כמוניטרשת נפוצהחולה ברשת נפוצ

חולה ברשת נפוצ

08/05/19 18:30
5 תגובות
הייי לאחרונה אובחנתי כחולה במחלה אני אשמח לדעת עד כמה הכדורים עוצרים את המחלה?

5 תגובות

לביא-שיפמן
מוביל קהילה
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
08/05/19 19:30
באופן עקרוני, כל התרופות היעודיות לטרשת נפוצה - זריקות, עירויים וכדורים, מטרתם לשנות את מהלך המחלה ולהקטין את תדירות ההתקפים. ההשפעה שלהן היא מאוד אינדיבידואלית ולעיתים יש להתנסות בכמה מהן עד שמגיעים...
באופן עקרוני, כל התרופות היעודיות לטרשת נפוצה - זריקות, עירויים וכדורים, מטרתם לשנות את מהלך המחלה ולהקטין את תדירות ההתקפים. ההשפעה שלהן היא מאוד אינדיבידואלית ולעיתים יש להתנסות בכמה מהן עד שמגיעים לזן שנותנת את ההשפעה הגדולה ביותר. בכל מקרה, המחקרים מראים שכדאי להתחיל לקחת את התרופות הללו כמה שיותר קרוב לאבחון זאת על מנת להקטין את השפעת המחלה על הגוף.
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
09/05/19 10:24
שלום מירב, אני מצטרף לדבריו של לביא. אני מבין שלאחר סיום תהליך האבחון את מתלבטת לגבי הטיפול התרופתי המתאים והיעיל לך ביותר. ישנם נתונים לגבי יעילותה של כל תרופה (במקביל לכדורים קיימים גם טיפולים בז...
שלום מירב,
אני מצטרף לדבריו של לביא.
אני מבין שלאחר סיום תהליך האבחון את מתלבטת לגבי הטיפול התרופתי המתאים והיעיל לך ביותר.
ישנם נתונים לגבי יעילותה של כל תרופה (במקביל לכדורים קיימים גם טיפולים בזריקות ועירויים) ואני מצרף את המדריך שלנו בקישור למטה שם תוכלי לראות את הנתונים לגבי כל תרופה וכדור.
עם זאת, לא ניתן להפריד את הנוירולוג המטפל מתהליך קבלת ההחלטות, וכנראה שהוא יצמצם מתוך רשימת התרופות המלאה לטרשת נפוצה את אלו המתאימות לך (בגלל סיבות רבות כמו: מצבך הגופני, התמודדות עם תופעות לוואי, תוכנית להיריון בעתיד ועוד). יותר מכך, הנתונים המוצגים הם ממוצעים כפי שעלו בניסויים, ויש ערך רב לניסיון הנוירולוג בהתאמת התרופה למטופל מעבר לנתונים היבשים.
אני גם שמח שאת לוקחת חלק פעיל בבחירת התרופה כי התרופה שהמטופל היה שותף בבחירתה, יעילה יותר ותהיה אליה היענות גבוהה יותר.
המון בהצלחה סביב הבחנה החדשה ותהליך בחירת התרופה - נשמח אם תעדכני אותנו בשיחה שתהיה עם הנוירולוג ובאיזו תרופה בחרת וכמובן שכולנו פה לכל שאלה או הבהרה שצריך.
מירב.מור
09/05/19 11:16
התרופה שהוא הביא לי לא מופיע ברשימה שהבאת לי אז מה זה אומר
מירב.מור
09/05/19 11:34
סליחה טעות היא כן מופיע תודה רבה על ההתיחסות
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
09/05/19 19:57
בשמחה, טוב שמצאת.
ואם חסר איזשהו מידע או כל דבר אחר, תמיד ניתן לכתוב לנו ונעזור למצוא את התשובה.

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS