מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהלא פה
לא פה
27/03/19 3:52
2 תגובות
אני מרגיש מנותק תלוי על חבל מעל העולם, גדר של עיקצוצים שמפרידה ביני לבין כולם, טשטוש מוזר שבה ונעלם, אך אף אחד לא מוכן לתת לי הפניה לmri, השד הפסיכולוגי רודף אותי מכייון שהייתי מדוכה בעבר כל הרופאים ישר אומרים שזה פסיכולוגי, לבינתיים אני בקושי מתפקד, אך שום רופה לא מוכן לתת לי לבדוק בעיה שיש לי כמעט חצי מהסמפטומים שלה.
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי חיים כתבת שהטשטוש והעקצוצים באים והולכים, אתה יכול לפרט קצת יותר. כשהם באים האם זה ביחד, כמה זמן הם נשארים, איפה בגוף הם מופיעים
ערן ברקוביץ
שלום שלמה, אתה מתאר מצב מאוד מתסכל. אתה חש סימפטומים ללא פיתרון, ועוד יותר מכך יש לך השערה שאתה חושש ממנה ורוצה לבדוק אבל המערכת הרפואית מתנגדת. חשוב לי להגיד שהתחושות שאתה מתאר יכולות לנבוע ממצבים פסיכולוגים וההמלצה שלי היא ללכת ולשתף פעולה עם הערכה וטיפול פסיכולוגים או פסיכאטריים, כדי שיוכלו לכוון את רופא המשפחה או הנוירולוג (מהניסיון שלי מכתב מהם יכול להיות יעיל). מעבר לכך, כאשר סובלים מסימפטומים גופניים (ולא משנה מה המקור להם), בעיקר שאינם מוסברים, הדבר מוסיף ומגביר את הלחץ הנפשי אשר בתורו יכול להוביל להתגברות הסימפטומים. לכן תמיד הייתי ממליץ, כאשר סובלים מסימפטומים גופניים (ועוד יותר מכך, כאשר הם ללא אבחנה וטיפול) לשלב גם טיפול פסיכולוגי שיעזור להתמודד עם תקופה מתוחה זו, עד שמוצאים את האבחנה והטיפול המדוייקים. חשוב לי לציין שהיום קיים טיפול פסיכולוגי בחינם בקופות החולים. בנוסף, אצרף את המדריך שלנו לגבי סימפטומים שקשה למצוא להם את האבחנה והטיפול: