מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצההתלבטות לגבי תרופה

התלבטות לגבי תרופה

ג׳ני

21/07/19 10:49

4 תגובות

הי,
אובחנתי לפני כארבע שנים ומאז אני לא לוקחת שום טיפול. המחלה שלי במצב די קל - כלומר סבלתי מהתקפים (נימולים בגפיים) גם לפני האיבחון אחת לכמה שנים, אבל התקף רציני (כפל ראיה) קיבלתי רק פעם אחת ואז גם אובחני.
כל הזמן הזה אני לא לוקחת שום תרופה לטרשת מכיוון ששמתי לב שכל ההתקפים היו בזמן שלא הייתי על גלולות. כל עוד אני על גלולות - לא היו לי התקפים. השאלה אם יש הגיון כלשהו במסקנה הזו שלי?
ובכלל לאחרונה התחילו לי מחשבות שאולי אני כן צריכה לקחת תרופות 0הומלץ לי על טכפידרה אגב).
אני ממש מתלבטת כי אני אדם שחי בסטרס תמידי (לוקחת גם ציפרלקס), חולה יחסית הרבה במחלות "רגילות" שאני נדבקת מהילדים שלי, על גלולות במצב קבוע בגלל שיש לי גם אנדומטריוזיס. אני לא רוצה למצוא את עצמי במצב שאני חיה על תרופות כל שעות היום וגם על הדרך "דופקת" את הכבד והדם.....
אשמח לדברי חכמה מבעלי נסיון וידע.
אם זה רלוונטי אני נשואה ואמא לשניים.תודה ענקית מראש!
ג'ני

תגובות

ד"ר אסתר גנלין

מומחה כמוני

21/07/19 13:58

ג'ני שלום ההמלצה המקובלת הנתמכת במחקרים היא שמי שמאובחן רצוי שיטופל מניעתית. אנו יודעים כי התהליכים הדלקתיים משפיעים על רקמת המוח ממשיכים להתרחש גם בהעדר התקפים קליניים. מטרת הטיפול היא להפחית ממידת הדלקת. לעתים ההשפעה הדלקתית יכולה להתבטא בתהליכים קוגנטיבים- ירידה בזיכרון, בשליפה בקשב. האם את יכולה להיות בטוחה שאת לא חשופה לזה בכלל? את מתארת לחץ תמידי, כידוע מצב זה לא מסייע לתהליך הדלקתי ויש לו נטייה מעצימה. האם בעת האבחון בוצע לך ניקור מתני ונמצאת חיובית לאוליגוקלונל בנד (אותם נוגדנים בנוזל חוט שדרה?) . אם כן, זה עוד נדבך שמחזק את הצורך בטיפול לדעתי. אני שמחה לשמוע שאת לא חווה התקפים. לשאלתך, אני לא יכולה לדעת אם הגלולות אכן מגנות, או שמהלך המחלה הוא כזה מתון. בכל אופן הייתי עוקבת אחר הדמיה ואם יש שינויים דינמיים ב- MRI , כלומר: אם יש הופעה של נגעים חדשים, או נגעים שעוברים האדרה -קולטים חומר ניגוד , לא הייתי מעכבת את הטיפול גם בהעדר קליניקה. ולעניין אחרון- אין לי ספק שכל עוד את דבקה בגישה שעוד טיפול ימוטט אותך בשל המחשבה שאת מרעילה את גופך , לדברייך "דופקת את הכבד" - אין טעם כי תתחילי בכלל. נסי לשנות את דרך מחשבה - קבלי זאת בהשלמה והבנה מהמקום שעוד טיפול יעזור לך לשמור על הקיים, לא להתדרדר. להפחית את הדלקת שיכולה להרים ראש. לשחרר אותך מהצורך להתלבט ולהרגיש רגשות אשם על כך שאת לא מטופלת. מה שלא תבחרי- תהי שלמה עם בחירתך ושחררי. בהצלחה

ג׳ני

21/07/19 14:08

תודה רבה על התגובה המפורטת! היא מאוד עוזרת לי, באמת ממש תודה. עדכון קטן: לא עשיתי ניקור מתני מעולם, האיבחון היה על סמך MRI. תודה!

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

21/07/19 17:18

תודה לד"ר גנלין על התשובה המפורטת ואני מצרף את המדריך שלנו לגבי הדילמה: "מתי נכון להתחיל טיפול תרופתי?", נכתב בשיתוף פרופ' אחירון. המדריך מחזק את המלצותיה של ד"ר גנלין וגם נותן דוגמאות מחקריות שמחזקות את ההמלצה. מקווה שתגיעי להחלטה עימה את שלמה, וגם נשמח להתעדכן כיצד בחרת והאם עלו דילמות נוספות. העיקר שבסופו של דבר תרגישי הכי טוב שאפשר.

https://www.camoni.co.il/%D7%9E%D7%AA%D7%99-%D7%9C%D7%94%D7%AA%D7%97%D7%99%D7%9C-%D7%98%D7%99%D7%A4%D7%95%D7%9C-%D7%AA%D7%A8%D7%95%D7%A4%D7%AA%D7%99-%D7%9C%D7%98%D7%A8%D7%A9%D7%AA-%D7%A0%D7%A4%D7%95%D7%A6%D7%94-