כמוניטרשת נפוצהבעיות עם גילניה במאוחדת

בעיות עם גילניה במאוחדת

18/05/19 9:49
4 תגובות
אני נוטלת את התחליף של גילניה - פינגולימוד כבר שנה וחצי. זאת לאחר שקופת חולים מאוחדת החליפה את התרופה מטעמים כלכליים....מפתיע.. האם זו אותה תרופה בדיוק? ממה שהבנתי החומר הפעיל זהה...אני מפחדת שהשוני בתרופות יתגלה פתאום...ויביא לנזק...קרה לכם,? ועוד דבר. את התרופה צריך להזמין יומיים לפני מקופת החולים. יום ראשון צלצלתי והזמנתי כמו כל חודש. נאמר לי שיקח יומיים . הגעתי יום שישי לקחת אך התרופה פשוט לא הגיעה!! עברתי מסע ייסורים מול האדישות וההתנשאות של צוות הסניף שפשוט התנער וטען כי לא הגיע . זהו . הם לא אשמים. אין באפשרותם לעזור. מה הייתי אמורה לעשות ביום שישי כשאין לי תרופה , ואנו נכנסים לסופ"ש! הם לא התקשרו להגיד שיש בעיה , כפי שהיו אמורים לעשות, ואז גם לפתור אותה... זה באמת לא עניין אותם שהסיכוי שלי לקבל התקף יגבר רק מהמחדל שלהם . אמרתי להם שהם ישאו בתוצאות של כל החמרה בריאותית שתהיה לי. מה הייתה תשובתה?" את לא מפחידה אותי" .פשוט הזוי. יצאתי בתחושה קשה מאוד. וללא התרופה. לבסוף נסעתי לקצה השני של העיר , בחום של 34 מעלות , כדי לבדוק בסניף שבו אולי יש תרופה ( לאחר שיחות טלפון במשך שעתיים עם 6 סניפים ,שרובם היו סגורים) . לבסוף , השיגו לי תרופה של מטופל אחר שהסכים לתת את שלו והוא יגיע עוד מספר ימים לקחת) . הרוקחת אמרה שזו לא פעם ראשונה וזה נובע מבעיה שיש להם עם הספק . אתם מבינים ?! אני עלולה לקבל התקף בגלל עניין בירוקרטי פנימי של קופת חולים מאוחדת. הרוקחת גם אמרה שיש לה גילניה מקורית , היא ניסתה לקבל אישור מהרוקח המחוזי לתת לי אבל הוא לא אישר לפתוח חבילה.! אנחנו ממש נטל , מסתבר. האם נתקלתם גם ?

4 תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
18/05/19 19:43
שלום עדי, ידוע וכך גם בכל הקופות שהגילניה התחלפה לתרופה הגנרית של "טבע" - "פינגולימוד טבע", כמובן בגלל מניעים כלכליים. הנה תגובתו של ד"ר כרמון (נוירולוג הבית שלנו) להחלפה: שלום כל תרופה בעצם עוב...
שלום עדי,
ידוע וכך גם בכל הקופות שהגילניה התחלפה לתרופה הגנרית של "טבע" - "פינגולימוד טבע", כמובן בגלל מניעים כלכליים.

הנה תגובתו של ד"ר כרמון (נוירולוג הבית שלנו) להחלפה:
שלום
כל תרופה בעצם עוברת את אותו תהליך: תרופה מקורית של החברה המייצרת תחת פטנט ואח"כ לאחר שפגע תוקף הפטנט, תרופה גנרית.
כעת הגיעה תורה של הגילניה.
אין לדעת כעת עד כמה יגיבו המטופלים בדיוק באותו אופן לתרופה הגנרית אבל אני מציע לפחות למטופלים שכבר נוטלים את תרופת המקור לבקש לקבל בדיוק את אותה התרופה המקורית.
אני בספק אם קופ"ח תאפשר לבחור בין השתיים למשתמשים חדשים.
אם תהיינה תופעות לוואי חריגות יש ליידע כמובן את הרופא המטפל שיחליט אם לבקש את התרופה המקורית או בכלל לעבור לתרופה אחרת לגמרי.

לצד זאת, מובילת הקהילה שלנו עינת מילר הייתה כחלק מהמאבק לקבל את הגילניה המקורית כי הבחינה שהתחליף גורם לה לתופעות לוואי. את סיכום המאבק מצרף בקישור למטה (בכחול).

לצד ההחלפה שנמצאת בכל הקופות, את מתארת יחס שפוגע בך. כמובן שהייתי ממליץ תמיד לדאוג מראש לאספקה חדשה של תרופות ולא לחכות לימים האחרונים. אך מעבר לכך, אם את מרגישה שאת לא מקבלת שירות טוב, כדאי להחליף סניף, להחליף בית מרקחת ובמידת הצורך קופת חולים כדי שתוכלי לקבל את היחס הטוב ביותר שמגיע לך.
GALI
24/05/19 2:05
היי, אני גם בין נפגעות בתי מרקחת, כבר מזמן הפסקתי לקבל גילניה מקורית מבית מרקחת מהכפריות של הכללית. יש 2 תרופות כאילו זהות, כל פעם שולחים מחברה אחרת אם בכלל, למרות שהרופא ביקש במיוחד בגלל תופעות לוו...
היי,
אני גם בין נפגעות בתי מרקחת, כבר מזמן
הפסקתי לקבל גילניה מקורית מבית מרקחת מהכפריות של הכללית. יש 2 תרופות כאילו זהות, כל פעם שולחים מחברה אחרת אם בכלל, למרות שהרופא ביקש במיוחד בגלל תופעות לוואי. על הפנים
עדי00
25/05/19 20:20
האם את חשה שינוי לרעה מאז שהפסקת את הגילניה ? באילו תופעות לוואי מדובר?
GALI
27/05/19 6:43
היי,
גירוד, עייפות מוגברת, כאבי ראש. יתכן שהם מהתרופה. הרופא אומר שגם הלימפומניה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS