ערן, תודה על תגובתך. דבריו של ד"ר ויינריב בקהילת שלפוחית רגיזה הם תגובתו לשאלה שהצגתי אני בקהילת השלפוחית לפני שהצגתי שאלה דומה, זו שענית עליה, בקהילה שלי, של טרשת נפוצה. אני מעוניינת לקבל תגובה מן הצד השני של המתרס - לאו דווקא של רופא או מומחה אלא של מישהו שטופל בפרוצדורה הזו, בבחינת דברים שרואים משם לא רואים מכאן. ידוע לי שבין חולי טרשת נפוצה יש רבים הסובלים משלפוחית רגיזה, ועליי לציין שבפעמים הקודמות שהצגתי כאן שאלות בנושאים שונים קיבלתי תגובות רבות, אבל דווקא הפעם לא הגיעה שום תגובה ממטופלים. כרגע אינני יודעת לאן עוד אוכל לפנות כדי לקבל חוות דעת ממטופלים, ואין לי אלא להמתין. אולי מישהו שיכול לתרום לנושא טרם ראה את השאלה, או מהסס להגיב. בינתיים שוב תודה, וכמובן אשמח לכל עצה, מיכל

אני לא הייתי ממהרת להרעיל (בוטוקס הוא סוג של רעל שמגיע מחיידקים אם אני לא טועה) את השלפוחית הנוירוגנית. לי הציעו בזמנו להשתתף בניסוי ברמבם שמשתמשים במשהו דומה בשילוב עם להתחיל לצנטר. בחרתי לסרב, והבנתי שמכל התחומים (תרופות/ פרוצדורות) השלפוחית הכי מוזנחת. עדיין סובלת ממנה, אבל מסתדרת עם תחבושות, הרגעה נפשית ומשטר שתייה

לאנונימית היי, עניין ההרעלה שבבוטוקס מרתיע אותי רק כאשר אני קוראת על תופעות הלוואי האפשריות של ההזרקה - דליפה אל שאר האיברים, שגורמת לתופעות לא נעימות בכלל. עד שאשמע מניסיונם של מי שעברו את הפרוצדורה, אני ממשיכה להתמודד עם השלפוחית הרגיזה, והבעיה העיקרית היא שבעקבות משטר שתייה חמור במיוחד (לפני כל יציאה מהבית, או ישיבה בענייני עבודה או מפגש עם חברים אני פשוט לא שותה, כי אחרת...) ערכי האוראה (שתנן) בדם שלי עלו בצורה חדה, והרופא בתל השומר מזהיר אותי שוב ושוב ש"עוד כמה שנים את הולכת לדיאליזה פעמיים בשבוע". עם הזהרה שכזאת אני מחפשת פתרון לעניין, ולכן אני כאן. מה עוד תוכלי לספר לי על הרגיזה המרגיזה הזאת, שמכל התופעות של הטרשת הנפוצה שאני סובלת מהן היא הקשה ביותר?

נראה לי שאצלי המצב אפילו יותר חמור ממה שאת מתארת, וגם נמשך שנים רבות. בינתיים כתבה כאן מישהי שעברה את הפרוצדורה בשלום ובלי תופעות לוואי, ואם אשמע מעוד מישהו סיפור דומה - אלך על זה. אעדכן כמובן, ותודה על השיתוף!

שלום. הנסיון הרב ביותר בעניין הבוטוקס מצוי אצל הנוירואורולוגים למשל כמו ד"ר ויינריב. המדרגות בטיפול כאשר יש שלפוחית רגישה הוא ראשית נסיון טיפול בכדורים דוגמת טוביאז או וזיקייר או בטמיגה. השלב הבא הוא הזרקות בוטוקס או במידה ויש קושי בהתרוקנות אז צינטור עצמי. רוב המידע אבל יינתן לך ע"י האורולוג כאמור.

ד"ר כרמון, תודה. השלפוחית הרגיזה מרגיזה אותי כבר כמה שנים טובות, שבמהלכן עשיתי המון בדיקות שקבעו כי הפתרון אצלי הוא תרופתי, ולקחתי את כל סוגי התרופות - ללא הועיל. נראה לי שעברתי את כל המדרגות שאתה מדבר עליהן, וכעת אגי מתכוונת לנסות טיפול בבוטוקס, כמובן דרך אורולוג. שוב תודה, וחג שמח, מיכל