מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהבטאפרון או אוקרוואס - עזרה בבקשה

בטאפרון או אוקרוואס - עזרה בבקשה

21/04/19 13:04
4 תגובות

שלום לכולם,
בעלי מאובחן מזה כשלוש שנים. טופל בטקפידרה ולאחר מכן בטיסברי. לאור החמרה במצבו - חולשה ועייפות מוגברת, וקושי בהליכה הוגדר מצבו כפרוגרסיבי משני והומלץ לו לעבור לבטאפרון. להבנתי קיימות לתרופה תופעות לוואי לא קלות. כמו כן עלתה אפשרות להתחיל טיפול באוקרוואס.
אנו מתלבטים מה לעשות ואובדי עצות. נשמח לדעת למי יש נסיון עם התרופות ויכול לסייע לנו. תודה רבה!


תגובות

daflove
21/04/19 17:59

שלום אני 123, לטרשת פרוגרסיבית משנית אושרהעכשו בFDA תרופה שנמצאת כבר בארץ בשם מייבנקלאד- לוקחים בכדורים 10 ימים בשנה ראשונה ושניה ובלי טיפול שנים 3 ו-4. (אישית -אני מטופלת בתרופה). אוקרוואס לא מאושרת לסוג הזה ובטאפרון זה הזרקה פעם ביומיים באופן קבוע. בכל אופן מציעה להתייעץ תמיד עם הרופא שמכיר את בעלך ויכול לעזור. רק בריאות וחג שמח.

לילך-29
21/04/19 18:41

תודה רבה על השיתוף וההמלצה. קראתי על התרופה ואני מבינה שהיא מיועדת בעיקר למצבים של מחלה התקפית הפוגתית. לפי מה שאני קוראת אין טיפול יעודי למצב פרוגרסיבי שניוני למעט התרופה החדשה אוקרוואס. זה נכון?

daflove
22/04/19 10:46

הי. מייבנקלאד מיועדת לכל המצבים ההתקפיים. הFDA הגדירו RRMS ןSPMS פעיל, באופן ברור. הוספתי קישור וגם לביא שיפמן כתב על זה. אוקרוואס מיועד רק לראשוני פרוגרסיבי ולא שניוני. ממה שבדקתי (קחי בערבון מוגבל) תרופות של פרוגרסיבי שניוני שקיימות בארץ- בטאפרון (SPMS)אינטרפרון כמו רביף (SPMSעם התקפים) ועכשיו מייבנקלאד (לפי FDA). קחי בחשבון שכל עוד יש פעילות מחלה (MRI, או התקפים למשל,) התרופות יכולות להיות יעילות. אני לא רופאה, ויכולה להעיד רק על עצמי, לכן שוב מציעה להתייעץ עם הרופא. חיבוק גדול ורק בריאות ובשורות טובות.

לילך-29
22/04/19 10:51

תודה רבה יקירתי על המידע החשוב. אנחנו נמשיך לבדוק. מאחלת לך המון בריאות ❤️