שאלה

02/05/19 2:42
4 תגובות
שלום
יודעת שזה אולי לא המקום הנכון לשאול השאלה הזו
יש לי תור אצל הנירולוג בקרוב אבל אני רוצה לשמוע ממכם מאנשים שאולי קרה להם אותו מה שקרה אצלי:
יש לי בעיה בדיבור , זה לא כל הזמן אבל זה קרה הרבה פעמיים .
אני יודעת מה אני רוצה להגיד אבל לא יכולה להגיד את זה
אני מרגישה כמו שאני נחנק במילה
שאני יודעת אותה אבל לא יכולה לדבר
זה קורה הרבה אבל במיוחד בזמן שאני קוראת מספר או משהו כזה
זה אולי קורה מטרשת או בהחלט לא ממנו ؟
תודה רבה רבה

4 תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
02/05/19 6:44
וואו עדן אני ממש מבינה אותך, היה לי לפני כמה שנים סיפור דומה וחשבתי שאני משתגעת. סיכלתי אותיות בדיבור. הסביבה לא הרגישה ורק כששאלתי את המשפחה הם אמרו שבעצם אולי כן יש משהו. שאלתי במרפאת הטרשת ואמרו...
וואו עדן אני ממש מבינה אותך, היה לי לפני כמה שנים סיפור דומה וחשבתי שאני משתגעת.
סיכלתי אותיות בדיבור.
הסביבה לא הרגישה ורק כששאלתי את המשפחה הם אמרו שבעצם אולי כן יש משהו.
שאלתי במרפאת הטרשת ואמרו לי שזה בהחלט יכול להיות קשור.
הסיפור חלף מעצמו תוך כמה שבועות וכדי להתמודד איתו הורדתי קצת את קצב הדיבור שלי.
הייתה לי במקביל גם תחושה שיש לי המון רוק בפה שמפריע לדיבור אבל זו הייתה רק תחושה.
מקווה שיחלוף מהר
לביא-שיפמן
מוביל קהילה
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
02/05/19 9:31
כדרך להתגבר על התופעה הזו, אני ממליץ לך להתכונן לפגישה עם הנוירולוג על ידי כתיבת כל הדברים שאת רוצה להגיד ולספר לו. קחי את הדף עליו כתבת את הדברים לפגישה עימו ותוך כדי עיון בו, תוכלי לספר לו בצורה שו...
כדרך להתגבר על התופעה הזו, אני ממליץ לך להתכונן לפגישה עם הנוירולוג על ידי כתיבת כל הדברים שאת רוצה להגיד ולספר לו. קחי את הדף עליו כתבת את הדברים לפגישה עימו ותוך כדי עיון בו, תוכלי לספר לו בצורה שוטפת יותר על הדברים שמציקים לך. בהצלחה.
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
02/05/19 18:30
מצטרף לדברים של עינת ולביא. התופעה שאת מתארת יכולה להיגרם בעקבות טרשת נפוצה וטוב שהנוירולוג שלך יכיר אותה. קצת בהרחבה: מכיוון שיכולת הדיבור שלנו אוטומטית ואנו משתמשים בה כה הרבה ולרוב בקלות, אין אנו...
מצטרף לדברים של עינת ולביא.
התופעה שאת מתארת יכולה להיגרם בעקבות טרשת נפוצה וטוב שהנוירולוג שלך יכיר אותה.
קצת בהרחבה: מכיוון שיכולת הדיבור שלנו אוטומטית ואנו משתמשים בה כה הרבה ולרוב בקלות, אין אנו מודעים לכמה המערכת הזו מורכבת וכמה איברים ואיזורים מוחיים מעורבים בפעולה וצריכים להיות האחד עם השני בקשר ותזמון מדוייקים. פגיעה קטנה באחד הגורמים המעורבים וניתן להבחין בקושי בביטוי. לעיתים כדי להרחיב את ההבנה מופנים להערכה קוגניטיבית אצל פסיכולוג והערכה של קלינאית תקשורת.
כפי שציינו, התופעה יכולה לחלוף מעצמה, כפי שקורה פעמים רבות עם סימפטומים של המחלה. וברגע שעומדים על מקור הבעיה קל גם להתאים טיפולים (כמובן רק אם יש צורך), לרוב אצל קלינאית תקשורת.
מישל.ד
10/05/19 9:34
גם לי היה משהו דומה ועכשיו זה קורה לי רק כשאני ממש עייפה. הייתי נתקעת באמצע משפט אפילו שידעתי מה אני רוצה להגיד. לפעמים פשוט התייאשתי והפסקתי באמצע המשפט. זה משגע את השכל. זה עבר לי כמעט לגמרי....
גם לי היה משהו דומה ועכשיו זה קורה לי רק כשאני ממש עייפה.
הייתי נתקעת באמצע משפט אפילו שידעתי מה אני רוצה להגיד.
לפעמים פשוט התייאשתי והפסקתי באמצע המשפט.
זה משגע את השכל.
זה עבר לי כמעט לגמרי.

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS