מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשיקום מקצועי

שיקום מקצועי

23/05/19 16:05
14 תגובות

אובחנתי בטרשת נפוצה לפני כשנה וחצי ולאחר ועדה רפואית נקבעו לי כ- 64 אחוזי נכות רפואית משוקללת ,כ
כלומר אינני זכאית לקצבה מאחר ולא קיבלתי אחוזים על אובדן כושר עבודה מעל 50 אחוז, וזוהי נכות זמנית בלבד.
בקרוב יזומן לעוד ועדה לקבוע אחוזי נכות חדשים למרות שאני מתלבטת האם להגיש תביעה חדשה.
(לאחר כשנתיים נכות זמנית נקבעת מחדש)
פניתי לשיקום מקצועי ולאחר יותר מ- חצי שנה זומנתי לפגישה עם עובדת שיקום והתקבלה התביעה ואני זכאית, אך
קיבלתי המלצה לגשת שוב לועדה רפואית בלי קשר לשיקום מאחר וכן הייתה המלצה בועדה שאקבל קצבה חלקית.
אני סטודנטית כאמור ואני מתמודדת עם המון קשיים , פיזיים , נפשיים ובכלל כל ההתעסקות בבירוקרטיה והמחלה עושה לי
רע והורסת לי את מצב הרוח.. אני באמת לא יודעת אם ללכת שוב לועדה , ביקשתי מעובדת השיקום לעזרה בהכנת הניירת והטפסים
וכך אולי זה ייקל עליי בכל התהליך מחדש.
כרגע לא קיבלתי תשובה לגבי זה וגם לא לגבי הסדרת כל התשלומים בנושא תכנית השיקום.
האם יש כאן מישהו/י בקהל שהא סטודנט או היה סטודנט וכן קיבל את תכנית השיקום ויכול לשתף בתהליך , מבחינת תשלומים ומהלך
הלימודים , האם זה כרוך בהמון ניירת וטפסים , האם יש החזרת תשלומים רטרואקטיבית מרגע הגשת התביעה? והאם מותר לעבוד בזמן
קבלת דמי השיקום?
נשלחה אליי הודעה רק שתביעתי אושרה אך לא קיבלתי מידע מעבר לכך.

תודה לעונים


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/05/19 16:39

היי קרין, אני מקווה שאנשים שעברו שיקום מקצועי ולימודים דרך ביטוח לאומי ישתפו מניסיונם. במקרים שאני ליוויתי השיקום בביטוח לאומי מאוד עזר, וברגע שמוצאים שאת ותוכנית הלימודים עומדים בקריטריונים שלהם הם יכולים לממן אותה וזו עזרה רבה ומשמעותית (לא יודע אם גם רטרואקטיבי). אל תתני לבירוקרטיה להתיש אותך ולוותר. מאוד מקווה שעובדת השיקום (העובדת הסוציאלית בביטוח לאומי) תעזור עם הטפסים. וגם אם לא (או שלא מספיק) יש עוד מקומות לפנות אליהם שישמחו לעזור: עובדת סוציאלית בקופת החולים (לבקש מהמזכירות בסניף שלך פגישה עימה) ועוד ניתן להיעזר בעובדת הסוציאלית במחלקה/מרכז לטרשת נפוצה בו את מטופלת. אולי ישמישהו מסביבתך הקרובה שטוב עם טפסים ובירוקרטיה ויהיה מוכן לעזור, זו משוכה שצריך לעבור. ושוב, אל תוותרי בגלל הבירוקרטיה.

21karin
24/05/19 3:26

היי תודה על התגובה, מהפגישה נודע לי כי כן מתקבלים תשלומים חזרה רטרואקטיבית על כל הוצאותיי הלימודים , מאחר ונמצאתי זכאית לתכנית שיקום וכבר התחלתי את התואר שלי. מעוניינת לדעת על כאלה שכבר נמצאים בתהליך ועברו את שלבייי הבירוקרטיה. תודה!

מירב.מור
23/05/19 18:17

64 אחוז?!מה זה אומר? יש לך תו נכה ?

21karin
24/05/19 3:29

יש לי 64 אחוזי נכות רפואית משוקללת כלומר הם זמניים ואינם כוללים קצבה מאחר ולא איבדתי כושר עבודה מכל 50 אחוז. מאחר וטרשת יכולה להשתנות עם הזמן אני אבדק שוב הועדה הרפואית תקבע לי שוב אחוזי נכות לאחר השנתיים. כרגע זכאית לתכנית שיקום ומעוניינת לשוחח עם אלו שעברו את התהליך מבחינת בירוקרטיה ותשלומים .

עינת-מילר
מוביל קהילה
23/05/19 19:01

הי קארין אני נמצאת כרגע בלימודים שאליהם אני מקבלת מימון ממחלקת השיקום בביטוח לאומי אבל אני עשיתי תהליך של פניה אליהם ורק אחרי מספר פגישות ויועצים נבחרה תוכנית הלימודים שאותה אני לומדת בנוסף אני כבר הרבה שנים עם הטרשת ומוכרת כנכה עם נכות קבועה ואובדן כושר עבודה קבוע שמעניק לי קצבה מלאה. אני מבינה את המצוקה הביקורתית שאת חשה אבל אין מנוס מזה, זו מערכת גדולה שמחויבת להתנהלות תקינה ולכן דברים לוקחים זמן. את יכולה אולי לקבל עזרה עם הטפסים ביד מכוונת. אל תתיאשי בסוף זה משתלם ואחרי שמקבלים את האישורים הכל זורם ממש סבבה

מירב.מור
23/05/19 20:36

עינת ממה את סובלת עם אפשר לשאול?

עינת-מילר
מוביל קהילה
24/05/19 7:51

הי מירב עיקר הפגיעה שלי היא ברגליים, נפגעה לי מאוד יכולת ההליכה והיום המרחק שאני יכולה ללכת עד שנגמר הכוח הוא 250 מטר (מדדתי עם אפליקציה) יחד עם זה יש קושי בשווי משקל ובעמידה. ביום יום אני לא נעזרת בכלום אבל אם אני צריכה להגיע למקום מרוחק יותר אני משתמשת בכסא גלגלים ויש לי קבוע מקל הליכה באוטו

מירב.מור
24/05/19 8:56

את מטופלת בכדורים?

עינת-מילר
מוביל קהילה
24/05/19 10:54

כן בגילניה

אלכסססס
25/05/19 9:47

לפני כשנתיים וקצת גילו אצלי טרשת נפוצה. הייתי אז אמצע שנה שנייה בתואר. לאחר שקבעו לי 19 אחוז נכות המליצו לי ללכת לשיקום מקצועי. לאחר שפניתי לשיקום, עובדת השיקום אמרה לי שרק 20 אחוז נכות מעניקים שיקום מקצועי. אם זאת, שלחנו מכתב חריגים מפני שמדובר בטרשת נפוצה וכי אני דיי קרוב לאחוז נכות הרצויים. המכתב אושר לאחר שבוע ימים ולאחר מילוי טפסים של שיקום מקצועי (ממש מילאתי בעצמי ושלחתי לעובדת השיקום במייל, תהליך פשוט ). קיצור השיקום כולל דמי מחייה כל חודש, משהו כמו 3000 שקל, ותשלום עבור התואר. כל חודש אני שולח טופס במייל על הימים בהם הייתי במכללה ומקבל כל חודש דמי מחייה. אותו הדבר גם כשאר מקבל קבלה על תשלום לתואר. ממה שאני זוכר ניתן לעבוד ביחד עם קבלה דמי שיקום אבל זה עד סכום מקבל של משכורת (משהו כמו 2000 שקל ) תשאלי את עובדת השיקום היא בוודאות תגיד לך. מקווה שעזרתי.... רק אציין שדמי שיקום אפשרו לי להמשיך ללמוד ואני עוד חודשיים מסיים את התואר. בלי זה הייתי פשוט קורס כלכלית ונפשית.

21karin
25/05/19 17:03

תודה עלצ התגובה! אני עם 64 אחוזי נכות לכן נמצאתי זכאית. אני כבר שילמתי על שנת תואר מלאה ועובדת פעמיים בשבוע, האם מבחינת החזרים זה תהליך שלוקח זמן רב? כמה זמן עבר מהרגע שאושרה לך התכנית עד שבפועל קיבלת החזר תשלומים?

אלכסססס
26/05/19 22:11

לא זוכר במדויק.... אבל ממש מהר. ברגע שמשרים לך, הם ממש זריזים עם התשלומים. חשוב להגיש שהחזר כספי זה מהרגע שגילו אצלך את המחלה.

אביב17
26/05/19 12:58

למה שלא תשאלי עו"ד שמתמחה בבעיה הרפואית שלנו? כי זה מעייף אני לא פונה בכלל בגלל כל הברוקרטריה הזאת כי לכאורה אני הולך עומד ונראה רגיל אז זה שאני שבור לחתיכות ו רגיש שכל אבר מתפרק לי זה לא רואים ואת הביטוח הם בככל לא רוצים לראות לכי לעו"ד יש כזאת אחת לינוי משהו אולניק נראה לי תפני אליה ותראי מה יצא לך מזה אני יודע שהיא טובה מאנשים שפנו אליה

עינת-מילר
מוביל קהילה
26/05/19 15:09

קרין לינוי אכן מעולה אבל עולה כסף, כמו כל עו״ד אחר. את נמצאת בתהליך הנכון בשיקום ולא הייתי ממליצה לך לשלם לעו״ד כרגע זה אולי נראה מעייף הטפסים אבל שווה להשקיע בהתחלה כי אחר כך זה ממש פשוט, כל חודש מעבירים במייל