כמוניטרשת נפוצהמאוד מעוניין לשמוע מאנשים שקיבלו OCREVUS מה התגובה ואם סבלו מתופעות לוואי. תודה

מאוד מעוניין לשמוע מאנשים שקיבלו OCREVUS מה התגובה ואם סבלו מתופעות לוואי. תודה

18/06/19 23:12
5 תגובות
אחר תקופה די ארוכה של אישור האוקרווס מאוד מעוניין לדעת על היעילות תוצאות מחקרים ועוד ועוד.
אנא מטופלים ורופאים וכל מי.... שתפו אותנו, ידעו אותנו.

5 תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
18/06/19 23:19
אכן מעניין, מצטרף לבקשה ומקווה שחברי הקהילה שהתנסו בתרופה ישתפו
avivor84
20/06/19 11:59
לא כולם ביחד...
chucha
20/06/19 13:13
אני מקבלת את התרופה, קיבלתי כבר פעמיים כשהפעם השלישית תהיה באוקטובר... עברתי מגילניה לזה אחרי הריון קשה. במהלך קבלת התרופה כאב לי הגרון מאוד והעיינים שרפו לי ובלילה שאחרי עלה לי החום הכל חזר להיות רג...
אני מקבלת את התרופה, קיבלתי כבר פעמיים כשהפעם השלישית תהיה באוקטובר... עברתי מגילניה לזה אחרי הריון קשה.
במהלך קבלת התרופה כאב לי הגרון מאוד והעיינים שרפו לי ובלילה שאחרי עלה לי החום הכל חזר להיות רגיל בבוקר שאחרי.
קשה לי לומר מה נובע מהתרופה ומה מהטרשת אך יכולה לומר שאין שיפור בדברים שנפגעו לי כמו ראיה מטושטשת בעין אחת, בעיות בשתן, עייפות, כאבים וכדומה...
אבבבלללל וזה אבל גדולל ההריון שלי היה מפוצץ בהתקפים ואומרים שאחרי הלידה זה עוד יותר קשה ואני התחלתי לקחת את התרופה כשבועיים לאחר הלידה חוץ מהגברת הכאבים והעייפות (שזה גם בטח תוצאה של ניו בורן בבית) ו2 התקפונים קטנטנים לא היה כלום.... אז אפשר להגיד שזה עובד? אולי כן ואולי לא... אני לא יודעת מה היה קורה אם לא הייתי מתחילה איתה...
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
21/06/19 11:53
תודה על השיתוף, שיש כל כך הרבה טריגרים ומשתנים אפשריים, קשה להצביע או לבודד את השפעת התרופה. אני חושב שתיארת את המורכבות בהערכת יעילות הטיפול התרופתי, לכן כדאי להיעזר במעקב ההדמיה (MRI) ולראות את השי...
תודה על השיתוף,
שיש כל כך הרבה טריגרים ומשתנים אפשריים, קשה להצביע או לבודד את השפעת התרופה. אני חושב שתיארת את המורכבות בהערכת יעילות הטיפול התרופתי, לכן כדאי להיעזר במעקב ההדמיה (MRI) ולראות את השינויים שם.
daflove
22/06/19 12:03
הי, הציעו לי את התרופה עם עוד אופציות, אבל בחרתי מייבנקלאד, בכדורים. קיבלתי אותה כדי לייצב את המחלה לפני הריון, כי היה לי התקף משמעותי על תרופה אחרת הסיבה עבורי היא שלא להצטרך תרופה מייד אחרי ההריו...
הי,
הציעו לי את התרופה עם עוד אופציות, אבל בחרתי מייבנקלאד, בכדורים.
קיבלתי אותה כדי לייצב את המחלה לפני הריון, כי היה לי התקף משמעותי על תרופה אחרת הסיבה עבורי היא שלא להצטרך תרופה מייד אחרי ההריון ולהיכנס במצב של רגיעה כפי שמומלץ, שנה של שקט לפחות, גם לא רציתי להתאשפז ולקבל עירוי, חלק מתופעות הלוואי קשורות לזה, חלק קשורות לזה שאין תאים מסוג B במערכת החיסון כל הזמן שלוקחים את התרופה.
ברור שלא תמיד זה אפשרי אבל לי זה התאים. תמיד כדאי להתייעץ עם הרופא שמכיר הכי טוב אותך ויוכל לתת מידע אמין מה התופעות לוואי. רק בריאות

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS