מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהתרופה מבטרה לNMO

תרופה מבטרה לNMO

NMO 80 דן

28/07/19 17:10

4 תגובות

שלום רב אשמח לעזרה, רקע קצר אני מוגדר כחולה NMOI במשך שנתיים פלוס , כאשר הרופא המליץ לי להיות מטופל במבטרה לאחר שכמה טיפולים לא עזרו כמו פלאסמה, אימרון, סטרואדים כן עזרו אך גרמו לתופעות מסוכנות, בהתחלה הגשתי בקשה לחברת הביטוח למבטרה כולל כמובן 29 ג , אך הבקשה נדחתה כי נאמר שלא רשומיה להתוויה זו בשום מקום בעולם וגם לא רשומה בפרסומים מדעים להלן

כמו כן, תכוסה תרופה שלא הוכרה על ידי הרשויות המוסמכות להתוויה הרפואית הנדרשת למבוטח ובתנאי
:(Off Lable) שהוכרה כיעילה למצבו הרפואי של המבוטח על ידי לפחות אחד מהמקורות הבאים
.FDA- א. פרסומי ה
Amrican Hospital Formulary Service Drug Information . ב
US Pharmacopoeia - Drug Informtion . ג
ובלבד שהתרופה עונה על שלושת התנאים הבאים במצטבר, [כפי שמופיעים בטבלת [Drugdex [micromedex . ד
ג. יעילות - .B או A 2 ב. חוזק הריאיות - נמצאת בקטגוריה a ההמלצות]: א. עוצמת ההמלצה - נמצאת בקבוצה 1 או
2a נמצאת בקבוצה 1 או
NCCN, ASCO,NICE ESMO : הבאים National Guidelines- ה. תרופה שהטיפול בה מומלץ, לפחות באחד מ
.``Minimal Ercommendation
התרופה המבוקשת אינה מאושרת על ידי הרשויות המוסמכות בארץ ובעולם לטיפול במצבך הרפואי ואף אינה
לטיפול במצבך הרפואי באחד מהמקורות המצוינים לעיל. Off lable - רשומה כ
לפיכך, למעשה מדובר ב``תרופה ניסיונית`` על פי תנאי הפוליסה, המוחרגת גם על פי החריגים בפרק התרופות.
לאור האמור לעיל, אנו נאלצים, לצערנו, לדחות התביעה

יש לציין שבמשך שנתיים משתמש במבטרה וללא התקף מאז
האם מישהו יודע על פירסומים מדעים במקמות שחברת הביטוח מבקשת? או מקומות שהתרופה מוגדת כ.OFF LABLE??

תגובות

ד"ר יובל כרמון

מומחה כמוני

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

28/07/19 21:09

שלום הרופא הנוירולוג המטפל בך בודאי מכיר פירסומים שהרי הוא אמור לצרף פירסומים אלו בנימוק לטופס 29ג שמילאו לצורך אישור המאבטרה. מציע כי תפנה לנוירולוג המטפל ותקבל ממנו סידרת פירסומים המתארת מקרים שטופלו בהצלחה במאבטרה.

NMO 80 דן

29/07/19 10:59

שלום ד"ר כרמון המאמר שקיבלתי מידי הרופאה הוא neromyelitis optica spectrum disorder: long term safety and efficacy of rituximab in caucasian patients אך מאמר זה לא מספק את חברת הביטוח כי הוא לא מופיע בכתבי העת הנדרשים , או שאין מקום בעולם שמגדיר תרופה זאת כOFF LABLE למרות שאני יודע שאנשים מטופלים בה גם בארצות הברית וגם בארופה, האם אתה יודע על משהו אחר שהתרופה מוגדרת כOFF LABLE או שמופיע באחד מכתבי העת שהחברה מבקשה?

וירולי

29/07/19 9:39

https://www.uptodate.com/contents/neuromyelitis-optica-spectrum-disorders סיכום מחלה וטיפולים מאתר up to date המשמש רפרנס למקבלי החלטות בתחום הרפואה

NMO 80 דן

29/07/19 11:02

שלום וירולי תודה על התשובה, אבל לא נראה לי שזה יספיק את חברת הביטוח כי הם לא זזים ממטר מהבקשות שלהם המטרה היא לדחות את הבקשה אם לא עונים על בדרישות שלהם. האם אתה יודע אם התרופה מבטרה רשומה כOFF LABLE באחת המדינות המוכרות ? או האם אתה יודע על מאמר כלשהו שמופיע בכתבי העת שחברת הביטוח מבקשה? לפי מה שצרפתי בשאלה הראשונה? ושוב תודה על העזרה זה לא מובן מאליו :)

כדאי לך לקרוא גם את זה