מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

תרופה

Sali

Sali

מנהל קבוצה
16/05/19 11:32
7 תגובות

הרבה מחשבות לאחרונה. די נמאס לי. חשבתי על זה היום שלדעתי אחת הסיבות שעוד לא מצאו תרופה (אפילו לאיידס יש כבר פיתרון היום -רבאק) היא שאין מספיק מודעות ולחץ ציבורי. והסיבה לזה היא שאנשים (כולל אני) מתביישים לחשוף את עצמם כנשאים של הנגיף . ואין מי שיעורר מודעות לנושא.
מעניין אם אנחנו כקבוצה יכולים לעשות משהו. אין לי פתרונות. רק שאלות.


תגובות

Dave19
19/05/19 23:09

אהלן אני דווקא חושב, קצת יותר ריאלית ובתפיסה רחבה יותר, שהיות שהסיטואציה שלנו (הנשאות את הנגיף, ה׳מחלה׳ אותה אנחנו מקיימים) איננה בגדר מסכנת חיים, הרי שאין לחברה בכללותה, למדינות העולם, כל אינטרס ׳לאומי׳ למגר אותה (להבדיל מהמלחמה העיקשת ב HIV שהביאה לתמונה נרחבת החל משנות ה 70 ואילך. לצערנו, ואו לשמחתנו, הרפס איננה נשאות שהורגת. לחברות התרופות אין כל אינטרס לצאת מגדריהן לחפש פתרון (תרופה) לנגיף שבמקרה הרע נתפס בעיני רבים כמטרד עורי ותו לו. נהפוך הוא, לחברות התרופות דווקא יש אינטרס נרחב להמשיך ולמכור כל מיני תרופות להקלה/מלחמה בסימפטומיח לדורי דורות ולא להמציא תרופה שתחסל את הנגיף ועמו גם את רווחיהן העצומים. עולם שכזה ....

Dave19
19/05/19 23:15

לחץ ציבורי? עולם התרופות נשלט ע״י קרטלים. לכולם אינטרס מובהק לעשות כסף, וכמה שיותר! אין סיבה שלחץ של יחידים ועד כמה מיליונים בודדים, ללא תמיכה גבית של ממשלות/ספונסרים עקביים שמוכנים להתכתש עם הקרטלים האלו, יביאו לשינוי מגמה ולהשקעה במציאת תרופה, שוב, למחלת עור טורדנית ותו לא. כך, לצערנו הרב, רואים זאת המושכים בחוטים. אלו שהסיטואציה זרה להם והכסף לא.

Sali
מנהל קבוצה
20/05/19 18:42

*רק אומרת שלפי הספרות נשאי הרפס על כל סוגיו הם הרבה יותר מכמה מיליונים

Dave19
20/05/19 19:47

אמת. כמה עשרות מיליונים רק בארה״ב .. ושם הם אף יותר פתוחים ואקטיביים בעניין. ועם זאת, לא שאני רוצה להוציא לך את הרוח מהמפרשים, אבל אין מי שיגבר על חברות הפארמה! מתקשה להאמין שקומץ ישראלים, ביניהם סאלי, דויד, רחמים ויהושוע .. שמוכנים להשמיע את קולם יכולים להקים קול מחאה שיסחוף את אותם מיליונים למהפכה שכזאת. כל עוד זו אינה מחלה ממיתה, ואף נהפוך הוא, מחלה ׳מכניסה׳ (כסף רב) אין כל עניין ותמריץ לאף אחד להתאמץ ולייצר תרופה. אומר זאת בצער אב אך בריאליות המתבקשת. אני דיי השלמתי עם המצב הנתון. המשימה/מטרה כלי מכוונת יותר למציאת בת זוג בסטאטוס דומה/זהה שיכולה מן הסתם להבין כת הסיטואציה, לקבל ולהכיל. מאמין שכשהנישה הזאת תתמלא, המצוקה הנפשית, הבדידות, הבעסה יתייתרו להם ... אבל זו רק דעתי.

Sali
מנהל קבוצה
23/05/19 7:01

למזלי או לצערי יש לי 3 חברים נשאי הרפס. לכולם יש בני זוג שאינם נשאים. זה לא גזירת גורל שחייבים בן זוג נשא

Dave19
21/05/19 16:41

אמת. כמה עשרות מיליונים רק בארה״ב .. ושם הם אף יותר פתוחים ואקטיביים בעניין. ועם זאת, לא שאני רוצה להוציא לך את הרוח מהמפרשים, אבל אין מי שיגבר על חברות הפארמה! מתקשה להאמין שקומץ ישראלים, ביניהם סאלי, דויד, רחמים ויהושוע .. שמוכנים להשמיע את קולם יכולים להקים קול מחאה שיסחוף את אותם מיליונים למהפכה שכזאת. כל עוד זו אינה מחלה ממיתה, ואף נהפוך הוא, מחלה ׳מכניסה׳ (כסף רב) אין כל עניין ותמריץ לאף אחד להתאמץ ולייצר תרופה. אומר זאת בצער אב אך בריאליות מתבקשת.

Dave19
23/05/19 21:57

אוקיי. בואי נניח שזו לא גזירת גורל . אם כך, הרשי לי לשאול אותך שאלה. מה באמת מפריע לך בנשאותך את נגיף ההרפס? הרי, בשורה התחתונה זו בסך הכל a skin condition שבאה והולכת, שאפילו איננה משאירה סימנים. להזכירך, הפורום הזה נמצא באתר שנקרא ׳כמוני׳, המאחד ומלכד מאות, אם לא אלפים, של חולים/נשאים של מצבים כאלו ואחרים, שיכולים להתפס כגרועים בהרבה מהרפס. בלא להכנס לדוגמאות ספיציות על מנת שלא לפגוע באי אילו מהסובלים/מתמודדים אלו, אני עדיין יכול לומר שיכול היה להיות גרוע בהרבה. עשרות אלפי אנשים משוועים בכל שנה לכניסתן של תרופות מצילות ומשפרות חיים לסל הבריאות. ואנחנו, בסך הכל סובלים מכמה שלפוחיות מידי פעם, גרד, הגלדה ועור ש אפילו נותר ללא צלקות. אם כך, מהי החשיבות הקריטית במרדף אחר לחץ ציבורי שאולי יביא או לא יביא לשינוי מדיניות עולמית לכדי מציאת תרופה למחלה מאוד מינורית? ובהמשך לאנקדוטה שציינת בה לחברייך (בהנחה שהם מהווים מדגם מייצג) בני זוג שאינם נשאים , הרי ש זו דוגמא מצוינת לכך שהנשאות איננה בגדר גזירת גורל בהקשר שלממציאת בן/בת זוג בעלי אותה הסיטואציה, ומשכך גם איננה מקימה הכרח למצוא באופן קריטי תרופה. אני, בדיוק כמוך, מאוד הייתי רוצה להרפא מהסיטואציה ולהיות שוב חופשי מהתפרצויות, דאגות ומצבי רוח ירודים. אני כן חושב שיכול היה להיות גרוע בהרבה (אולי עוד יהיה, מי יודע) ועדיין מתיימר לחשוב ולהתנהל בריאליות מסוימת. בתוך עולמנו אנחנו חיים.