מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשואלת בשביל חברה בארה"ב

שואלת בשביל חברה בארה"ב

23/04/19 13:44
4 תגובות

חברתי אובחנה בינואר עם טרשת נפוצה,
ינואר שמונה עברתי ניקור גבי

בלילה פרכוסים (לא הבנתי בזמנו)
קמתי עם כאב צוואר נוראי ללא יכולת להזיז ראש ולכופף
ללא לראות אותי הרופא רשם בקלופן ולקחתי איבופרופן
בסופש הבא פתאום תחושות זרמים ברגליים מחדש (חשבתי שזה מהמחלה) ותחושה בגב עליון כאילו אני לא יכולה לסבול חום יותר (אין נגעים שם כך שזה לא אמור להיות) ולאחר כמה ימים תחושה מוזרה בגב התחתון בהליכה
שבוע אחרי זה זרמים באיזור עצם הזנב ואיבוד הרצון ללכת לשירותים urge אם חוסר תחושה השלפוחית יש גם זרמים בהליכה שמישהו קופץ הולך לידי אני מרגישה את הרצפה רועדת.
שבוע לאחר מכן זרמים בכל הפנים ותחושת דגדוג באוזן בעיקר הימנית עם רעש של זרימת מים. שמתי לב גם לתנועות לא רצוניות השכיבה כמו כפוף צוואר כתף מתרוממת. האגן נזרק. אינסומניה מתחילה שלושה שבועות לאחר הדיקור.
משם כבר יש לי זרמים בכל הגוף
בתחילת מרץ נפגע משהוא במוח שקשור לראייה שהכי קרוב ל static snow syndrome. בדיקות עיניים תקינות. כשעוצמת עיניים רואה סטטי. בחושך זה נראה סטטי כמו מסך טלויזיה.
Lingual gyrus
זה ממש אמרו לי ההשראה
נכון לעכשיו יש לי זרמים כל הזמן בכל הגוף
יש מספר מועט של נגעים במוח ואחד בחוט שדרה גבי ולפי הרופא זה לא אמור לגרום לכל אלו.

ההשערה שלי היא או שהייתה דליפה שנסגר או זיהום קרום המוח (טוענים שלא הייתי שורדת ללא טיפול אבל הפגיעות ככ קשות שלדעתי זה הסבר אפשרי). לצערי לא הלכתי למיון מייד
האם משהו חווה משהו דומה? חברתי כבר לא יודעת לאיזה רופא עליה לפנות, נמצאים בארהב. אשמח אפילו להמלצה על רופא בישראל שיכול לסייע.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
23/04/19 15:25

אני לא יודעת איך עובד בהרהב אבל כאן הייתי ניגשת לרופא המשפחה שיכוון אולי לרופא הנכון שיבדוק את הקשר של התופעות לדיקור המותני

שירלי12345
23/04/19 15:48

הם אומרים שאין קשר אבל באינטרנט כתוב שיכול להיות קשר..תודה על התגובה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
24/04/19 9:59

שלום שירלי, את מתארת סימפטומים רבים שנמשכים זמן רב (עוד מינואר). קשה לדעתי (אינני רופא) לייחס את כולם לניקור המותני (ואצרף בקישור את המדריך שלנו לניקור מותני). מכיוון שישנה אבחנה של טרשת נפוצה והסימפטומים המתוארים יכולים להיגרם בגלל פגיעה במערכת העצבים המרכזית, הכי נכון לדעתי לפנות לנוירולוג. במידת הצורך על הנוירולוג להפנות לגורמים אחרים שירחיבו את הבנתו (כמו נוירואורולוג להבנת השינויים בשלפוחית השתן, או נוירואופטומולוג להבנת הטשטוש בראייה).

שירלי12345
24/04/19 12:32

תודה רבה, אנחנו נקרא את המאמר שצירפת. דא הרופאים טוענים שהפיקסלים בעיניים ושאר הדברים לא קשורים לרשת, בגלל זה היא חושבת שזה מהניתור.