מנהלי קהילה
מובילי קהילה
טרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית (???)
שלום, רציתי לשאול אם מישהו יכול לעזור לי.
אני בת 27, ויש לי שני ילדים קטנים. כבר המון זמן קשה לי ללכת. היה לי שיתוק פלג גוף ימין וזה עבר, אבל עדיין הידיים שלי מסורבלות ממש ורועדות. אני לא יציבה. קשה לי לעשות דברים ממש יומיומיים ובסיסיים. אני משתדלת לא להיות לבד עם הילדים שלי כי אני לא מצליחה לטפל בהם.
בMRI לפני כשמונה חודשים היו כמה נגעים לא פעילים ולכן המומחה שראה אותי חשב שזה טרשת נפוצה פרוגרסיבית.
אבל האבחנה לא סופית ולא וודאית.
בפועל, שעות העבודה שלי הצטמצמו מ28 ש"ש לשמונה בלבד, וגם אותן אני עושה ממש בקושי. אני צריכה עזרה. אני לא מצליחה לעשות שום דבר.
הייתי בוועדת ערר של ביטוח לאומי והם ממש רצו לעזור. אבל הם אמרו שזאת בעייה בלי אבחנה.
זה נשמע לי ממש מוזר!! הרי אמרו לי שיכול לקחת אפילו כמה שנים עד שהאבחנה וודאית. ממה אני אמורה להתפרנס כל עוד שאין לי אבחנה?? אין שום סעיף בביטוח לאומי שמתייחס לזמן הארוך הדרוש לאבחנה??
יש למישהו משהו חכם להגיד לי?
תודה מראש....
עינת מילר
הי מישל מציעה לך ללכת למומחה נוסף להתייעצות או לחזור לאותו רופא ולהסביר את עניין ביטוח לאומי. וגם בביטוח לאומי משלמים רטרואקטיבית
לביא שיפמן - MS ישראל
קצבת נכות נקבעת על פי הליקויים הרפואיים שאת סובלת מהם ולא על פי המחלה שאת חיה איתה. כלומר אם יש לך ליקויים גופניים ברורים כמו צליעה, רעידות, חוסר יציבות וכדומה שמתועדות, העובדה שיש לך או אין לך טרשת נפוצה היא לא האלמנט הקריטי. בכל מקרה, אני מציע לך לפנות לאחת ממרפאות הטרשת ולדבר עם רופא שזו ההתמחות שלי לצורך חוות דעת שניה. אם ה-MRI אינו חד משמעי, יש בדיקות נוספות שיכולות לוודא טרשת כמו ניקור מותני.
ערן ברקוביץ
שלום מישל, מצטרף לדבריהם של עינת ולביא. בנוסף רוצה להמליץ לפנות לעובדת סוציאלית כדי שתעזור ותכווין בהתמודדות מול הבירוקרטיה והרשויות. ישנן 3 דרכים מומלצות לקבל עזרה סוציאלית במצבים אלו: 1. אצל עובדת סוציאלית במרפאה לטרשת נפוצה שם את נמצאת במעקב נוירולוגי. 2. עובדת סוציאלית בקופת החולים. 3. לפנות לרווחה בעיר בה את גרה ולבקש פגישה עם עובדת סוציאלית. נקודה נוספת, קשה יותר לאבחן טרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית לעומת המהלך השכיח יותר - טרשת נפוצה התקפית הפוגתית ולכן יהיה קשה להגיע לאבחנה סופית, אך כפי שלביא ציין הזכויות והעזרה הן בהתאם לקשיים התפקודיים ולא בהתאם לאבחנה. עזרה נוספת הייתי מציע לקבל מהאגודה הישראלית לטרשת נפוצה - באגודה זו יש באופן קבוע ייעוץ משפטי ועובדת סוציאלית המומחים במקרי הקצה. ורוצה לחזור על ההמלצות הטובות שנכתבו מעליי: כאשר נפגשת עם רופא להסביר את עניין הביטוח הלאומי ולגשת לחוות דעת שנייה במידת הצורך. אני יודע שכעת הילדים והעזרה המיידית הן הבולטות והעיקר, אך מציע לאור הקשיים וההתמודדויות הרבות לפנות גם לטיפול פסיכולוגי בשבילך. כיום יש טיפול פסיכולוגי בחינם בקופות החולים ואני מאמין שכל תמיכה שתקבלי תעזור להשיג את המטרות החשובות לך.
GALI
היי, יש טופס מיוחד לביטוח לאומי שהנאורולוג אמור למלא. תעזרי גם בעובדת סוציאלית שבדרך כלל יש במרפאות טרשת. בהצלחה:smile:
ערן ברקוביץ
מצרף קישור לגבי הייעוץ המשפטי בחינם שאפשר לקבל דרך האגודה לטרשת נפוצה: