שלום בן 29 מזה 9 חודשים סובל ממחלת mcd
התחלתי בטיפול של 80 מ״ג פרדניזון ליום ולאט לאט עם היכנסות המחלה להפוגה הורדתי במינון ברגע שהורדתי במינון המחלה חזרה ותקפה שוב והרופא המטפל הוסיף לי ציקלוספורין מה שגרם שוב למחלה לסגת וברגע ששוב הורדתי את הפרדניזון וניסיתי להישען על הציקלוספורין בלבד המחלה שוב חזרה ככה מספר פעמים נוספים של הורדה והעלאת המינון כאשר נכון לעכשיו הפסקתי לגמרי עם הציקלוספורין ואני רק עם 80 מ״ג פרדניזון ליום ומה שהכי מתסכל זה שכאילו המחלה הצליחה להתגבר גם על המינון הזה והיא שוב חוזרת יחד עם זאת אני לוקח גם לוסרדקס 50 מ״ג ביום וזה לא נראה כאילו המחלה הולכת להיכנס שוב להפוגה! אני באמת כבר מיואש מהדבר הזה מה עוד ניתן לעשות אילו עוד תרופות יש למחלה הזו? והכי חשוב ברגע שהיא תחלוף ואני אפסיק את הטיפול אני כל הזמן אצטרך להיות בחששות שמה היא תחזור או שברגע שהיא חולפת נפתרתי ממנה?? אני כבר 9 חודשים נמנע ממלחים ולא אוכל כמו שצריך לא יוצא לחופשה מחשש לזיהומים ולא יכול ללבוש בגדים רגילים ונעליים בגלל הבצקות, לא יכול לשתות אלכוהול בגלל הכדורים התופעות לוואי של הפרדניזון כבר בלתי נסבלים הרעידות בידיים הדופק המהיר אני מתעייף מהליכה הכי קטנה או כל פעילות גופנית הכי מינורית שאני עושה בקיצור זה פגע לי בכל אורח החיים התקין זה באמת מתסכל! מה עוד ניתן לעשות כדי להעיף את המחלה הזו ממני??