כמוניטרשת נפוצהתרופה למחלה פרוגרסיבית

תרופה למחלה פרוגרסיבית

23/04/19 19:07
7 תגובות
שלום רב, אשמח לדעת האם למישהו יש נסיון חיובי עם תרופה למהלך פרוגרסיבי של המחלה. בעלי אמור לעבור לבטאפרון לאחר שטיפול בטקפידרה וטיסברי לא הועילו. למען האמת, מאחר ולהבנתנו רוב התרופות הקיימות אינן מתאימות למהלך פרוגרסיבי אנו מתלבטים אם בכלל להמשיך טיפול תרופתי. תודה רבה

7 תגובות

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
24/04/19 22:46
שלום
האם בתחילת המחלה היו התקפים? או שהמהלך היה פרוגרסיבי ומתקדם לאט לאט מאז ומתמיד?

דר' כרמון
אני123
25/04/19 19:41
נראה שמלכתחילה המהלך היה פרוגרסיבי ומתקדם לאט לאט. החל בנימולים בידיים כאבים בגב וברגליים ולאחר מכן פגיעה בעצב הראייה. יכולת ההליכה יורדת בהדרגה והעייפות בעקבות כל פעולה והחולשה גוברות. לנוכח העובדה ...
נראה שמלכתחילה המהלך היה פרוגרסיבי ומתקדם לאט לאט. החל בנימולים בידיים כאבים בגב וברגליים ולאחר מכן פגיעה בעצב הראייה. יכולת ההליכה יורדת בהדרגה והעייפות בעקבות כל פעולה והחולשה גוברות. לנוכח העובדה שאף אחת מהתרופות לא הועילה אף שקלנו להפסיק טיפול תרופתי.
daflove
28/04/19 22:02
הי אני 123, זכורה לי השאלה שלך לפני מספר ימים ... האם בעלך קיבל כבר אינטרפרון בעבר (יש כמה תרופות כאלו אחת מהן זה בטאפרון). לפי מה שאת מתארת (נימול, עצב הראיה) לדעתי (לא רופאה..) נראה שכן היו לו התקפי...
הי אני 123, זכורה לי השאלה שלך לפני מספר ימים ... האם בעלך קיבל כבר אינטרפרון בעבר (יש כמה תרופות כאלו אחת מהן זה בטאפרון). לפי מה שאת מתארת (נימול, עצב הראיה) לדעתי (לא רופאה..) נראה שכן היו לו התקפים. איך הרופא התייחס לזה? האם יצא לך להתייעץ עם הרופא לגבי מייבנקלאד? רק בריאות
עוזית
26/04/19 22:00
שלום לכם, אני הייתי מטופלת בבטאפרון, מספר שנים והרגשתי אחרי הזרקה לא טוב. אחרי מספר שנים הפסקתי בהייעצות עם הרופא שלי . נכון להיום לא לוקחת שום זריקות. רק משכבי כאבים.
אני123
26/04/19 22:24
תודה רבה! האם לא הוצעה לך תרופה חלופית?
ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
29/04/19 23:28
שלום נראה לי שכדאי לפנות להתייעצות עם נוירולוג טרשת נפוצה. את מדווחת על מהלך איטי הדרגתית אבל לפי הטיפול התייחסות הרופאים היתה כאילו המהלך התקפי. לא נכון לדעתי לדון במקרה פה באתר אלא במפגש עם נוירו...
שלום
נראה לי שכדאי לפנות להתייעצות עם נוירולוג טרשת נפוצה. את מדווחת על מהלך איטי הדרגתית אבל לפי הטיפול התייחסות הרופאים היתה כאילו המהלך התקפי.
לא נכון לדעתי לדון במקרה פה באתר אלא במפגש עם נוירולוג.
אני123
30/04/19 11:20
שלום רב, אני בסהכ מנסה לקבל אינפורמציה לפני שנקבל החלטה שיש לה משמעות רצינית. לצערי לרופאים אין תשובה חד משמעית ואנו לא רוצים להתחיל טיפול שלא יהיה אפקטיבי ויגרום נזק נוסף. עם מי אוכל להתייעץ לגבי הבט...
שלום רב, אני בסהכ מנסה לקבל אינפורמציה לפני שנקבל החלטה שיש לה משמעות רצינית. לצערי לרופאים אין תשובה חד משמעית ואנו לא רוצים להתחיל טיפול שלא יהיה אפקטיבי ויגרום נזק נוסף. עם מי אוכל להתייעץ לגבי הבטאפרון?

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS