מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהאילמות- האם מוכר בהיסטוריה של המחלה הארורה הזאת???
אילמות- האם מוכר בהיסטוריה של המחלה הארורה הזאת???
16/06/19 5:21
5 תגובות
אבד לי יכולת הדיבור בשבת אחרי שנפלתי לערפול חושים עמוק וחוסר יכולת לנוע כלל למעלה מ12 שעות.
האם יש כאן חשש להתקף או שזה סתם ארוע שיחלוף?
הדממה מייסרת!
תגובות
.jpg){kind=logo}
שחקנית 2
???? אף אחד??
ערן ברקוביץ
הפניתי לנוירולוגיה הבית שלנו, מאמין שתוכל לענות בקרוב
ד"ר אסתר גנלין
שחקנית 2 שלום מבחינת טרמינולוגיה- התקף מוגדר כהופעה של תסמינים מעל 24 שעות. בכל אופן , לא ניתן לקבוע חד משמעית אם מדובר בהתקף , או במצב אחר שיכול לגרום לכך (אין טעם להרחיב באבחנה מבדלת). הדרך הטובה ביותר היא לחזור על הדמיה קרי MRI מוח ולראות מה קורה. בכל אופן, אם חלף כלעומת שבא אין מה לעשות בשלב הזה. אם מדובר בהחמרה במהלך המחלה, עשויות להופיע תלונות נוספות. מציעה לך להיות קשובה למה שקורה לך ולהקדים תור לביקורת אצל הנוירולוג המטפל. בדיקה נוירולוגית תגלה אם יש ממצאים שמחייבים התייחסות. רפואה שלמה
שחקנית 2
כל הסרט הזה התרחש במשך יומיים. לציין שעברתי ניתוח ביום חמישי בהצלחה וללא סיבוכים כלשהם. איני סובלת מטרשת נפוצה אלא מnmo. לא מטופלת לצערי בהעדר רופא מטפל, זאת לאחר בריחה מבית החולים בעקבות משבר אמון. לצערי, התופעות טרם חלפו, עייפות בלתי מוסברת, כאבים מקומיים עצביים, התכווצויות שרירים לא נסבלת וירידה נוספת בראיה בעין ימנית )עין שמאל כבר עוורת( ועכשיו, הדיבור... טופלתי באין ספור טיפולים. האם יתכן שרק פלזמה פרזיס העניק שיפור? האם הוא טיפול לטווח ארוך? ומה מומלץ כעת לעשות? בתודה!
ערן ברקוביץ
שלום שחקנית, מצטער לקרוא שהיה משבר אמון מול הנוירולוג, ואני מבין שהרגשת שאת חייבת לעזוב את הטיפול הקודם. לצד כל זאת, את מתארת מחלה פעילה וסימפטומים שמחייבים הערכה ומעקב של נוירולוג. קשה ולא ניתן להעריך דרך האינטרנט, אך ייתכן שמדובר בהתקף שיש לטפל בו בהקדם. לכן מומלץ בטווח המיידי להיבדק ע"י נוירולוג, במידה ויש ספקות אם כדאי לגשת למיון או לא- ניתן להתייעץ ולעבור בדיקה ראשונית אצל רופא המשפחה. לאחר מכן, אמנם NMO היא מחלה אף יותר נדירה מטרשת נפוצה, אך עדיין לכל המרפאות לטרשת נפוצה ברחבי הארץ יש ניסיון וידע גם בטיפול ב- NMO. על כן, במידה ולא קיבלת טיפול טוב במחלקה אחת פני לאחרת. אני גם תמיד ממליץ ומזכיר, שאנחנו במדינת ישראל וכדי להגיע למרפאה טובה אפשר אחת לרבעון (המעקב השגרתי) לנסוע עוד שעתיים . האם את צריכה לקבל סטירואידים? האם כדאי פלסמה-פארזיס? אילו טיפולים או שילוב טיפולים ניתן להציע? אילו טיפולים שיקומיים כדאי לשלב? על כל אלו יכול לענות הנוירולוג המומחה לאחר שיבדוק אותך, אני חושש שכל עצה או הערה אחרת תעכב אותך מלהגיע לטיפול הנכון בשבילך, ולצערי לעיתים הזמן בקבוצת המחלות הללו הוא קריטי. כל מה שכתבתי הוא מתוך דאגה לשלומך ורצון אמיתי שתקבלי את הטיפול הטוב ביותר האפשרי. בבקשה פני לנוירולוג מומחה *אני מצרף את רשימת המרפאות לטרשת נפוצה בארץ (כולן מטפלות גם בספקטרום מחלות ה- NMO)