מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהבבשה תכנסו כל הרופאים
בבשה תכנסו כל הרופאים
29/04/19 18:36
10 תגובות
זה מתוך כתבה חדשה "בשנים האחרונות, יצאו לשוק שלל טיפולים חדשניים שמעוררים שינוי משמעותי בחייהם של המטופלים, ביניהם טיפול בעירוי אותו מקבלים פעם בכמה חודשים או עירוי מסוג אחר שכעבור שנה מקבלים ממנו מנה נוספת ובהמשך לפי הצורך או כדורים אותם לוקחים פעם אחת ופעם נוספת בשנה עוקבת ואז "מוגנים" למספר שנים".
הטיפול פעם בשנה כבר בשוק? הוא יקר? למה לא הציעו לי את זה? במה זה כרוך?
תגובות
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
שלום גליה, התרופות הללו זמינות וקיימות בישראל. בכתבות לא נהוג לרשום את השמות של התרופות ולכן אכתוב זאת יותר ברור ומדוייק: הראשונה זו התרופה למטרדה - אותה מקבלים בשני מקבצים של עירוי: בשנה הראשונה עירוי לאורך 5 ימים ובשנה השנייה עירוי לאורך 3 ימים ואז ישנה הפוגה של כמה שנים שבהן לא צריך לקחת כל טיפול. השנייה זו התרופה מייבקלאנד - זוהי תרופה אוראלית (כלומר ניתנת בכדורים) וכל מה שצריך זה לקחת 20 כדורים לאורך שנתיים ואז ישנה הגנה של התרופה לאורך שנתיים נוספות ללא צורך לקחת את הטיפול (זו תרופה חדשה וכנראה שמשך ההגנה יתגלה בעתיד אף כממושך יותר). כל אחד יכול להתייעץ עם הנוירולוג ולשאול האם מתאים לתרופות הללו. לצד הנוחות והיעילות הגבוהה של הטיפולים, יש גם נושאים בטיחותיים שצריך להתחשב בהם והן לא מתאימות לכל אחד. אני בעיקר שמח שניתן לראות כל הזמן - ממש מידי שנה, שיפור והתפתחות בטיפולים בכל התחומים. מי יודע אילו טיפולים עתידיים עוד מחכים לנו...
גליה
אם אני רצה עוד חצי שנה קצת יותר להכנס להריון זה מתאים?
ערן ברקוביץ
בדיוק כפי ש"בינדרית" כתבה למטה לאחר כמה חודשים ניתן להיכנס להיריון. הכל כמובן בהתאם להמלצת הנוירולוג המטפל.
רוית בינ
היי גליה לי אמרו לחכות 4 חודשים לאחר הטיפול השני, חיכית חודשיים לאחר הטיפול השני ונכנסתי להריון והיום יש לי ילדה מהממת ובריאה :)
juin
האם אחת מהתרופות האלו מתאימה למצב הפרוגרסיב, לצערי בשלב זה הרפואה לוקה בחסר.
Myriam
שלום לכולם, גם אני הייתי מעוניינת לדעת אם הטיפולים הללו, או טיפולים חדשים אחרים ,מתאימים למצב הפרוגרסיבי.תודה
ערן ברקוביץ
ג'וין ומירים, מסכים עם האמירה כי יחסית לטיפולים הקיימים למהלך המחלה ההתקפי-הפוגתי הטיפולים למהלכים הפרוגרסיביים מעטים, אך עדיין ישנן התפתחויות בנושא שכדאי להכיר ודיווחנו עליהן לאחרונה. מתוך התרופות שתוארו, התרופה מייבקלאנד (האוראלית/בכדורים) אושרה גם לטיפול במהלך פרוגרסיבי משני פעיל (פעיל- כלומר שעדיין קיימים התקפים במקביל למהלך הפרוגרסיבי), בסמוך לאישור התרופה מייבקלאנד אושרה גם התרופה החדשה מייזנט (סיפונימוד) לטיפול במהלך פרוגרסיבי משני פעיל (אותה תרופה מאושרת גם למהלך התקפי-הפוגתי). ויש את התרופה אוקרוואס לטיפול במהלך פרוגרסיבי ראשוני. כך שיש היום תרופות גם למהלכים הפרוגרסיביים למעט מהלך פרוגרסיבי משני שאינו פעיל. ואני מאמין שכבר בשנה הקרובה נשמע על התפתחויות חדשות גם בנוגע למהלך מחלה זה. ניתן למצוא בקהילה שלנו כמובן פירוט על כל התרופות ואם קשה למצוא תכתבו לנו ונפנה למקור המתאים או שנוסיף מידע ככל שצריך בעזרת הצוות שלנו.
גליה
ומה המחירים? זה חינם?
ערן ברקוביץ
כל התרופות לטרשת נפוצה שבסל התרופות הן חינם בישראל (חוץ מקופת חולים לאומית שמבקשת השתתפות בתקופה האחרונה והנושא בטיפול). התרופה מייזנט חדשה לגמרי ועדיין לא בסל התרופות וגם עדיין לא קיבלנו דיווח שהגיעה לישראל. לעומתה התרופות מייבקלאנד ואוקרוואס (כל אחת ומהלכי הטרשת הנפוצה אליהם מיועדת) קיימים בסל התרופות ובחינם (בחלק מהמקרים ייתכן ויהיה צורך במילוי טופס 29ג מכיוון שההתוויה/האישור הוא חדש, אבל אל דאגה הנוירולוג שלך יידע מה לעשות במידת הצורך).
daflove
הי גליה, אני מטופלת במייבנקלאד ולא שילמתי כי זה בסל. היה לי התקף למרות שהייתי על טיפול והחלטתי יחד עם הרופא שלי להחליף טיפול. בהצלחה! :tmbsup::tmbsup::tmbsup::tmbsup: