כמוניטרשת נפוצהMABTHERA עבור NMO

MABTHERA עבור NMO

15/05/19 4:28
13 תגובות
האם משהוא קיבל אישור לmabthera ממאוחדת? הבת שלי מאובחנת עם NMO ומאוחדת דחה את הבקשה. מה עושים?

13 תגובות

לביא-שיפמן
מוביל קהילה
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
15/05/19 12:48
אם בדחית הבקשה פורטה הסיבה?
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
15/05/19 17:27
כפי שלביא כתב, תלוי מה הסיבה ואז הנוירולוג המטפל צריך לענות עליה.
kilbo
15/05/19 18:29
כתבו לי שישלחו מכתב לרופא בימים הקרובים - יש להם כל הזמן בעולם. בינתיים אנחנו פוחדים מהישנות!
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
16/05/19 10:30
אני מבין את התסכול והדאגה בגלל האיטיות הבירוקרטית. לרוב התהליכים והשפעות הטיפולים במחלת ה- NMO הן איטיות ולאורך זמן, לכן מקווה שלעיכוב של ימים לא תהיה השפעה. יש תשובה כמעט לכל מכשול ש"אנשי הבירוקרטי...
אני מבין את התסכול והדאגה בגלל האיטיות הבירוקרטית.
לרוב התהליכים והשפעות הטיפולים במחלת ה- NMO הן איטיות ולאורך זמן, לכן מקווה שלעיכוב של ימים לא תהיה השפעה.
יש תשובה כמעט לכל מכשול ש"אנשי הבירוקרטיה" מציבים, רק צריך לדעת מה לא עמד בקריטריונים כדי לתת את התשובה המתאימה.
תעדכן אותנו וננסה לייעץ ולתמוך ככל שנוכל.
kilbo
16/05/19 11:57
עכשיו מאוחדת אומרת "אין מיצוי של תרופות קודמות". הם דורשים "ספרות רפואית" למה דווקא את זה. ביקשתי כבר כמה פעמים מהרופא לכתוב לי מכתב יותר מפורת (בנוסף לטופס הרשמי 29) אבל היא לא מגיבה. האם יש רופא ביר...
עכשיו מאוחדת אומרת "אין מיצוי של תרופות קודמות". הם דורשים "ספרות רפואית" למה דווקא את זה. ביקשתי כבר כמה פעמים מהרופא לכתוב לי מכתב יותר מפורת (בנוסף לטופס הרשמי 29) אבל היא לא מגיבה. האם יש רופא בירושלים (או במקום אחר) שמתמצא בNMO וגם נותנת שירות לפציינטים?
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
16/05/19 18:12
כרגע נכון שהרופאה שרשמה את המרשם הראשוני תמשיך בתהליך ואולי לנסות לקבוע עימה פגישה דחופה שבמהלך הפגישה תשלים את דרישות קופת החולים כדי לאשר את התרופה. רוב הנוירולוגים שמטפלים בטרשת נפוצה מטפלים גם ב- ...
כרגע נכון שהרופאה שרשמה את המרשם הראשוני תמשיך בתהליך ואולי לנסות לקבוע עימה פגישה דחופה שבמהלך הפגישה תשלים את דרישות קופת החולים כדי לאשר את התרופה. רוב הנוירולוגים שמטפלים בטרשת נפוצה מטפלים גם ב- NMO (ניתן להגיע אליהם במרפאות בבתי החולים וגם באופן פרטי). במידה ואינך מרוצה מהטיפול הנוכחי תפנה לנוירולוג מומלץ אחר. אנחנו מדינה קטנה ובשגרה הטיפול ב- NMO דורש מעקב אחת לרבעון כך שגם לנסוע למרכז זה ריאלי לטובת הקשר עם נוירולוג עימו תרגיש בנוח.
אני מצרף את רשימת המרפאות בארץ כדי שתוכל להתרשם ולבחור ואולי אחד החברים בקהילה גם יוכל להמליץ ולכוון:
kilbo
16/05/19 19:14
תודה על התשובה. סוף סוף הרופאה כתבה לי מכתב ששלחתי לועדה. כנראה מאוחדת רוצה לתת cellcept במקום mabthera כי זה כנראה יותר זול. אבל הרופא אמרה עדיף mabthera. אבל אם אין ברירה צריך להתחיל עם cellcept ואו...
תודה על התשובה. סוף סוף הרופאה כתבה לי מכתב ששלחתי לועדה. כנראה מאוחדת רוצה לתת cellcept במקום mabthera כי זה כנראה יותר זול. אבל הרופא אמרה עדיף mabthera. אבל אם אין ברירה צריך להתחיל עם cellcept ואולי לעבור למכבי. האם אתה יודע אם אפשר לעבור קופה לקבל כיסוי מידית? מה החסרונות של cellcept לאומת mabthera? שוב תודה על עזרתך.
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
17/05/19 11:20
שלום לך, עניין מעבר הקופות הוא מחד מאוד פשוט, אך מצד שני יש הרבה דברים שיש לשים לב אליהם. אני מצרף בקישור את המדריך שלנו למעבר בין קופות החולים - אני ממליץ לעבור על כל הנקודות במדריך ואז להגיע להחלט...
שלום לך,
עניין מעבר הקופות הוא מחד מאוד פשוט, אך מצד שני יש הרבה דברים שיש לשים לב אליהם.
אני מצרף בקישור את המדריך שלנו למעבר בין קופות החולים - אני ממליץ לעבור על כל הנקודות במדריך ואז להגיע להחלטה הנכונה ביותר. במידה ויש ספקות, ניתן להתקשר לקופה שאליה רוצים לעבור ולשאול ישירות את הנציג (לדוגמה: "האם שאני עובר במועד הזה לקופה שלך ישר אקבל אישור למבטרה?", ליתר ביטחון להקליט את השיחה ושם הנציג שענה, לרוב יבררו ויחזירו לך תשובה מוסמכת תוך יום).
לגבי הטיפול ב- NMO הוא שונה מהטיפול לטרשת נפוצה (ולכן כל כך חשובה ההבחנה בין המחלות) ומתבסס בעיקר על תרופות המדכאות את המערכת החיסונית. שני הטיפולים שכתבת מוכרים לטיפול ב- NMO. לגבי ההבדלים בניהם אפנה לנוירולוג שלנו כדי שירחיב.
kilbo
17/05/19 11:44
זה ממש עוזר לי - באמת צריך לחשוב. אני עדיין מקווה שיאשרו לי מבטרה. יש משהוא בקבוצה שקיבל אישור ממאוחדת?
ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
17/05/19 11:52
שלום. אני מבין שנקבעה אבחנה שלnmo. התרופות הראשונות שמוצעות לחולים עם nmo הם לרוב אימראן או מאבטרה. סלספט היא תרופה נוספת שלעיתים ניתנת לחולים וגם היא יעילה בהפחתת התקפים של nmo. אם מדובר בבחורה צ...
שלום.
אני מבין שנקבעה אבחנה שלnmo. התרופות הראשונות שמוצעות לחולים עם nmo הם לרוב אימראן או מאבטרה.
סלספט היא תרופה נוספת שלעיתים ניתנת לחולים וגם היא יעילה בהפחתת התקפים של nmo.
אם מדובר בבחורה צעירה בגיל הפוריות אז שיקולי הריון גם צריכים להילקח בחשבון. הקופות בודאי חושבות על מחיר והמאבטרה הכי יקרה משלוש האפשרויות.
סלספט ניתן כל יום בכדורים וגם אימוראן.
מאבטרה ניתן בעירויי פעם בחצי שנה.
כמובן שאיני יכול לייעץ מה הטיפול הרצוי במקרה המדובר ויש להיוועץ עם נוירולוג במרפאת טרשת נפוצה באופן ישיר
kilbo
17/05/19 16:48
תודה. היא בדיוק בחורה דתיה בגיל שרוצה להתחתן בקרוב - לכן אני מבינה שרק מבטרה מתאים - נכון? אם מתחילים בסלספט - אפשר לעבור למבטרה במידה ומקבלים אישור?
אדמונית-1
19/05/19 14:18
שלום לך, אני מטופלת ע"י פרופ' עדי ועקנין מהדסה, קיבלתי טיפול במבטרה מקופת חולים מאוחדת, אכן הרופאה צירפה להם קישור למאמר רפואי וכו טופס 29ג', והתרופה אושרה. אני מניחה שברגע שיהיו כל המסמכים תקבלו אישו...
שלום לך, אני מטופלת ע"י פרופ' עדי ועקנין מהדסה, קיבלתי טיפול במבטרה מקופת חולים מאוחדת, אכן הרופאה צירפה להם קישור למאמר רפואי וכו טופס 29ג', והתרופה אושרה. אני מניחה שברגע שיהיו כל המסמכים תקבלו אישור. צדברי עם הרופא המטפל
kilbo
19/05/19 14:32
את מטופלת בשר"פ? קשה מאד לתקשר אתה - אני שולחת מיילים ולא תמיד היא עונה לי. מאד התרשמנו לטובה ממנה כשהיינו אצלה אבל היא לא כל כך זמינה לכל השאלות שלי - במיוחד בינתיים שאנחנו רק בהתחלת הדרך. אני מרגיש...
את מטופלת בשר"פ? קשה מאד לתקשר אתה - אני שולחת מיילים ולא תמיד היא עונה לי. מאד התרשמנו לטובה ממנה כשהיינו אצלה אבל היא לא כל כך זמינה לכל השאלות שלי - במיוחד בינתיים שאנחנו רק בהתחלת הדרך. אני מרגישה קצת חוסר עונים.

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS