מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהטרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית (???)

טרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית (???)

מישל ד

25/07/19 0:31

5 תגובות

שלום, רציתי לשאול אם מישהו יכול לעזור לי.
אני בת 27, ויש לי שני ילדים קטנים. כבר המון זמן קשה לי ללכת. היה לי שיתוק פלג גוף ימין וזה עבר, אבל עדיין הידיים שלי מסורבלות ממש ורועדות. אני לא יציבה. קשה לי לעשות דברים ממש יומיומיים ובסיסיים. אני משתדלת לא להיות לבד עם הילדים שלי כי אני לא מצליחה לטפל בהם.
בMRI לפני כשמונה חודשים היו כמה נגעים לא פעילים ולכן המומחה שראה אותי חשב שזה טרשת נפוצה פרוגרסיבית.
אבל האבחנה לא סופית ולא וודאית.
בפועל, שעות העבודה שלי הצטמצמו מ28 ש"ש לשמונה בלבד, וגם אותן אני עושה ממש בקושי. אני צריכה עזרה. אני לא מצליחה לעשות שום דבר.
הייתי בוועדת ערר של ביטוח לאומי והם ממש רצו לעזור. אבל הם אמרו שזאת בעייה בלי אבחנה.
זה נשמע לי ממש מוזר!! הרי אמרו לי שיכול לקחת אפילו כמה שנים עד שהאבחנה וודאית. ממה אני אמורה להתפרנס כל עוד שאין לי אבחנה?? אין שום סעיף בביטוח לאומי שמתייחס לזמן הארוך הדרוש לאבחנה??
יש למישהו משהו חכם להגיד לי?
תודה מראש....

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

25/07/19 7:03

הי מישל מציעה לך ללכת למומחה נוסף להתייעצות או לחזור לאותו רופא ולהסביר את עניין ביטוח לאומי. וגם בביטוח לאומי משלמים רטרואקטיבית

לביא שיפמן - MS ישראל

25/07/19 14:34

קצבת נכות נקבעת על פי הליקויים הרפואיים שאת סובלת מהם ולא על פי המחלה שאת חיה איתה. כלומר אם יש לך ליקויים גופניים ברורים כמו צליעה, רעידות, חוסר יציבות וכדומה שמתועדות, העובדה שיש לך או אין לך טרשת נפוצה היא לא האלמנט הקריטי. בכל מקרה, אני מציע לך לפנות לאחת ממרפאות הטרשת ולדבר עם רופא שזו ההתמחות שלי לצורך חוות דעת שניה. אם ה-MRI אינו חד משמעי, יש בדיקות נוספות שיכולות לוודא טרשת כמו ניקור מותני.

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

26/07/19 10:30

שלום מישל, מצטרף לדבריהם של עינת ולביא. בנוסף רוצה להמליץ לפנות לעובדת סוציאלית כדי שתעזור ותכווין בהתמודדות מול הבירוקרטיה והרשויות. ישנן 3 דרכים מומלצות לקבל עזרה סוציאלית במצבים אלו: 1. אצל עובדת סוציאלית במרפאה לטרשת נפוצה שם את נמצאת במעקב נוירולוגי. 2. עובדת סוציאלית בקופת החולים. 3. לפנות לרווחה בעיר בה את גרה ולבקש פגישה עם עובדת סוציאלית. נקודה נוספת, קשה יותר לאבחן טרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית לעומת המהלך השכיח יותר - טרשת נפוצה התקפית הפוגתית ולכן יהיה קשה להגיע לאבחנה סופית, אך כפי שלביא ציין הזכויות והעזרה הן בהתאם לקשיים התפקודיים ולא בהתאם לאבחנה. עזרה נוספת הייתי מציע לקבל מהאגודה הישראלית לטרשת נפוצה - באגודה זו יש באופן קבוע ייעוץ משפטי ועובדת סוציאלית המומחים במקרי הקצה. ורוצה לחזור על ההמלצות הטובות שנכתבו מעליי: כאשר נפגשת עם רופא להסביר את עניין הביטוח הלאומי ולגשת לחוות דעת שנייה במידת הצורך. אני יודע שכעת הילדים והעזרה המיידית הן הבולטות והעיקר, אך מציע לאור הקשיים וההתמודדויות הרבות לפנות גם לטיפול פסיכולוגי בשבילך. כיום יש טיפול פסיכולוגי בחינם בקופות החולים ואני מאמין שכל תמיכה שתקבלי תעזור להשיג את המטרות החשובות לך.