הי שחרית מבינה מאוד את הרצון שלך לקבל תשובה/הגדרה ברורה אבל לדעתי גם הרופא לא ממש יודע בוודאות ולכן לא ממהר לפסוק. זה שאת מקבלת את הטיפול שמכסה את שתי האפשרויות מעיד, להבנתי, שהוא גם חושד שאולי יש כוון פרוגרסיבי. לפי מה שאני הבנתי מהרופא שלי המיון הראשוני להתקפי או לפרוגרסיבי הוא יותר פשוט מאשר לקבוע שהיה מעבר מאחד לשני ייתכן ויקח עוד זמן לקבל תשובה וייתכן ולא תהיה אף פעם תשובה.

שלום. כאשר יש טרשת עם התקפים ברורים אז המצב די ברור לכולם. כאשר יש החמרה הדרגתית בלי התקפים המצב מכונה טרשת פרוגרסיבית. לעיתים במצבי הביניים קשה לדעת אם הסתיים השלב ההתקפים במיוחד כשאת מקבלת תרופות שאמורות למנוע התקפים. אין תרופה כיום שמוכחת כטיפול לטרשת פרוגרסיבית שניונית (אלו שהיו בעבר טרשת התקפית). האוקרבאס ,אז הודגם כמאט-מעכב טרשת פרוגרסיבית ראשונית. יש נוירולוגים שמקווים שאולי האוקרבאס יהיה יעיל גם לפרוגרסיבים שניוניים אבל זאת תקווה עדיין ולא עובדה.

היי שחרית, אני חושב שבקהילה שלנו עולה פעמים רבות ההתמודדות עם חוסר הוודאות, וכעת את מעלה את חוסר הבהירות בין מצב התקפי ופרוגרסיבי (טוב שנושא זה עולה כי כנראה יש עוד רבים שמתמודדים עם דילמה דומה). כפי שד"ר כרמון ציין יש שלבי ביניים שקשה בהם להגדיר את מהלך המחלה וייתכן שלכן קיים הבלבול וגם הנוירולוג שלך היה מעורפל. הדרך הטובה ביותר היא כמובן דרך התקשורת עם הנוירולוג המטפל שיידע להגיד האם זהו שלב ביניים שקשה בו להגדיר במדוייק את מהלך המחלה? למיטב הבנתי את מקבלת את הטיפול הטוב ביותר למצבי ביניים אלו, ואני מציין זאת כי פעמים רבות השאיפה לדעת הכל ובמדוייק נובעת מתוך הרצון לוודא שאנו מקבלים את הטיפול הנכון והטוב ביותר.

שלום ותודה.היום דיברתי שוב עם הנוירולוג מפני שהייתי זקוקה להבהרות,(המקרה הקלאסי של מגיעים לרופא ולא שואלים הכל ),הוא הסביר שהוא עדיין לא בטוח שעברתי לפרוגרסיבי ואולי זה שלב ביניים אין דרך לדעת.הצרה היא שאני ממש לא טובה בחוסר וודאות ועוד פחות טובה בשינויים בטח השינויים הפיזיים בשנה האחרונה ולזה אין תרופה... חייבת לשתף שהקבלה של הנכות והצורך בשימוש באמצעי עזר עדיין ממש קשה,בעיקר לבעלי.לדוגמא היינו לאחרונה בחו״ל והיה לי מאוד קשה אפילו עם המקל,ואז הנוירולוג אמר אפשר לקחת כיסא אני לא חושב שצריך להיות קשה כשמנסים להינות.נו זה מאוד הגיוני וגם האמת שפשוט אבל זה כל כך רחוק מאיתנו הפשטות הזו של קבלת הדברים כפי שהם...בעלי אמר לי שהוא לא יכול להתרגל לעובדה שאני משתמשת במקל,אוקיי אני מבינה אבל אמרתי לו שדי עבר מספיק זמן ושלא יעשה מזה עניין כמה אני יכולה לספוג

בפעם הראשונה שלקחתי כסא לחול לבעלי זה היה ממש קשה אבל מצד שני אני התעקשתי כי נסיעה אחת לפני הייתה לי סיוט (עם מקל) ואמרתי לו אנחנו יכולים להתווכח עד מחר אבל עד שלא ננסה לא נדע עם כסע יהפוך את הנסיעה לתענוג או לבושה/קושי. בסופה של הנסיעה הכרזנו שנינו והילדים שהכסא החזיר אותי להיות חלק שלם עם המשפחה בחופשה, כבר לא. יה צריך לעצור כל הזמן כדי לתת לי לנוח ואני לא הייתי מתוסכלת, חסרת סבלנות ועייפה. הייתי הרבה יותר פנוייה להנות.

גלי תודה רבה.תגידי קיבלת מהר את האבחנה של פרוגרסיבי או שהיית בחוסר וודאות?אצלי כבר שנתיים בערך לא בטוחים ובפועל המצב רק בירידה....האמת שבאופן מעשי זה לא חשוב רק אלוהים יודע למה חשוב לי הקיטלוג הזה אולי ייתן שקט מסוים

היי, הקטלוג באמת נותן שקט או בהירות לגבי המצב. אבל גם היום הרופא לא אומר את זה בקול רם כל כך . לפעמים הוא אומר כנראה שכן כי אין שינויים בMRI זאז הוא אומר כנראה שזה קבוע.אני אומרת לרופא שזה התדרדרות קבועה כ3 שנים. אין לדעתי נסיון או מדד קבוע ומוגדר להגדרה.

בהחלט תחום אפור ענקי אבל כשהרופא מצד אחד לא בטוח באבחנה ובאותה נשימה ממליץ ונותן טיפולים שמיועדים לפרוגרסיבי וגם אומר את זה בקול רם אז...

לפני שנה וחצי אמרתי לקופה שאני מרגישה ירידה בהליכה ובכלל בתפקוד הרגליים אז הוא אמר שנרכשה זה לא מדעי וביקש ממני להוריד אפליקציה ופעם בחודש ללכת את אותו מסלול ולמדוד עם האפליקציה. כדי לא לשכוח בחרתי בכל סופ״ש לצאת עם בעלי להליכה של 250 מטר, מעגלי, ליד הבית והאפליקציה (של נייק כמו ספורטאית גדולה) מודדת ושומרת את המרחק והזמן שלקח לי ללכת אותו. מאז בכל ביקור אני נראה לרופא את המעקב ומה שהתברר בהתחלה זה שאין ירידה בכלל ובהמשך הופיע אפילו שיפור קטן. אולי בגלל תוספת ההליכה השבועית הקטנה הזו. שווה לנסות