כמוניטרשת נפוצההחלפת תרופה

החלפת תרופה

11/06/19 16:49
5 תגובות
אני מטופלת ברביף 44 בצורה מוצלחת מבחינה קלינית.
לאחרונה תופעות הלוואי של השפעת אורך זמן השפעת על גופי הולך ומתארך.
בשבועיים האחרונים מגיע למצב שיום אחרי ההזרקה עדיין כל העצמות כואבות כמו בשפעת קשה.
שוקלת ברצינות להחליף תרופה.
עצות לכאן ולכאן?
מחשבה על תרופה בטוחה וחלופית?
תודה
מוניקה

5 תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
11/06/19 19:47
שלום מוניקה, מחליפים טיפול לטרשת נפוצה כאשר עולה שאינו יעיל או שתופעות הלוואי בלתי נסבלות. במידה ואת חשה שתופעות הלוואי קשות מידי ופוגעות בתפקוד טוב לשקול עם הנוירולוג החלפת תרופה. עם זאת, בדרך כלל ת...
שלום מוניקה,
מחליפים טיפול לטרשת נפוצה כאשר עולה שאינו יעיל או שתופעות הלוואי בלתי נסבלות. במידה ואת חשה שתופעות הלוואי קשות מידי ופוגעות בתפקוד טוב לשקול עם הנוירולוג החלפת תרופה. עם זאת, בדרך כלל תופעות הלוואי חוזרות על עצמן או שישנה הסתגלות והפחתה לאורך זמן, לכן הייתי מנסה גם לבחון מול הנוירולוג מדוע תופעות הלוואי נחוות בעצימות גבוהה לאחרונה ולנסות אולי לטפל בסיבה זו, אם התרופה יעילה ומתאימה לך.
לגבי בחירת תרופה חדשה אצרף (בקישור בכחול למטה) את המדריך שלנו לבחירת תרופה עם כל הנתונים ומקווה שעוד חברים בקהילה ישתפו וימליצו מניסיונם:
מונו1
11/06/19 19:57
תודה ערן. התופעות לוואי התגברו לאחרונה. זו באמת סוגיה לא פשוטה. קראתי את המאמר הזה...ואכן אני רואה שלכולן תופעות לוואי לא פחות פשוטות. מה שראיתי זה את אחוזי המניעה שבתרופות אחרות יותר גבוהים (בחלקן)...
תודה ערן.
התופעות לוואי התגברו לאחרונה. זו באמת סוגיה לא פשוטה. קראתי את המאמר הזה...ואכן אני רואה שלכולן תופעות לוואי לא פחות פשוטות.
מה שראיתי זה את אחוזי המניעה שבתרופות אחרות יותר גבוהים (בחלקן) מהרביף.
רציצי םשוט לשמוע מאנשים אם מוכרת התופעה שהתופעות מחריפות עם הזמן עד שאצליח ליצור קשר עם רופאי
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
11/06/19 21:19
מצטרף לבקשתך,
מקווה שאם עוד מישהו חש שתופעות לוואי מחמירות עם הזמן ישתף אותנו ואולי אפילו כיצד התמודד או פתר.
daflove
17/06/19 5:54
הי מוניקה מנסיוני עם רביף, ניסיתי לפעמים לשנות את שעת ההזרקה לבוקר דווקא ולקחת כדור נגד כאבים ולצאת לעבוד... לי אישית זה עזר להיות עסוקה ולהעביר את היום. לא יודעת אם זה המקרה שיהיה אצלך. גם לשתות מ...
הי מוניקה
מנסיוני עם רביף, ניסיתי לפעמים לשנות
את שעת ההזרקה לבוקר דווקא ולקחת כדור נגד כאבים ולצאת לעבוד... לי אישית זה עזר להיות עסוקה ולהעביר את היום. לא יודעת אם זה המקרה שיהיה אצלך. גם לשתות מספיק מים. כיום אני מטופלת בתרופה אחרת (מייבנקלאד) בגלל החמרה ולא בגלל תופעות לוואי.
מקווה שיעזור
בכל אופן אני התייעצתי עם האחות של רביף, ממליצה לנסות
יום נעים!
מונו1
17/06/19 20:27
תודה רבה..
כרגע התופעות כה קשות שלא נראה לי שאנסה במשך היום

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS