעת הנגעים, אך לא תמיד זה אפשרי). מכיוון שאני פסיכולוג הייתי מתייחס גם לתחושות והמחשבות שלך לגבי הקופקסון, לצד העדויות המדעיות - איך את מרגישה עם התרופה? והאם את חושבת שהיא טובה ומתאימה לך? את כל הדברים הללו יחד יש לשכלל ולהגיע להחלטה משותפת עם הנוירולוג. זו דילמה חשובה מאוד שוודאי רבים נתקלו או מתמודדים עימה, ואני מקווה שיוכלו לשתף מדעתם וניסיונם.
Saritco
ערן תודה! השאלה שלי באמת הגיעה ממקום שאני מרגישה טוב עם הקופקסון ולא הייתי רוצה להחליף טיפול... כולי תקווה להיות מאלה שממשיכים עם קופקסון שנים וחיים טוב עם זה :) וגם... אבדוק לגבי הבדיקה הקודמת ..