מנהלי קהילה
מובילי קהילה
Minimal Change Disease
שלום אני בן 29 ובנובמבר האחרון חליתי בmcd
הרופא המטפל החל ב80 פרדניזון מה שגרם לנסיגה
של המחלה ולאט לאט התחלנו לרדת במינון, כאשר הגעתי ל35 פרדניזון המחלה תקפה שוב ושוב האלבומין ירד והבצקות חזרו הרופא המטפל העלה לי שוב את הפרדניזון ל50 ואף הוסיף ציקלוספורין 100 פעמיים ביום מה ששוב גרם למחלה לסגת ולאלבומין לעלות נכון להיום אני על פרדניזון 20 ליום וציקלוספורין 100 פעמיים ביום ועכשיו אני שוב שם לב שהבצקות ברגליים ובידיים חוזרות. השאלה שלי היא האם הרופא פועל נכון כאשר הוא מוריד לי כל פעם את המינון של הפרדניזון?? אני באמת כבר מותש מהמחלה הזו פיזית ונפשית כל פעם שיש הפוגה הרופא מוריד לי מינון ואז היא חוזרת שוב זה באמת מתיש אותי אני לא רואה את הסוף של המחלה ובאמת חושש שהיא תישאר לנצח
האם יש טיפול מהיר יותר ל-mcd? ומה באמת הסיכוי שאחרי ההחלמה היא חוזרת שוב?
ד"ר נטע לב
הטיפול במחלה שלך כולל שימוש בפרדניזון בדרך כלל. בחלק מהמקרים טיפול בפרדניזון בלבד מביא להבראה מלאה, אך ישנם מקרים, כמו אצלך, בהם טיפול בפרדניזון בלבד אינו מספיק או שיש צורך במינון גבוה כדי לשמור על הבראה. לטיפול בפרדניזון במינון גבוה לאורך זמן יש תופעות לוואי מרובות ולכן במקרים כמו שלך מנסים להוסיף טיפול נוסף כדי שאפשר יהיה להפחית את מינון הפרדניזון, עד הפסקה מוחלטת. ההפחתה במינון הפרדניזון בדרך כלל מתחילה כאשר מגיעים להבראה (המתבטאת בירידה משמעותית בהפרשת החלבון בשתן ועליה ברמת האלבומין בדם). ישנם מקרים בהם ההורדה צריכה להיות איטית כדי למנוע חזרה של המחלה. ישנם מקרים בהם המחלה "עקשנית" וקשה יותר לטיפול. במקרים אלו, הטיפול יותר ממושך ויש חזרה של המחלה לעיתים יותר קרובות. בנוסף לטיפול שאתה מקבל כעת, ישנם טיפולים נוספים ולכן ממליצה להתייעץ עם הנפרולוג שלך לגביהם.
idane4
תודה רבה על התגובה המהירה אחת השאלות שלי היא אם לא עדיף פשוט להמשיך באותו מינון גבוה עד להפוגה מוחלטת של המחלה ורק אז לנסות ולהוריד את מינון הפרדניזון? כי עכשיו זה סתם משחק עם הגוף וכל סשן של הורדת / העלאת מינון לוקח חודשים דבר שסתם מעכב את ההחלמה שלי אני כבר חצי שנה סוחב את המחלה הזו ולא רואה את האופק לסיומה
ד"ר נטע לב
טיפול ממושך בפרדניזון מלווה בתופעות לוואי מרובות ולכן אנו משתדלים לתת את המינון הנמוך ביותר שאפשר, לתקופה הקצרה ביותר האפשרית. בזמן חזרה של המחלה והופעת סימפטומים בדרך כלל מעלים את מינון הפרדניזון וכן מוסיפים תרופות נוספות, במטרה לנסות ולהפחית את מינון הפרדניזון, כדי להמנע מתופעות הלוואי המרובות. לעיתים, כאשר אין ברירה אחרת, נותנים טיפול בפרדניזון במינון יותר גבוה לזמן ארוך יותר, אך יש לכך השלכות לטווח הארוך. ממליצה לך שוב לדון עם הנפרולוג שלך לגבי אופציות הטיפול השונות.