כמוניטרשת נפוצהשאלה קצת ארוכה...

שאלה קצת ארוכה...

07/07/19 14:18
15 תגובות
שלום לכולם.
אני בת 40.
לפני 10 שנים, לאחר דלקת בעצב הראייה, אובחנתי לטרשת נפוצה שפירה.
10 שנים חלפו ולא היה לי התקף נוסף, למעט מיחושים קלים כאלו ואחרים.
אני במעקב של ניורולוגית, מבצעת MRI אחת לשנתיים.
MRI אחרון נותר ללא שינוי ומראה דלקת מוחית קלה ובשליטה לדברי הניורולוגית.
MRI עמוד שדרה צווארי, עמוד שדרה מותני תקינים.
התמונה הקלינית טובה ובביקור האחרון שלי אצל הרופאה נאמר לי שיש צורך במעקב בלבד ותו לא.
אני לא מטופלת משום שהרקע הקליני, לדעת הניורולוגית לא מצדיק התחלת טיפול מונע.
אני חוששת שהמצב יחמיר ושואלת, האם לא עדיף לקחת טיפול מונע מראש?!
האם אני לא יושבת על פצצה מתקתקת?
למה צריך לחכות למקרה הבא כדי שאולי תהיה הצדקה לקחת טיפול מונע?
ועוד דבר, האם באמת יכולים לאבד ראייה בטרשת נפוצה? האם יכול להשפיע גם על התפקוד הלבבי?
אני מאוד חוששת, מבולבלת וזקוקה לעצה.
תודה רבה.

15 תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
07/07/19 15:05
הי קארין
נשמע שאת בידיים טובות אבל עדיין חוששת ולכן אני מציאה לך אולי לשמוע עוד דעה, ללכת לעוד רופא.
אף אחד לא נביא ולא יודע מה יהיה מחר, עם או בלי טרשת.
לביא-שיפמן
מוביל קהילה
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
07/07/19 15:32
אני מצטרף בחום להמלצה של עינת לשמוע חוות דעת נוספת מנוירולוג מומחה לטרשת. רשימה של מרפאות יש בלינק המצ"ב וכמובן שאפשר גם ללכת במסגרת פרטית.
קארין.1978
07/07/19 15:41
אני מעדיפה להשאר עם הרופאה שלי, אני סומכת עליה.
אין לי רצון ללכת לרופא אחר שרק יבלבל אותי עוד יותר.
מעבר להמלצות, אשמח לתשובת מומחה.
תודה.
תומר----מטפל-הוליסטי
07/07/19 16:18
ואוו קארין, כמה שאת צודקת !!! ושאף אחד לא יבלבל לך את המוח, זו מחלה פרוגרסיבית, ומניסיוני רב השנים בטיפול בחולי טרשת נפוצה מכל הסוגים, אפשר וניתן לעכב את המחלה באופן משמעותי, ויפה שעה אחת קודם. בלא מ...
ואוו קארין, כמה שאת צודקת !!!
ושאף אחד לא יבלבל לך את המוח, זו מחלה פרוגרסיבית, ומניסיוני רב השנים בטיפול בחולי טרשת נפוצה מכל הסוגים, אפשר וניתן לעכב את המחלה באופן משמעותי, ויפה שעה אחת קודם. בלא מעט מקרים בעקבות התקף חריף בלתי צפוי מתרחשת החמרה, ואז ההבחנה הופכת משפירה לכרונית. רפואה מונעת תקטין את הסיכוי להתקף שלא שווה את התוצאה באם חלילה יקרה.
תומר הר חורב
מטפל הוליסטי ברפואה משולבת
קארין.1978
07/07/19 16:23
לא, הרופאה שמטפלת בי אומרת שהסיכוי שאכן יחמיר, בהתאם למצבי הקליני הוא אפסי, לא יקרה.
שוב, שאלתי כאן כדי לקבל חוות דעת נוספת מהרופא המומחה.
תודה.
עינת-מילר
מוביל קהילה
07/07/19 17:14
הרבה שנים הייתי בלי טיפול, בהתחלה כי לא היה שום טיפול ואחר כך כי הייתי בתקופת הריונות ולשמחתי המצב של הטרשת לא הושפעה מכך והיא נשארה רגועה. ללא קשר לכלום בהתנהלות חיי בשלב מסוים היו סימנים בבדיקות שג...
הרבה שנים הייתי בלי טיפול, בהתחלה כי לא היה שום טיפול ואחר כך כי הייתי בתקופת הריונות ולשמחתי המצב של הטרשת לא הושפעה מכך והיא נשארה רגועה.
ללא קשר לכלום בהתנהלות חיי בשלב מסוים היו סימנים בבדיקות שגרמו לרופא להמליץ על התחלת טיפול ואכן אז התחלתי.
אם את מרגישה בטוחה עם הרופא שלך הייתי נצמדת להמלצותיה, היא מכירה אותך שנים ולא סתם המליצה.
לטיפול תרופתי, מעבר לתמורה יש גם עלות של הסתגלות ואולי גם עלויות בלתי ידועות לאורך שנים.
קארין.1978
07/07/19 17:19
אני בעיקר חוששת מהחמרה למרות התמונה הקלינית.
אני רצה למרחקים ארוכים, מנהלת אורח חיים מאוד פעיל ועדיין, יש בי חשש.
את צודקת, פשוט צריך להמשיך לעקוב ועדיין, מעדיפה להקדים תרופה למכה.
תומר----מטפל-הוליסטי
07/07/19 17:55
אם קיים בך חשש כלשהו סביר שגם קיים מתח סמוי שעלול להוות כטריגר. עם זאת, אם את רצה לעתים קרובות למרחקים ארוכים את מיישמת את אחת הדרכים המובהקות למזעור הנזק. פשוט הורידי את סף החשש ואמצי אמונה שלמה שאת...
אם קיים בך חשש כלשהו סביר שגם קיים מתח סמוי שעלול להוות כטריגר. עם זאת, אם את רצה לעתים קרובות למרחקים ארוכים את מיישמת את אחת הדרכים המובהקות למזעור הנזק.
פשוט הורידי את סף החשש ואמצי אמונה שלמה שאת בסדר.
בהצלחה
מיכאלה21
08/07/19 8:10
היי קארין אני אובחנתי לפני חודשיים. בפועל אני חולה 17 שנה. אבל לא אובחנתי.. היו סימנים ,עשיתי בדיקות,כולל mri שיצא גבולי (לפני 13 שנה) אבל מעולם לא אובחנתי. בעצם-עד לפני חודשיים לא טופלתי. עכשיו כ...
היי קארין
אני אובחנתי לפני חודשיים.
בפועל אני חולה 17 שנה. אבל לא אובחנתי.. היו סימנים ,עשיתי בדיקות,כולל mri שיצא גבולי (לפני 13 שנה) אבל מעולם לא אובחנתי. בעצם-עד לפני חודשיים לא טופלתי. עכשיו כשאני מאובחנת (שפירה) ,אני כן לוקחת טיפול מונע. מאד מפחיד אותי הלא נודע , והלא צפוי.
קארין.1978
08/07/19 17:49
היי מיכאלה,
תודה על התגובה.
האם לטיפול המונע יש תופעות לוואי קשות?
מיכאלה21
08/07/19 20:16
הטיפול הוא שונה לכל אחד. ולכל אחד התופעות לוואי בעוצמות שונות
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
08/07/19 8:17
שלום קארין, אני מבין מאוד את החשש שלך, מצד אחד את במעקב סדיר והמצב יציב וטוב, אך מצד שני הדרך הטובה ביותר לעכב התדרדרות עתידית היא באמצעות טיפול תרופתי. לאחרונה כתבנו באתר "כמוני" מדריך שנוגע בדיוק ב...
שלום קארין,
אני מבין מאוד את החשש שלך, מצד אחד את במעקב סדיר והמצב יציב וטוב, אך מצד שני הדרך הטובה ביותר לעכב התדרדרות עתידית היא באמצעות טיפול תרופתי. לאחרונה כתבנו באתר "כמוני" מדריך שנוגע בדיוק בסוגיה זו בשיתוף פרופ' אחירון ואצרף אותו בקישור למטה. אני מבין שקיים קשר טוב עם הנוירולוגית שלך, אך מצטרף להמלצות ואינני חושב שזה סותר ללכת לחוות דעת נוספת במה שאני מכנה "צמתים קריטיות". בנוסף ביקשתי גם מנוירולוגית הבית שלנו להגיב לשאלתך ומאמין שתוכל לעשות זאת בקרוב.
קארין.1978
08/07/19 17:47
תודה על התגובה, זו בדיוק כוונתי. משום מה, הניורולוגית שלי לא מסכימה כלל עם התחלת טיפול מונע, דווקא בגלל תופעות הלוואי הקשות (לדבריה) של הטיפול המונע ובגלל ההשערה שהמצב לא יחמיר. האם יש ניורולוג ...
תודה על התגובה,
זו בדיוק כוונתי.
משום מה, הניורולוגית שלי לא מסכימה כלל עם התחלת טיפול מונע, דווקא בגלל תופעות הלוואי הקשות (לדבריה) של הטיפול המונע ובגלל ההשערה שהמצב לא יחמיר.
האם יש ניורולוג מומלץ באיזור הדרום?
אין לי בעיה להרחיק מעבר אך אשמח להמלצות.
ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
08/07/19 20:35
קארין שלום את מתארת מצב שהינו בגדר תחום אפור. אין תשובה חד משמעית נכונה ואין אמת מוחלטת. יש את מה שנכון לך באופן אישי. ניתן למנות יתרונות וחסרונות להתחלת טיפול כעת. לי חסרים נתונים כגון: האם בוצע...
קארין שלום
את מתארת מצב שהינו בגדר תחום אפור. אין תשובה חד משמעית נכונה ואין אמת מוחלטת. יש את מה שנכון לך באופן אישי.
ניתן למנות יתרונות וחסרונות להתחלת טיפול כעת.
לי חסרים נתונים כגון: האם בוצע ניקור מתני בתחילת האבחון ונמצאת חיובית לנוגדנים אוליגוקלונלים? האם נבדקו נוגדנים נוספים? האם את מרגישה ירידה בזיכרון, ביכולת הקשב או האם עברת איזשהו אבחון קוגנטיבי לאורך השנים שהצביע על שינוי בתפקוד?
אלו פרמטרים שיכולים לסייע בהמלצה על הצורך בהתחלת טיפול.
בכל אופן, אני מתרשמת שהתשובה כבר נמצאת בידייך. בתוך תוכך את מרגישה שנכון לך להתחיל בטיפול ואולי מה שמרתיע אותך זה שהנוירולוגית המטפלת שיש לך קשר טוב איתה לא תומכת בהחלטתך.
אני מציעה כי תשוחחי עימה על הרגשתך. תסבירי לה שאת מבקשת את תמיכתה למרות שהיא לא דוגלת בגישה זו , וכי חשוב לך שהיא תלווה אותך בתהליך. תוכלו לבחור יחד בתרופה שהיא איננה חזקה במיוחד בהתחשב במהלך השקט ושפרופיל הבטיחות שלה גבוה.
בעיניי רופא הוא קודם כל מטפל. וככזה הוא קשוב לצרכים של המטופל. בייחוד שכמדובר במצב אפור שאינו שחור או לבן.
בהצלחה


קארין.1978
08/07/19 23:10
לפני 10 שנים בוצעה בדיקה לנוגדנים שהייתה לא חד משמעית. אני מרגישה מצויין, למעט עייפות ומיחושים קלים. (לעיתים נימול אבל ככל הנראה מרקע אורטופדי ) אני רצה, מתאמנת ובסך הכל לא מרגישה ירידה בקשב, זיכר...
לפני 10 שנים בוצעה בדיקה לנוגדנים שהייתה לא חד משמעית.
אני מרגישה מצויין, למעט עייפות ומיחושים קלים. (לעיתים נימול אבל ככל הנראה מרקע אורטופדי )
אני רצה, מתאמנת ובסך הכל לא מרגישה ירידה בקשב, זיכרון גם.
איטיות מחשבה כן, לעיתים.
מעבר לכך, שום דבר.
בוצעה בדיקה נוספת mno שיצאה שלילית.
אני בעיקר חוששת שהמצב יחמיר ואולי ישפיע על הראייה שלי? על יכולת התנועה שלי?
אני בהחלט מבולבלת ולא יודעת מה להחליט.

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS