מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטרשת נפוצה שירות צבאי

טרשת נפוצה שירות צבאי

18/03/19 3:31
10 תגובות

היי לילה טוב !
רוצה פעם אחת ולתמיד להוריד משהו שיושב לי על הלב כבר הרבה מאוד זמן . אני אובחנתי בטרשת נפוצה לפני כמספר שבועות אך מעצם היותי אחת שקוראת ומודעת לעצמה מאוד היה לי את המזל לשים לב לתגובות של הגוף שלי ולפנות אל הגופים הרלוונטים מה שעזר מאוד לאבחנת המחלה בשלב מאוד מוקדם . התסמינים הבולטים היו : הרדמות צד שמאל של הפנים , סימן על שם לרמיט וכן כרגע תסמין חדש שהוא הרדמות כפות הרגליים והידיים . כך יוצא שאני בלופ של התקפים כבר כחצי שנה לערך . ניקור מותני יצא חיובי לטרשת , נגעים במוח ובעמוד השדרה הצווארי וכמובן שני ההתקפים אשר דחפו לאבחנה.
בצבא שירתתי כבקרית שליטה ימית בחיל בים . מרבית העבודה הייתה השקפה על הגבול הימי במשמרות של 24/7 כלומר תצפיתנית . משמרות מסביב לשעון לעיתים בקפיצות של 6 שעות בסך בכל ביו משמרת למשרמת ומשמרת שבעצם אורכה כ6 שעות . חשוב לי לציין את תנאי המחיה שלנו - תזונה לקויה ולעיתים אי תזונה (על המטבח היו אחראיים שני טבחים שלא עשו את עבודתם נאמנה ) ומקרים רבים של ארוחה אחת ביום . חשוב לציין שהורדתי המון במשך זמן שירותי . במהלך השירות יצא לי להידבק מספר פעמים במחלות וורליות שלוו בחום ולא פעם טופלו בהזנחה פושעת כולל אי טיפול או חוסר אמונה כי חיילים רק רוצים להוציא גימלים . כל נוצר המצב שלעיתים הייתי חולה במשך כמה שבועות טובים , ממשיכה להיכנס למשמרות וכמו שכבר אמרתי פשוט מקבלת טיפול לא ראוי .
מעבר ללחץ הנפשי שכרוך בכניסה למשמרות ותפעול אירועים בזירה הימית שאף דרש מאיתנו לעיתים לעמוד בתנאים בלתי אנושיים כולל ישיבה ממושכת של כ13 שעות ללא היכולת להזיז את ראשנו ועם הפסקות מאןד מעטות (עקב התחממות בגזרה הצפונית ) שוב אדגיש שמשמרת רגילה אורכה 6 שעות בלבד .מעבר לתחושת הלחץ והאחריות שמטילים על נערות בנות 18-19 ולחץ רציני כאשר ישנם אירועים התנאים בהם אוחזקנו היו בלתי מתקבלים על הדעת וגרמו לכולנו תחושה קשה של עייפות תמידית בעיקר בעקבות המשמרות ונוסף על כך הטלת משימות ללא התחשבות בקושי או אורך המשמרת שהייתה . מי שקצת מכיר את המסגרת הצבאית יודע שבדיקות דם זה לא הכי בראש מעיינם ובמשך כל תקופת השירות שלי לא יצא לי להיבדק . לאחר שהשתחררתי ממש כמה ימים לאחר מכן עשיתי בדיקות דם וכשהתוצאות הגיעו הבנתי את גודל החשש שהתממש . חשוב לציין שלפני שירותי הצבאי מעולם לא הייתה בדיקת דם אחת שלא הייתה בסדר הערכים תמיד היו במקום המתאים בלי חריגה לכאן ולכאן .
השירות הצבאי העמוס והקשה שלי גרם לי לחוסר גם בהמוגלובין , בחומצה הפולית ובעיקר בויטמין D ולאורך כל
תקופת השירות לא הייתי מודעת לזה שעליי לקחת תרופות על מנת לאזן את מצבי . מחלת הטרשת הנפוצה היא מחלה חשוכת מרפא וכיום עוד לא יודעים במאת האחוזים מהם הגורמים למחלה . אחד מהדברים שגילו הוא חוסר בויטמין D שאנשים הסובלים ממנו עלולים לחלות במחלה . יש בי אמונה שהתפרצות המחלה שלי קשורה לשירותי הצבאי וגם אם זה נשמע תמוה המחשבה הזאת לא עוזבת אותי . בין אם זה חוסר השינה , הלחץ , תנאי המחיה הירודים , משמרות בחמל חשוך וחוסר חשיפה לשמש לעיתים לימים שלמים,חשיפה לקרינה עם כל המערכות עליהן עבדנו , שירות במוצב גבול בלבנון כל כך קרוב לגדר המערכת ומקרים קיצוניים של ירי על הבסיס . כל הסיבות הללו ועוד יותר גורמות לי להאמין שלשירותי הצבאי היה קשר ישיר להתפרצות המחלה אצלי . ההתקפים של המחלה שאליהם שמתי לב אומנם התחילו כשנתיים וחצי לאחר שיחרורי אבל תחושה לא טובה ליוותה אותי מאז שחרורי . האם יש מישהי כאן שחוותה תחושות דומות בדגש על תצפיתניות או מישהו שיכול לייעץ לי האם לכל הדבר יש בכלל ביסוס אשמח לקבל מכם תגובה או הודעה .
תודה ובריאות לכולם


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
18/03/19 7:47

הי גל כיוון שיודעים ולא יודעים מה יכול לגרום לטרשת לצוץ זו תהיה משימה לא פשוטה להוכיח לצבא שהוא אשם. יכול להיות שעורך דין טוב יצליח ויכול להיות שלא אבל מה שבטוח זה שהסיפור יעלה לך הרבה מתחים והרבה כסף אני לא יודעת מה עדיף להיות מוכרת כנכת צהל או ביטוח לאומי

גל.23.
18/03/19 10:50

אין ספק שאת צודקת בכל מה שנוגע למתחים שעלולים להיגרם אבל אני ממש מרגישה שהעניין פה הוא עקרוני כי מלהיות אדם בריא לחלוטין עם מדדים שאפשר רק לחלום עליהם היום המצב שונה וקשה שלא לחשוב שזה בעקבות הצבא . השירות שלי היה מאתגר פיזית ונפשית ברמה שקשה לתאר והמערכת הזאת ידעה רק לקחת ממני ומחברותי . אם המקרה שלי ישנה אפילו במעט את תנאי השירות שלהן ( גם אם לא אזכה להיות מוכרת כנכה מטעם צהל ) אני אשמח עד השמיים . תודה על התשובה אמשיך לעדכן:)

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
18/03/19 9:21

שלום גל, המקרה שאת מתארת הגיוני ויש למיטב ידיעתי תקדימים משפטיים לכך. ואעשה סדר לגבי מה שידוע: ההנחה היא שאין אנו יודעים מה גורם למחלת הטרשת הנפוצה וכנראה שעם הלחץ בשירות הצבאי וללא הלחץ בשירות הצבאי בסופו של דבר המחלה הייתה מתפרצת. אבל, כן ניתן להניח שבגלל הלחץ בשירות הצבאי המחלה פרצה בזמן מוקדם יותר מכפי שהייתה פורצת או מתגלה ללא השירות הצבאי, עוד את מעלה שאילולא השירות הצבאי אולי הייתה המחלה מתגלה ומטופלת בזמן מוקדם יותר וגם לכך יש ערך רב מבחינה רפואית (מכיוון שזיהוי וטיפול מוקדם מובילים לפרוגנוזה טובה יותר). אני מכיר וקראתי על מקרים בארץ בהם תבעו את מערכת הביטחון על התפרצות מחלת הטרשת הנפוצה, בעיקר בקרב אלו שתוך כדי השירות אובחנו (אני מקווה שניתן להגיע אליהם בחיפוש בגוגל, כי כבר לא זוכר איך נתקלתי בהם ובמקרים אישיים לא אוכל לשתף). התמיכה ואחוזי הנכות שניתן לקבל הם מזעריים, כי גם אם מוכיחים שהלחץ בשירות הצבאי הוביל להתפרצות מוקדמת יותר (ואולי גם לעיכוב באבחנה), הלחץ מסביר רק חלק מהסיבות להתפרצות המחלה ולא ניתן "להפיל" את כל מחלת הטרשת הנפוצה על השירות הצבאי. מצטרף לעצתה של עינת, כי בכל הנוגע לתביעות וזכויות מול משרד הביטחון יש צורך בייעוץ עורך דין. אולי כדאי לפנות לייעוץ ראשוני באחת העמותות. אני יודע שיש ייעוץ משפטי לאנשים עם טרשת נפוצה ב"אגודה הישראלית לטרשת נפוצה" ו"בבית לחולי טרשת נפוצה". בסופו של דבר, הכי חשוב שתבחרי את מה שטוב לך כדי להמשיך לטפל בעצמך ולהשתקם. ובבקשה תמשיכי לעדכן אותנו כדי שנוכל ללמוד מניסיונך

גל.23.
18/03/19 10:46

קודם כל תודה רבה על התגובה המהירה ! וכן בנוסף ללחץ הנפשי יש גם את עניין תנאי השירות . ראיתי באינטרנט כמה תביעות של אנשים ששירתו בתפקידים עורפיים ואף לוחמים שבסופו של דבר התביעה נדחתה . אבל חשבתי אולי במקרה שלי זה קצת שונה ... בכל מקרה אעשה את הבירורים הנחוצים ואעדכן !

Nona-Yourbiz
19/03/19 10:07

היי גל! כאמא לתצפיתנית ששירתה בחברון, אני יכולה להבין אותך. הותר לי (עלייק הותר - היא לא הרשתה לי לבקר אותה במוצב!) לבקר אותה רק פעם אחת בכל השירות שלה. ראיתי את התזונה הלקויה ותנאי השירות, אבל היי... היא ויתרה על מיונים לקורס טיס ועל קורס קצינות ת"ש ייעודי כי "אנחנו זרוע היבשה, קרביים אז אל תבלבלי לי את המוח עם קורס קצינות ייעודי." גזרה לחוצה ועדיין היא נהנתה מכל שנייה. למעשה אני חושדת שאת המחלה חטפתי כשהם התגייסו לצבא: עם בכור (נחלאווי), אחיו הצעיר ממנו בשנה וחצי (מ"מ פלחו"ד בשקד, גבעתי) והאמצעית בחברון.... לקחתי על עצמי את כל המתחים שלהם. המון בריאות, יקירה, מאחלת לך שתצליחי להוציא את המגיע לך! 3>

אביב17
21/03/19 12:10

בודאי תלחמי מאוד תשתשלי מאוד אם יש לך כוח כי זה גוף מאוד רציני כל דבר משפיע מאוד את יודעת דברים מתחילים קודם כל מהקטע הנפשי אז לא לוותר בכל הכח

אדמונית-1
22/03/19 12:32

אני לא בטוחה שכוחות הנפש שהיא תקדיש לזה כחולת טרשת, שווים את המאמץ, כלתי התייעצה ופנתה בזמנו לעו"ד, קשה מאוד להוכיח שטרשת נגרמה בגלל השירות הצבאי, יש חיילים ששוחררו מהצבא עקב מחלות ולא הוכרו כנכי צה"ל, זה לא דבר שאפשר להוכיח , כי זה לא שחור או לבן כמו פציעה במהלך שירות צבאי.

עינת-מילר
מוביל קהילה
21/03/19 15:10

לפני שאת יוצאת למלחמה, שגם היא לוקחת משאבים נפשיים, תבדקי מה את יכולה לקבל מהצבא כי לא תקבלי גמלאות כפולות גם מצהל וגם מביטוח לאומי

אדמונית-1
21/03/19 17:35

גל היקרה, כלתי עברה שירות צבאי לא פשוט, את שירותה עשתה בבית חולים בתקופת מלחמה כשפצועים רבים ובני משפחותיהם , גם של חללי צה"ל היו תחת אחריותה , עם כל הלחץ, הכאב, הצער שמלווה אותה יום יום שעה שעה, היא היתה בריאה לחלוטין והיתה מצטיינת נשיא, לקראת סוף השירות אובחנה בחולת טרשת, אך שום טענה לגבי השפעת השירות הצבאי והתפתחות המחלה בעקבותיה לא התקבלה, היא שוחררה ומעבר לכך אף אחד לא הכיר בזה ולא ספר אותה בשפה פשוטה, מציעה לך לנהוג כפי שהיא עשתה, להזיז את הכעס הצידה כי הוא לא ישנה דבר ולא יועיל ולהתמקד בבריאותך.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
21/03/19 19:56

תודה אדמונית על השיתוף, ישנן קולות ותמיכה לצאת למאבק החשוב לצד השאלה האם יניב תוצאות וכמה כוחות המאבק ישאב. טוב שכל הקולות המגוונים הללו עולים ונשמעים בקהילה שלנו כדי שבסופו של דבר גל תוכל לקבל את ההחלטה הטובה ביותר בשבילה.