מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההריון וטרשת
הריון וטרשת
12/04/19 13:07
10 תגובות
שלום אני מטופלת בטקפידרה.
הבנתי שאני צריכה להתנקות ממנה 3 חודשים ורק אז אוכל לנסות להכנס להריון..
התרופה שיש במקום זה רק עירוי? או שיש גם כדורים?
ואיך הולך העירוי? מבחינת כמה פעמים בשבוע ולכמה זמן?
תגובות
.jpg){kind=logo}
גליה
בבקשה תענו לי... הרופאים ונשים שעברו את זה
עינת מילר
אני חושבת שעם קופקסון אפשר להיכנס להריון אבל הכי טוב שתתיעצי עם הנרולוג שמטפל בך כי רק הוא יכול להתייחס גם לעבר הטרשתי שלך ולייעץ בהתאם
גליה
אני לוקחת טקפידרה .. קופקסון זה כדורים במקום?
עינת מילר
קופקסון זה זריקות זו התרופה הכי וותיקה לטרשת ולכן אני חושבת, אבל לא בטוחה, שאפשר לקחת אותה בהריון
עינת מילר
ממליצה לך לקרא כאן את המדריך פוריות, היריון ולידה עם טרשת נפוצה לא הצלחתי להוסיף את הקישור אז חפשי במדריכים שלנו בפורום
daflove
הי, מנסיוני- תתייעצי עם הרופא. יש כל מיני המלצות שונות. לי עם רביף אמרו להפסיק רק כשהיו "שני פסים" בבדיקה. ממה שידוע לי התרופות בכדור- צריך להפסיק לפני תכנון הריון (הבעיה שאי אפשר לדעת כמה זמן ייקח...). מאחלת לך רק בשורות טובות!
ערן ברקוביץ
היי גליה, קודם כל מצרף למטה את המדריך שלנו להיריון ולידה. לגבי התרופות. אין תרופה אוראלית (בכדורים) לטרשת נפוצה שבמקביל אליה ניתן להיות בהיריון בגלל החשש לעובר (לא יודעים ולא נבדקה השפעת החומר על העובר). לעומת זאת בשנתיים האחרונות עולות עדויות שהתרופות הוותיקות בזריקות (כמו הקופקסון והרביף שצויינו בשיחה), ניתן להשתמש בהן עד הרגע שמתחיל היריון וישנן גם המלצות שבתנאים מסויימים גם מעבר לכך (כלומר להמשיך אל תוך ההיריון) - מכיוון שהעדויות הללו והשינוי הזה הוא חדש (עד השנתיים האחרונות הייתה הנחיה חד משמעית להתנקות מהתרופות לפני הכניסה להיריון) ישנן מחלוקות בין הנוירולוגים. לכן מצטרף בחום לכל ההמלצות להתייעץ עם הנוירולוג האישי שמכיר אותך ואת סומכת עליו ובמידת הצורך לגשת לחוות דעת שנייה. לגבי העירוי, אני מאמין שהכוונה היא לטיפול באימונוגלובלינים, הוא קיים רק בעירוי. לרוב נותנים אותו אחת לחודש, אך לפני כן יש תקופה של "העמסה" - כלומר בפעם הראשונה מקבלים את העירוי לאורך 3-5 ימים מידי יום, ורק לאחר מכן עוברים לפעם בחודש. מקווה שהצלחתי להקיף את הכל, שוב יש את המדריך שלנו בקישור למטה. ותמשיכי לברר איתנו וגם לעדכן איך מתקדם...
גליה
הרופא אמר לי שאת העירוי אני ממשיכה כל משך ההריון וההנקה וגם אחרי.. יכול להיות שזה מסוכן לאובר?
ערן ברקוביץ
לא מסוכן לעובר. את האימנוגלובלינים לוקחים במהלך כל ההיריון וגם לטובת ההנקה לאחר הלידה ואין סכנה לעובר.
ד"ר יובל כרמון
שלום רב, עלי לציין שעבור מטופלות עם טרשת נפוצה תהליך כניסה להריון צריך להיות מותאם אישית. גם למצב הטרשת, גם לתרופה שכעת נוטלת איך להפסיק ומתי להפסיק וכו' וכו'. לא אוכל להנחותך כאן באתר כיצד לנהוג. ממליץ לפנות למרפאת טרשת נפוצה ולקבל תוכנית עבורך כולל הנחיות לגבי הטיפול התרופתי