מנהלי קהילה
קרוהן
היי, אני בת 24 ולפני כחודשיים אובחנתי כחולת קרוהן. הרופא רשם לי 2 כדורי פנטסה ליום ואני פשוט נכנסתי לדיכאון מהבשורה. מאז ומתמיד חוותי תופעות לוואי חמורות מנטילת תרופות כגון- כמעט אי ספיקת כליות מנטילת אופטלגין ועוד. לכן הייתי מעדיפה לא לקחת תרופות ולנסות לסגל לעצמי אורך חיים בריא ונכון שיכלול תזונה נכונה ופעילות גופנית. כל הרופאים שביקרתי אצלהם מפחידים אותי ולא מוכנים לשמוע בכלל על אי שימוש בתרופות ונותנים לי הרגשה שאני בדרך לאבדון בצורת חשיבתי. הקרוהן התגלה אצלי עקב כאבים שבאו בגלים. האם ניתן להתמודד עם מחלת הקרוהן ללא שימוש בתרופות? או שיש רק דרך אחת והיא שימוש בתרופות שיגרמו לי שוב לתופעות לוואי וסבל? אני מתוסכלת ומבוהלת ויודעת שרבים יחשבו שאני אולי לא מבינה את מציאות חיי או משחקת באש שחושבת שאולי יש דרך ללא תרופות. אודה לעצות בנושא כי אני כבר מיואשת
חזי יזרעאלי
שלום רב, תיארת את רגשותייך באופן ברור ופתוח. תודה על כך. אבחנה חדשה, עוד לפני הטיפול המוצע ומשמעותו האישית עבורך, הנה חוויה מטלטלת שדורשת ''עיכול'' והסתגלות. רגשות של דיכאון, תסכול, פחד ועוד הנם לגיטימיים וחשוב להכיר בהם, להתייחס אליהם ולהשתמש בהם בניהול המחלה והטיפול בה. ממליץ לך להיעזר בייעוץ פסיכולוגי כחלק מההתארגנות וההסתגלות למצב החדש. חזי
ליהי גודני
שלום לפונה, ניתן להבין את החשש והתסכול שאת חווה בעיקר סביב האבחנה החדשה והלא נודע. חשוב לי לציין שמחלות מעי דלקתיות הן אמנם מחלות כרוניות, אך מטופלים בהפוגה יכולים לחיות חיים מלאים עם איכות חיים מצויינת. על מנת להגיע לשם הטיפול היום הוא רב תחומי וכולל טיפול ומעקב רפואי ותרופתי לצד תמיכה תזונתיות ונפשית. אורח חיים הכולל שינוי תזונתי ופעילות גופנית הם חלק חשוב בטיפול, אך ברוב המקרים אינם הטיפול הבלעדי. יש מקרים שלמרות שינוים באורח החיים המחלה מתקדמת וקשה יותר לטפל בה בהמשך. ממליצה לך להיות מטופלת במרכז רפואי שיש בו צוות רב תחומי שיתן תמיכה ומענה לצרכייך השונים. חשוב לשתף את הצוות בחששות וברצונות ויחד להגיע להסכמה על דרך טיפול שמותאמת לך. מאחלת לך התאוששות מהירה והפוגה ארוכה.. ליהי גודני
ריקיקי הברווז
אותי אבחנו לפני שנה וחייבו אותי לקחת הרבה מאוד סטרואידים והרגשתי ממש שהמצב שלי מחמיר. הם בכל זאת אמרו לי להמשיך ועשו לי בדיקה אחרי כמה זמן ובאמת המצב שלי החמיר... תבקשי מהם לדבר על הומירה, זה לא פתרון למחלה אבל זה מקל ממש על התופעות. זה לא חיים מושלמים עם קרוהן אבל צריך לדעת להתנהל עם החיים האלה והומירה באמת החזירה אותי לתפקד (ממצב של להתיישב כי אי אפשר לעמוד למצב שאני קמה כל בוקר מהמיטה ולומדת). אני מאוד מתחברת לתחושות שלך ואני מקווה שבקרוב תכנסי להפוגה... משהו שלי עוזר - אני מקשיבה לגוף שלי.. בינתיים האינטואיציה שלי טובה.. אני חושבת שאם משהו גורם לך להרגיש נורא מן הסתם שזה באמת עושה לך רע לגוף. אני מקווה שהצלחתי איכשהו לעזור ואת יכולה לכתוב לי שוב ולדבר.. כשלי התפרצה המחלה הייתי לבד לגמרי..
BC
תפני לפרופ אריה לוין שמטפל באמצעות תזונה.
אדית
ל-BC, האם את מטופלת שלו? מנסה את הדיאטה שלו? אני על הדיאטה שלו ולא כ"כ רואים שיפור... אבל לא נפגשתי איתו או הצוות שלו, הדיאטנית בביה"ח קיבלה את המידע והעבירה לי, אז אולי אני לא עושה מספיק טוב? מישהו מכיר אותו ברמה האישית, שווה להפגש איתו?